Por Claudia Nicolini
01 Diciembre 2018
APRENDER DESDE CHIQUITOS. Natalia, su pareja y los dos hijos que tuvieron después del diagnóstico de ella. gentileza natalia haag
La alegría ya transformó la frase en ecuación: indetectable=intransmisible. Lo fueron dejando claro durante 20 años un montón de pruebas, pero las evidencias de tres grandes estudios realizados entre 2006 y 2017 son contundentes: las personas con carga viral indetectable no transmiten el virus en el intercambio sexual. “A muchas personas que viven con el VIH la noticia les ha cambiado la vida; si tienen supresión vírica se sienten liberadas del estigma que conlleva vivir con el virus”, destaca un documento de Onusida (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida).
Nahuel Porta, tucumano, universitario y miembro de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (Rajap), lo confirma: “el reconocimiento de que la carga viral indetectable no transmite es un gran avance hacia el reconocimiento de nuestros derechos sexuales y reproductivos, uno de ellos, el derecho al placer. Si bien I=I lo sabemos hace bastante las personas con VIH y los especialistas, que se esté reconociendo y visibilizando es algo muy bueno”, asegura.
“Que se haga masivamente público es un gran paso para que todes podamos sentirnos personas, más allá del VIH -insiste-, pero faltan otros: urge que se eliminen estigmas y discriminación. Y el Estado debe funcionar como garante de la salud y de la calidad de vida”.
Hoy el Día Mundial de Respuesta al VIH cumple 30 años, algunas cosas han cambiado, especialmente las posibilidades de tratamiento. Pero el estigma, la discriminación y hasta el miedo siguen allí.
Y si además sos mujer...
Asegurar “para todes” -como reclama Nahuel- el derecho al placer y a no ser estigmatizado es fundamental. Pero todes no somos iguales: cuando de VIH en mujeres se trata no hablamos sólo de encuentro sexual, también de maternidad y, de su mano, de lactancia. Y en este punto, la discriminación puede llegar a ser doblemente grave. “¿Por qué te volvés a embarazar si vivís con VIH?”, cuenta Lucía (22 años) que le decían los médicos cuando ella esperaba su segunda beba que hoy tiene 20 días. “A veces no te quieren atender porque vivís con VIH”, añade.
“Es terrible. Nos tratan casi como asesinas en algunos lugares. ¡Como si quisiéramos transmitir el virus adrede!”, cuenta Natalia Haag, representante nacional adjunta de ICW Argentina (comunidad internacional de mujeres con VIH).
Y si durante años te has visto obligada a ocultar tu realidad (por falta de apoyo o hasta por mandato), la maternidad, que era sueño, puede transformarse en pesadilla. “Primero tuve mucho miedo de que mi hija se infectara; pero además no podía amamantar -cuenta M., a quien le detectaron VIH en su segundo embarazo, hace 17 años- y las viejas del barrio me criticaban y pretendían ‘enseñarme’ cómo se hacía. Era terrible, para que nadie hiciera preguntas, esconderme al darle su jarabe preventivo. Ojalá hubiera tenido más ayuda”.
Pero no tiene por qué ser así, “Como madre, tuve la suerte de tener mucha información antes de quedar embarazada y poder dialogar con mi pareja para decidir cómo tener a nuestros hijos, León y Eloy -puede contar en cambio Natalia, que ya hace mucho se “visibilizó” y milita por los derechos de las personas (especialmente, las mujeres) que viven con VIH-. Fue fundamental el acompañamiento de mi obstetra, Silvio, y de mis infectólogos, Miguel y Pablo. Tuve partos vaginales sin ningún inconveniente”.
Elegí saber
Lo primero y fundamental, como persona, es conocer el estado serológico, es decir, si se vive o no con VIH. Saber salva vidas.
Además, describe Natalia, las mujeres que viven con VIH y quieren ser madres necesitan dos cosas: conocer toda la información disponible y saber que no están solas. “Hoy llevando los controles del embarazo y estando indetectables no hay posibilidad de transmitir el virus ni en el embarazo ni en el parto, que puede ser vaginal, con todos los beneficios que eso supone. Estamos convencidas de que la información es la mejor herramienta para derribar la discriminación”.
“La tecnología y los avances en medicación permitieron enormes avances en prevención de la transmisión vertical de VIH. Primero mediante cesárea, pero hoy se puede proponer a las mamás el parto vaginal”, señala la obstetra Eugenia Longo, de la Maternidad.
La lactancia
Documentos de la OMS planteaban en 2011, según conclusiones de estudios de 2009 y 2010, que los antirretrovíricos pueden reducir drásticamente el riesgo de transmisión del VIH por medio de la lactancia materna, hasta el 1–2% durante 12 meses. “Durante la lactancia materna pueden administrarse antirretrovíricos a las madres o a sus hijos, por lo que actualmente se puede amamantar a los lactantes con escaso riesgo de transmisión del VIH, a la vez que se los protege de otras importantes causas de mortalidad en la niñez”, afirma el texto.
Pero reducir riesgos no es lo mismo que I=I. Hace cinco días saltó una alarma: se anunció que se detectaron dos casos de transmisión del VIH por lactancia de mujeres en tratamiento antirretroviral efectivo. “También en este tema lo fundamental es estar bien informada sobre la relación riesgo/beneficio. No es cuestión de obligar a amamantar, pero sí que se pueda decidir con libertad”, advierte Natalia.
Si el test dio positivo y querés ser mamá, no estás sola
Lucía supo que vivía con VIH con su primer embarazo avanzado. Un año y siete meses después, nació su segunda hija. Ambas en la Maternidad, y Lucía asegura que fue lo mejor que le pudo pasar: “no hay burocracia para la medicación, como en las obras sociales, pero por sobre todo el equipo de infectólogos y obstetras que trabaja con las ‘mamás VIH’ es sencillamente espectacular”, asegura.
El equipo -cuenta una de sus integrantes, la obstetra Eugenia Longo- nació cuando la jefa del Servicio de Infectología, Sara Aulet, constató la discriminación hacia las pacientes en el hospital. “Sara -dice cariñosamente Eugenia- se puso la cuestión al hombro y hoy tenemos un consultorio especial al que las mamás llegan por derivación de Infectología simplemente a mi nombre (sin diagnóstico ni códigos) y junto con la infectóloga Alejandra Urueña acompañamos a las mamás todo el proceso.
Por un embarazo feliz
A los controles de rutina -cuenta Eugenia- se suman los relacionados con el VIH, y el fundamental apoyo para que las mamás puedan mantener la adherencia al tratamiento. El objetivo es la carga viral indetectable, para minimizar riesgos.
La fecha del nacimiento hay que decidirla con anticipación -explica-, porque incluso un parto vaginal requiere que tres horas antes la mamá reciba por vena una determinada dosis de AZT, como profilaxis para el bebé. Este goteo se mantiene hasta que se corta el cordón.
Si hiciera falta una cesárea (o la madre lo prefiriera), lo que se hace es cortar la matriz cuidando de no dañar la bolsa que protege al bebé, suturar los bordes del corte, de manera que deje de sangrar; eliminar bien todo resto de sangre y recién se rompe la bolsa. “Se llama cesárea hemostática, y es una técnica que desarrolló un médico argentino (Mario Pesaresi, que era el jefe del Servicio de Tocoginecología del Hospital Durand, de Buenos Aires) ya en 1998”, cuenta Eugenia. El objetivo es que no haya contacto con la sangre materna.
Por lo demás, como cualquier otra cesárea; incluso la mamá puede estar acompañada por la persona que ella elija.
Lo que queda es un tratamiento preventivo para el bebé: un jarabe de AZT pediátrico que tomará durante seis semanas.
De esta manera, la tasa de transmisión vertical, al menos de los bebés nacidos en la Maternidad, es igual a cero.
> Qué significa indetectable
La cura no está cerca, pero la adhesión al tratamiento puede mantener el virus a raya
El VIH tiene la particularidad de penetrar en el ADN de las células ocultándose y despistando al organismo. Eso ha dificultado la posibilidad de cura y de vacunas. Pero cuando las personas que viven con VIH hacen el tratamiento antirretroviral tal como ha sido prescrito pueden mantener la concentración del VIH en sangre demasiado baja como para ser detectada con una prueba que busca el ARN del virus. En esos casos no hay riesgo de transmisión del VIH para sus parejas. Por eso, indetectable = intransmisible.
> Cifras sobre las mujeres y sus hijos
- 97% de las mujeres son infectadas por relaciones con varones.
- 5 % de los bebés de madres con VIH son diagnosticados con el virus.
- 90% de las mujeres portadoras de VIH en la Argentina sufrió algún tipo de violencia.
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