¿Qué futuro aguarda a los adultos con autismo severo?

“Un día me di cuenta de que él va a pasar más tiempo de su vida con sus hermanos que con nosotros, sus padres. Y eso me shockeó... pensé: ¿qué va a pasar con él cuando no estemos?”, se pregunta Myriam Molina. Es mamá de Maximiliano, un joven de 26 años con autismo severo. Como narra, de un momento al otro se llenó de dudas y de angustias: su hijo crece, y ella y su esposo envejecen. “Es el ciclo de la vida... Ahí hice el clic: hay que prepararle la vida para el futuro, y lograr así que mis hijos convencionales tengan las mínimas obligaciones”, relata. Como no existen alternativas para esta problemática, ella y un grupo de mamás con hijos con TEA (Trastorno del Espectro Autista) decidieron poner en marcha una propuesta única en el país.

Es que, de un día para el otro, Myriam comenzó a pensar algo que jamás había tenido en cuenta: la finitud de la vida y la “orfandad” futura de su hijo con autismo. Cuando su Maxi era pequeño, las necesidades eran otras; buscaban -afirma- que pudiese desarrollar su vida de la mejor manera. Las preocupaciones eran más simples: ¿podrá ir a la escuela? ¿se podrá casar? Jamás había pensado en su adultez. Lo mismo les pasa a miles de familias, hasta que “el momento” llega. Lo que sucede es que cuando se habla de autismo, poco y nada se discute sobre esa etapa de la vida.

Abril es el mes de concientización sobre el autismo. La efeméride (fechada el martes pasado) fue establecida por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para sensibilizar sobre esta discapacidad y para promover la aceptación de las personas autistas en la sociedad. Y como normalmente se hace referencia a niños, hoy proponemos un foco diferente: los adultos con TEA.

Más y más preguntas

Algo similar a Myriam le sucedió a Dolores Pujol. Ella es mamá de Marco, de 38 años, también con autismo severo. “A él se lo diagnosticaron al año y ocho meses, en 1986. Todo se desencadenó por una convulsión. En esa época no se conocía nada sobre esta discapacidad -recuerda a LA GACETA-; con el tiempo fundamos en Tucumán una escuela para chicos con autismo. Marco estuvo allí, pero después se fue haciendo más grande, con el cambio hormonal y con todo lo que eso significa. En la adolescencia la persona está más revolucionada y eso en los chicos con autismo es muy notorio. Yo estaba desesperada, sentía que era muy poco lo que se hacía con él.... y empecé a preocuparme en su porvenir, por el día en que los padres no estemos o que a lo mejor no podamos atenderlo”.

Con la adultez, todo se exacerba. “Marquito es bastante tranquilo, pero si le cambiás la rutina se desregula y es muy difícil manejarlo. En enero nos pasó, tuvo crisis complejas e inclusive violentas, y tenés que sostenerlo... A una edad ya se hace complicado. Quizá ahora se habla más de adultos con TEA, pero no se habla del TEA severo, de los chicos que tienen crisis y se golpean hasta sangrar la cabeza... ¿Qué va a pasar en unos años con ellos?”, cuestiona Dolores.

Un vacío de información

El psicólogo Diego Tarkowski -director del Instituto San Martin de Porres, escuela especializada en infantes, niños y jóvenes con TEA- cree que este vacío de pensamiento (y de acciones de resguardo) tiene que ver con una cuestión histórica: “siempre se asoció el autismo con la niñez, porque los primeros trabajos y observaciones médicas se hicieron en niños. A partir de allí, en los diagnósticos y las evaluaciones siempre se pensaron en la primera infancia. Pero a partir de la década de 1980, quizá un poco después para nosotros, esos primeros beneficiarios de los servicios de apoyo fueron creciendo y nos dimos cuenta de que el autismo no es algo único de la infancia, sino que se requieren apoyos específicos”.

Todos necesitamos apoyo en nuestra vida, advierte Diego, pero en las personas con autismo, por sus desafíos sociales, es más necesario. “El mayor desafío que tiene una persona con autismo pasa por la compensación del entramado social; a partir de ahí, va a necesitar más o menos apoyo en su vida. El problema es que cuando son adultos aparecen situaciones de conciencia de soledad, de dificultades de concreción o del mantenimiento de relaciones de amistad o de pareja (según el grado de autismo, aclara). Y todas esas preocupaciones suelen devenir en cuadros depresivos, de ansiedad o incluso en una alta tasa de suicidios. Después hay situaciones como la de Dolores, en las que las necesidades de cuidado son aún mayores, y el apoyo va a pasar por acompañamiento, cuidado o atención. Y la demanda allí se vuelve alta, porque la intensidad del apoyo es fuerte y las familias empiezan a tener otras responsabilidades; los papás están cerca de la tercera edad y los recursos ya no son los mismos; los hermanos tienen sus vidas. Allí es necesario pensar, organizar y ejecutar servicios específicos para estas personas”, explica.

Soluciones

Diego recalca que a veces la impotencia por el paso del tiempo y la incertidumbre puede ser peligrosa. Cita el caso de una familia de Recoleta, Buenos Aires. “El padre, de 70 años, mató a su mujer, a su hijo con autismo y se suicidó”, menciona. El hecho sucedió en 2014; el dueño de casa dejó al portero una nota que decía “cuando entren al octavo D nos van a encontrar a todos muertos. Ya no podíamos seguir viviendo así. Llame a la Policía.” ¿La razón del hecho? Sus padres no podían sobrellevar la grave situación de su hijo.

Y ese horrible (y extremo) episodio que narra nos lleva a encontrar una solución a la primera incógnita: ¿qué será de un adulto con autismo cuando sus padres no estén? Myriam y Dolores coinciden en que sus hijos tendrán la compañía de sus hermanos, pero que esa no es la solución. “No puedo truncarles a mis hijos convencionales sus vidas por cuidar a su hermano”, reflexiona Myriam.

Un día Dolores llevó a la fundación ANIA (Ayuda para los Niños con Autismo) la inquietud. Allí, y junto al personal del Instituto San Martín de Porres, se comenzó a cranear una idea. “Estamos construyendo una casa para albergar entre 12 y 18 adultos con autismo. No existe en la Argentina algo así; la idea se trajo de Estados Unidos, y se está construyendo hace cinco años. Queremos que esto pueda funcionar como un hogar de ancianos, pero para personas mayores con autismo”, resume.

El concepto -explica- es el de “casas supervisadas”. Allí convivirán con cuidadores que se harán cargo de las actividades recreativas, de las cuestiones de autonomía (comer, vestirse o dormir) y del cuidado de las instalaciones. Las viviendas se están construyendo en un terreno donado a la par del Instituto.

“La idea es que también pueda servir como un hogar ‘de respiro’. Pasa que los padres mueren, o muere uno y el otro queda solo, o que la madre se enferma... Allí se empieza a buscar un hogar de respiro, un lugar dónde dejarlos a los chicos en momentos de crisis. Y estas casas podrían ser perfectas”, describe Dolores.

Además de las viviendas (será como un complejo de seis casas, cada una para dos personas), también se están construyendo ocho aulas, un centro de día, un salón de eventos y un comedor. “Esta será la primera vivienda en el país. Esperamos que este año se termine y que pueda replicarse en todo el territorio nacional. Nosotros nos largamos porque fuimos audaces, porque nos donaron una parte del terreno y porque el arquitecto es papá de uno de los chicos del Instituto... pero creemos que cualquiera lo puede hacer, y que en el futuro van a servir para muchos chicos con autismo en todo el país”, resume.

Para continuar la obra, la fundación recibe donaciones al alias ania.autismo. Para más información, podés ingresar a la web ania.org.ar.