Historias de familias tucumanas que se las ingeniaron para que los niños con TEA disfruten la Navidad

Historias de familias tucumanas que se las ingeniaron para que los niños con TEA disfruten la Navidad

Coinciden en que planificar previamente las celebraciones en familia ayuda a los niños con trastorno del espectro autista.

ATURDIDOS. Niños con autismo, perros, enfermos, bebés y muchos otros también merecen pasarla bien. ATURDIDOS. Niños con autismo, perros, enfermos, bebés y muchos otros también merecen pasarla bien.
26 Diciembre 2019

Las fiestas de fin de año suelen ser ocasiones para relajarse y pasarla bien, pero lamentablemente no todos pueden disfrutarlas. Una de las razones que termina tiñendo las fiestas es el uso de la pirotecnia que afecta, en particular, a mascotas y a personas que se encuentran dentro del espectro Autista.

Debido a la hipersensibilidad sensorial, producto de su condición, ellos mismos -y por supuesto sus familias- deben ingeniar diversos planes para poder incluirlos verdaderamente en los festejos. Entre las fórmulas se incluyen: quedarse todos dentro de casa en el momento de los estruendos para acompañar al familiar; utilizar auriculares especiales que funcionan como aislante sonoro.

"Sobrevivir" a la Navidad

María Eugenia Apino es mamá de Néstor, un adolescente de 17 años alegre, que además tiene retraso madurativo y autismo.

“A Néstor le suelen afectar los fuegos artificiales, este año, además, la Navidad lo encontró enfermo desde hace varios días. En general la esa noche la compartimos en familia, hemos pasado etapas buenas y otras no tanto”, comentó.

En relación al momento preciso de la celebración, explicó: “cuando llegó la medianoche, salimos todos a la vereda, los vecinos tiraron muchos cohetes,  ahí noté que Néstor comenzó a agitarse, me dijo que su corazón latía muy rápido. Mis otros hijos lo llevaron adentro pero seguía muy nervioso  y le sudaban mucho las manos”.

“Es muy importante tomar conciencia sobre la situación que viven otras personas con el uso de la pirotecnia. No solo se trata de nosotros, que tenemos un familiar afectado, sino de todos los niños en general, las mascotas y el medio ambiente”, consideró.

Carlos Fabián Rivas es papá de Lucía, una niña de nueve años con TEA. “En primer lugar es necesario aclarar que existen muchas formas de autismo, de hecho no hay dos personas con autismos iguales. Hay casos que sí afectan a la parte auditiva y otros que no”, sostuvo.

Además resaltó la importancia de preservar el orden y las estructuras para las personas con esta condición. “Normalmente, los chicos a esta altura del año ya han terminado con muchas de sus actividades y rutinas, al no tenerlas, comienzan a sentirse estresados y cansados, eso hace que se sensibilicen aún más todos sus sentidos. Necesitan de esa organización”, enfatizó

Respecto de cómo pasaron Nochebuena, expresó: “en casa optamos por no medicar a Lucía; en su lugar, intentamos crearle un espacio seguro para que ella se sienta cómoda, vemos una película, le damos auriculares para que escuche música. Así evitamos tanta exposición en el momento de los cohetes”.

Lucía Vides Magi vive en Monteros y es hermana de Joaquín, un joven de 20 años diagnosticado con autismo severo no verbal. Muy emocionada, afirmó que este año tuvieron un “milagro de Navidad” puesto que, a pesar de los estruendos pudieron celebrar la tan esperada fiesta. “Nos encerramos, toda la familia, cerramos absolutamente todo y pusimos música. En general, la gente no entiende que son sólo sonidos específicos los que afectan, por ejemplo el de la pirotecnia. No recibimos a ninguna visita, ni vecinos ni parientes que quisieran pasar a saludar”, describió.

“Si bien fue un poco triste, esta vez mis padres no lloraron de la tristeza o impotencia sino de emoción. Pudimos estar juntos, todos presentes, celebrando con mi hermano. Todo valió la pena: mi hermano tuvo la sonrisa más grande y hermosa en su rostro y mi mamá, después de muchos años, no tuvo esa cara de dolor intenso por ver sufrir a mi hermano ni recibió ningún rasguño en su cuerpo”, relató.

Cielo San Juan, de cuatro años, tiene TEA. Su mamá, Lucila, contó cómo fue pasar la víspera de Navidad en su hogar: “nosotros como papás preparamos todo el fondo con luces y compramos globos azules (símbolo del autismo) con elio para que se eleven al cielo. Cada globo tenía un deseo. A mi hija le encantó, disfrutó mucho el momento”

“Para Año Nuevo pensamos repetir el evento, queremos llenar de luces toda la casa. Nuestra idea es mostrar que es posible festejar de otra manera las fiestas, sin causar daños a otros”, contó.

La voz de especialistas

Jimena Fernández Cornejo, es licenciada en Terapia Ocupacional y especialista en integración sensorial y neurodesarrollo. “El ruido los aturde, generando una conducta de aislamiento, estrés y angustia para la persona con esta condición y la familia que lo rodea. Esto se debe a que la mayoría de los niños con TEA son hipersensibles auditivamente y presentan dificultades en el filtrado de los sonidos”, explicó.

“Con el tema de los fuegos artificiales, desconocer el origen del ruido les impide asociarlo, no saben de dónde provienen, lo que les genera que se angustien aún más por el desconocimiento. Por el contrario, las luces y los colores les gustan. Si la sociedad pudiese separar esto sería un festejo para todos”, precisó.

Coincide con ella Nora Abate, magíster en Psicología educacional. “La pirotecnia los afecta directamente. Esta perturbación que le provoca los sonidos fuertes incrementa su nivel de cortesona en sangre, consecuentemente genera tensión y conductas estereotipadas y repetitivas”, amplió

“No se trata de un capricho sino que realmente esta situación les genera un alto grado de ansiedad. Por otra parte, la llegada de familiares les provoca sentimientos de desorden, ya que sus rutinas se ven afectadas, sienten miedo, estrés, ansiedad y angustia”, detalló.

Entre las estrategias para incluir a personas con TEA en este tipo de eventos, proponen “hacer anticipaciones como historias sociales de cuáles serán las situaciones que el niño va a vivir para evitar justamente esta angustia ante lo desconocido. Otra alternativa es preparar en un ambiente más cálido y  amable donde ellos se sientan tranquilos”, concluyó.

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