Silvana no “miró para otro lado” y hoy puede ayudar a su marido a enfrentar su Alzheimer

“Estamos llegando muy tarde”. Por una vez, la frase no da cuenta de la casi estructural impuntualidad tucumana. Es más grave: “es indispensable, para la calidad de vida de los pacientes y su familia que los diagnósticos de Alzheimer y otras demencias se hagan lo antes posible”, destaca Federico Nahas, especialista en Neurología Cognitiva.

“Estamos llegando tarde -insiste-, y no tiene por qué ser así. Muchas herramientas para cambiar la situación están disponibles. Y pronto, esperamos, estará reglamentada la ley” (ver recuadro). “Para que las cosas cambien hace falta, por ejemplo, que la palabra ‘demencia’ pierda la carga de estigma y que la gente deje de tenerle miedo -añade-. Porque es cierto que no se puede curar. Pero actuando a tiempo, las personas con demencia tendrán mejores posibilidades de beneficiarse del tratamiento”. Pero eso no es todo: saber qué pasa ayuda muchísimo a disminuir las ansiedades sobre lo desconocido.

Querer saber

Lauro Correa y Silvana Casen lo viven de cerca. “El Profe” -como lo llama ella- ha recibido no hace mucho su diagnóstico. Juntos van de vez en cuando a las charlas que se dictan en la Fundación León, que desde hace muchos años se ha puesto al hombro el trabajo con personas con Alzheimer y sus familiares.

Lauro se describe a sí mismo como poco sociable, pero al mismo tiempo el humor es algo a lo que apela todo el tiempo... y es capaz de tomarse el pelo a sí mismo. “Es muy chistín”, confirma su mujer.

Hoy Silvana tiene 39 y Lauro 77, y tienen dos hijas, Nubia (6) y Nadir (3). Pero cuando Silvana oyó hablar de Lauro por primera vez (más o menos cuando comenzaba el siglo), él era docente en la Escuela de Agricultura de la UNT. Jamás pensó que lo que está viviendo podría ser siquiera imaginable. De hecho, usa “usted” para referirse a su marido, y dice que muy poca gente entiende que nunca podría llamarlo de otro modo. “El fue siempre ‘El Profe’ para mí... Lo conocí (por fin) en 2003 y nos veíamos de cuando en cuando”, cuenta ella. Él acota detalles a veces; otras, dice con envidiable serenidad que no se acuerda.

“Hasta 2003, por medio de una amiga que siempre me hablaba de él, me había dado consejos, o me recomendaba libros.... Un día me ofreció ser su secretaria, más adelante lo ayudé con unos planos (estudiaba arquitectura)... Un buen día nos dimos cuenta de que nos habíamos enamorado. Y en 2012 nació Nubia”, explica.

Más o menos en la misma época Silvana se dio cuenta de algo más: el hombre del que se había enamorado se sorprendía de cosas que ella ya le había contado antes. “Siempre ha sido así, despistado”, cuenta que le decían los conocidos, pero ella no se conformaba con eso. “No podía ser esa la razón -dice-. Si en todo es taaaan ordenado y minucioso...”.

Como parte de ese orden tienen un ritual: antes de que se despierten las nenas, ella abre el diario, lo sobrevuela como para saber lo que pasa, y elige en qué se va a detener. Luego deja todo para que su marido lo disfrute con detalle. Justo había leído hacía unos meses información sobre Alzheimer y recordó las recomendaciones, así que sin dilaciones pidió turno para Lauro en un neurólogo.

Actuar a tiempo

“La pérdida de capacidades empieza de a poco -destaca María Sancho, coordinadora del área de Salud de la Fundación León-. A esas pequeñas señales hay que estar alerta y consultar de inmediato”. Sucede de que si no llegamos tarde al diagnóstico temprano (y en el mundo, al 75% de las personas les pasa eso) es posible lentificar el deterioro con medicación y con el resto del tratamiento. Y buena parte de este, al menos al inicio, consiste en reforzar las capacidades que no se han dañado. “Es crucial que mientras sea posible el paciente no pierda su autonomía y que los familiares no lo incapaciten. Por el contrario, es bueno estimularlo a hacer alguna actividad”, advierte y recuerda que hay cosas que el paciente ya no puede hacer, pero muchas otras que sí puede. “De hecho -resalta Nahas- en la Argentina hay censadas cerca de 1,5 millón de personas con deterioro cognitivo, pero que preservan su autonomía”.

Además hay que ayudar al cerebro a crear nuevas conexiones nerviosas aprendiendo a hacer cosas diferentes de las cotidianas, desde cepillarse los dientes con la mano menos hábil hasta aprender a bailar, o a tocar un instrumento... Esto ayuda mucho a hacer una vida bastante parecida a la normal.

“Por otro lado -añade Sancho-, el componente anímico es muy importante. Son fundamentales los contactos sociales. Nada hay peor para una persona con demencia que la soledad. Conocer gente nueva es una buena combinación de estímulo y lazo afectivo”. Consciente de esto, Silvana “no le da tregua” a Lauro: él ya no da clases, pero en el fondo de la casa está su taller de siempre. “Le insisto para que vaya todos los días”, cuenta. Lauro reconoce que a veces puede manejar bien las herramientas, otras no... Pero no abandona. También le hace mucho bien nadar, y ya pronto retomará. Cuando se va solo al centro, Silvana le da una anotación con la dirección que tiene que buscar, por si se pierde. Se comunican por celular (se llaman, porque escribir en ese teclado chiquito ya no le sale; a mano, sí). Él sigue manejando el auto sin problemas y les encanta salir de viaje, aunque sea cortito; suelen ir a visitar amigos. “Pero ahora quiero insistir en que vengan a casa... Sé que reforzar los lazos afectivos le va a hacer bien; y entonces nos hace bien a todos”, dice Silvana con Nadir en brazos. El futuro es incierto (¿pero cuál futuro no lo es?). Y lo esperan, preparados, los cuatro.

> Las demencias en cifras
- 3 segundos | Pasan hasta que la siguiente persona enferma de demencia
- 36 millones de personas | sufren algún tipo de demencia en este momento
- 131 millones de personas | la sufrirán en 2050

- 600.000 personas | tenían en demencia en Argentina  en 2012

- 60% | de las demencias son del tipo Alzheimer
1000 billones de dólares | es el gasto global en demencias estimado para 2018

> Los pacientes con demencia sufren...
- ... olvidos de información recién aprendida, o de experiencias completas que no logran recuperar. Y por ese motivo, suelen perderse, o perder objetos.
- desorientación en espacios conocidos, o no recordar cómo llegaron a un lugar.
- ... dificultad para desempeñar tareas habituales.
- ... problemas para seguir una conversación, o para participar en ella.
- ... disminución o falta del buen juicio (decisiones extravagantes, como regalar mucho dinero a desconocidos; dejadez con el aseo personal).
- ... cambios en el humor y en la conducta, que van de la apatía a la agresividad  (pueden ponerse deprimidos, sospechosos, confundidos...).

> Jornada de Alzheimer
Encuentro organizado por la fundación león para que todos puedan aprender y debatir
La cita es el en teatro Mercedes Sosa (San Martín 479) el miércoles, desde las 8.30. La entrada es libe y gratuita, y la Fundación León invita a profesionales de todas las áreas de la salud, estudiantes, familiares de pacientes y público en general. Durante la mañana, expertos pondrán a disposición sus saberes sobre distintos aspectos del abordaje de la salud de adultos mayores. Se expondrá, entre otros temas, sobre impacto poblacional de las demencias, atención integral del adulto mayor,  implicancias psiquiátricas del envejecimiento, y sobre la necesidad de cuidar, también, a los cuidadores.

> Ley 9014
Se crea el Programa Provincial de Lucha contra el Alzheimer y otras demencias
La norma fue sancionada hace casi un año (se cumplió el sábado) y se propone crear y poner a funcionar un sistema integral de salud que contemple investigación básica y aplicada de las demencias; y garantizar el derecho a su detección temprana (organizando un protocolo de evaluación que facilite el diagnóstico), la atención, el tratamiento y los cuidados destinados a las personasen que viven con estas  patologías, así como la asistencia y la orientación de los familiares convivientes y de los cuidadores de dichas personas, en aras de la dignidad y la calidad de vida de todos ellos.