La falta de saciedad al comer es un mal genético

El síndrome de Prader Willi (SPW) es una enfermedad genética, provocada por la falta de varios genes en uno de los dos cromosomas número 15. Esta ausencia genética es la causante de uno de los problemas más angustiantes que padecen los pacientes con SPW, que es la falta de sensación de saciedad del hambre o un apetito constante excesivo que, irremediablemente, traerá como consecuencia una obesidad peligrosa.
Otros de los inconvenientes que presentan los pacientes, por tener disminuida su hormona de crecimiento, es la baja estatura, los pies y manos chicas, y un retraso intelectual acompañado de trastorno obsesivo compulsivo. La obsesión, que en mal hora se instala en estos niños, se inclinará ?si no se trata? hacia la comida.
"Si estos pacientes no son controlados muy de cerca, llegarán a ser muy obesos, tanto que pondrán en riesgo su capacidad respiratoria, entre otros problemas que podría nombrar", explica Jorgelina Stegman, médica clínica de la Fundación Spine (Socio-Psico- Inmuno-Neuro-Endocrinología).
Los pacientes con este síndrome necesitan un cuidado permanente, ya que su compulsión por la comida los lleva a devorar todo lo que encuentran y hasta a robar. Pero es posible lograr que la obsesión se incline hacia otro lugar.
"Estos niños tienen muchas potencialidades y habilidades, principalmente manuales. Son tan obsesivos que todo lo que realicen lo harán extremadamente bien, mejor que cualquier persona. Tendrán mucho cuidado en las tareas que tengan a su cargo y pondrán mucho empeño en terminarlas", remarca la médica, de 27 años, fundadora de la citada institución.
Según el abordaje que emplean en esta fundación, como el hombre está constantemente afectado por el medio externo (la familia, los amigos y conocidos, la sociedad en sí) y estos factores generan cambios en las personas a nivel psíquico, neurológico y endocrinológico, la única manera de tratar el SPW (y la mayoría de las patologías que atacan al hombre) es trabajando tanto en su aspecto psicológico como médico, con un equipo multidisciplinario.
"Sabemos que este tipo de terapia es difícil de llevar a cabo -plantea Stegman-. La mayoría de los familiares de los pacientes adultos, después de varios años de cuidado, están cansados, agotados de luchar, de pensar miles de maneras para sellar los lugares en los que se guardan la comida y quieren soluciones ya, no esperar más."
Al ser una enfermedad crónica, no es posible una curación. La medicina sólo logrará controlar la patología y mejorar la calidad de vida del paciente.
"Proponemos una terapia multidisciplinaria, donde un equipo de trabajo tenga la posibilidad de evaluar al paciente y a la familia. Una terapia que amplíe el campo de tratamiento no sólo en el área clínica sino también bajo el cuidado del fisiatra, nutricionista, psicólogo, psicopedagogos y especialistas en discapacidad. Y a su vez, brindar el tratamiento más adecuado para cada uno de los pacientes, a partir de la evaluación grupal que realiza periódicamente el equipo multidisciplinario."
Los puntos que se deben trabajar en general se basan en el tema nutricional, con dietas hipocalóricas que se regulan de acuerdo a las posibilidades reales de la familia, pero también en la relación familiar entre el paciente y sus padres, como uno de los pilares del tratamiento.