Mejoras en la región para el tratamiento de la hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico raro y hereditario. Quienes tienen este problema de coagulación en la sangre, pueden sufrir a lo largo de su vida de sangrados repentinos. Una vida con adherencia a la terapia es clave para el presente y para el futuro de las personas con este cuadro. Para apoyar actividades que favorezcan el tratamiento, en el NOA, una fundación danesa financiará la compra de equipos modernos para los tratamientos, la capacitación de profesionales y hasta una piscina de hidroterapia.

Y todo eso es gracias a la Fundación de la Hemofilia de Tucumán. Se trata de un proyecto denominado “Mejores articulaciones y calidad de vida para personas con hemofilia en el noroeste de la Argentina”, pensado y desarrollado por profesionales tucumanos, con la técnica farmacéutica Claudia Josefina Castro a la cabeza.

“La hemofilia es una enfermedad de la coagulación que tiene un compromiso muy grande en el sistema musculoesquelético -cuenta a LA GACETA-; y esta fundación otorga fondos, en distintas partes del mundo, para proyectos para la hemofilia. Este año hemos sido nosotros los elegidos, los únicos de Argentina. El proyecto tiene como objetivo la rehabilitación del paciente hemofílico para mejorar su calidad de vida y sus articulaciones”.

Con los recursos recibidos -comenta la experta- ya se ha hecho la compra de varios equipos para la rehabilitación de los pacientes y para su ejercitación. Todos esos productos serán distribuidos en Salta, en Jujuy, en Catamarca, en La Rioja, en Santiago del Estero y, por supuesto, en Tucumán. “La primera parte del proyecto tiene por objetivo crear salas de rehabilitación en todo el norte. Y la segunda parte de esta primera etapa es la capacitación -destaca-. Por eso también hemos organizado una jornada para profesionales del NOA, que se realizará mañana”.

Sobre el proyecto

Según comenta Castro, el plan está hecho para un plazo de dos años. Una vez terminada la primera etapa, el siguiente paso es la creación de una pileta de hidroterapia. “Es fundamental para el tratamiento y acá en Tucumán no la tenemos. Está demostrado, mundialmente, que la hidroterapia permite rehabilitar más rápido, porque dentro del agua se trabaja con una mejor resistencia. También está prevista la compra de bicicletas dentro de las piletas -adelanta-; todo apunta al futuro de los pacientes, porque después de los 30 años, si no han tenido tratamiento o si lo han dejado, empiezan los problemas. La hemofilia es incapacitante”

Lo que sucede -explica- es hoy por hoy la tasa de adherencia al tratamiento (personas que lo realizan de forma correcta y sin freno) es del 50%. “Y a eso vamos a apuntar con nuestro tercer objetivo, que es lograr la adherencia: que el paciente no abandone el tratamiento farmacológico (es con inyecciones, tres veces por semana de por vida). Tenemos que llevar la adherencia al 90 %... En la adolescencia aflojan, se enojan, y se empiezan a deteriorar; no pasa tanto con los niños, sino ya con los mayores... Desaparecen y vuelven a la fundación cuando ya tienen alguna secuela. Y la artropatía hemofílica es irreversible; si el paciente no se infunde la medicación y no se rehabilita, llega a los 30 con articulaciones endurecidas y sin rango de movimiento”.

Jornada

En la sede de la fundación (Estados Unidos 61) se realizará mañana desde las 15.30 una jornada de capacitación para médicos, para traumatólogos, para rehabilitadores y para kinesiólogos. Las charlas serán impartidas por el médico traumatólogo Carlos Eduardo Kolker y por el kinesiólogo Mauro D’yntino, ambos expertos en el tratamiento de la enfermedad. Se discutirán temas como la Traumatología y la Fisiatría en la Hemofilia y la importancia de la evaluación física y la rehabilitación en los pacientes con hemofilia. Cualquier profesional afín podrá acercarse a la charla, realizada gracias al apoyo de Novo Nordisk Haemophilia Foundation.