Vivir con autismo: lo más difícil es la mirada del otro

Un nene llora en la calle y el esfuerzo de su mamá por calmarlo es en vano. Ante la mirada externa, puede ser leído como un capricho o una falta de preparación paternal, pero puede haber algo más: a veces es la manifestación de una Condición del Espectro Autista (CEA).

La sociedad no está programada para pensar más allá del mal comportamiento visible de un niño, cuando sería importante aprender a tener pensamiento lateral y acercarse con empatía a aquellos que lidian día a día con esa situación. Por eso, hablar del autismo (ayer fue su día y abril es su mes) es crucial.

El psiquiatra Julio Rodríguez Aráoz define al Trastorno del Espectro Autista (TEA) como “un conjunto de cuadros clínicos donde la persona presenta desafíos en el lenguaje y la comunicación, en socializar, en la presencia de comportamientos repetitivos con intereses muy marcados hacia determinadas actividades o temas y algunos desafíos sensoriales”.

“Es en sí una condición de vida, no es una enfermedad, porque no tiene cura. Es, en pocas palabras, una forma diferente de percibir y de relacionarse con el mundo”, expone, y comenta que el proceso para diagnosticar esa condición empieza con los signos de alarma: falta o escasa respuesta al nombre cuando se lo llama; poco o nulo contacto visual; no hablar o hablar poco para su edad; ausencia de juego imaginativo; alinear siempre juguetes o cosas; dificultades para jugar con otros niños; ansiedad ante los cambios; movimientos repetitivos en las manos (aleteo); hiperactividad; selectividad en la alimentación; malestar ante algunos sonidos o la reacción ante el corte del pelo y de las uñas.

“Cuando los papás, un familiar o un docente los observan, se motiva la consulta; dentro de lo posible, debe ser primero al médico, psiquiatra, neurólogo o pediatra del desarrollo y luego ir haciendo las evaluaciones pertinentes”, aclara.

El profesional pone énfasis en la importancia de la detección temprana: “representa el punto de partida de un tratamiento específico en base a los desafíos del niño y de su entorno (familia o escuela). Está comprobado que los pacientes que tienen un diagnóstico temprano tienen mayores oportunidades de superar sus desafíos. No es una etiqueta; es una oportunidad, una puerta que se abre para que los chicos puedan demostrar todo su potencial”.

El fundador de “Universo TEA” (brinda asesoramiento gratuito a las familias) subraya que los diagnósticos son difíciles por la poca posibilidad de acceder a la atención y por la falta de difusión del tema. “No hay un servicio público dónde acudir. Es un grupo olvidado que debe ser escuchado; su voz es importante. No se puede hablar de autismo sin escuchar a los adultos también, así como a los niños y adolescentes. Por suerte cada vez se diagnostican más casos de manera temprana, pero siguen existiendo los tardíos. Con el contexto de la covid 19, la espera es mayor porque muchos papás perdieron sus trabajos y su obra social. En los adultos también debemos pensar, la tasa de diagnóstico es bajísima, la mayoría no trabaja y no puede acceder a una evaluación en el ámbito privado; en el público, directamente no hay”, lamenta.

De primera mano

Rodríguez Aráoz sabe muy bien cómo es vivir con autismo, lo conoce a la perfección porque él es autista: “mi vivencia es casi la misma que la de cualquier otro adulto autista. El diagnóstico te explica muchas diferencias con el resto de las personas y realmente sirve de alivio. Con la ayuda y apoyo de mis padres pude estudiar y actualmente mi esposa y mis hijas son mi pilar fundamental”, comenta.

Identifica al qué dirán como la principal valla por superar: “no se te nota” o “si tenés TEA no podés trabajar”, figuran entre otros comentarios. Admite que la primera frase es la más molesta. “Implica que la imagen antigua y errónea sigue existiendo y sigue muy arraigada en la gente. Al principio tuve miedo de lo que dirían los padres de mis pacientes, pero decidí hacerlo público por una cuestión ética y porque la verdad es importante, te libera. Ningún papá se fue de mi consultorio por saberlo. Y son súper respetuosos de mi intimidad. No puedo decir lo mismo de la comunidad médica: recibí rechazos y hubo colegas que dijeron que no podía ejercer”, narra.

Considera que es necesario generar conciencia. “Abordar el autismo, así como el TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad), deben ser políticas de Estado, hay que crear más servicios y centros de tratamiento; la sociedad debe involucrarse, informarse, favorecer la inclusión, dejar los mitos de lado y pensar que enfrente hay una persona que piensa, siente y puede tomar decisiones”, asevera.

La mirada de la sociedad

Fanny María Miranda es mamá de Alexander, que tiene 14 años y es autista severo. “No habla, todavía usa pañales, depende todo el tiempo de mí”, describe. Asegura que lo más difícil de vivir con esta situación es la mirada de la sociedad. “Yo tuve problemas, porque a veces él tiene crisis y la gente piensa que le estoy pegando. Una vez supusieron que lo estaba secuestrando y que por eso reaccionaba de esa forma. Hasta vino la Policía”, recuerda. Su hijo suele tener crisis conductuales, “que pueden ser por cualquier cosa: si lo saco al súper y hay mucho ruido o recibe muchos estímulos, todo puede detonar en una crisis. A veces se puede tirar, ponerse a llorar o empezar a golpearse o autoagredirse”, ejemplifica.

Su lucha es complicada. Tuvo que contratar abogados para que su obra social le cubra el transporte a un centro de atención. “Me cubrían las terapias, pero me decían ‘ahí tiene el certificado (de discapacidad)’. Es muy difícil trasladar a un niño con esta condición en un colectivo”, expone. “Hace falta aprender. Con el grupo de mamás AzulCEA (familias que quieren concientizar sobre el autismo) buscamos que se capacite a las policías, a los choferes de colectivos, a los taxistas. Yo no sabía nada de lo que era el autismo hasta que me tocó con mi nene. A veces la misma familia te hace un lado; aparte de que una tiene que aprender como manejarse, hay que enseñarles a los hermanos, a los abuelos, a los tíos, a todos en general. Ayuda muchísimo que no haya tanto rechazo de parte de la sociedad”, añade.

Hablar más

“Necesitamos hablar mucho (del autismo) para que la gente sepa, se haga preguntas y no juzgue. Hace falta más empatía en la calle; a veces los chicos se tiran en la vereda o en la calle y, además de contener a tu hijo, tenés que dar explicaciones, lo que se hace muy difícil”, afirma Natalia Fernández, madre de Jeremías de 14 años, quien además de autismo tiene un retraso madurativo con trastorno del comportamiento.

Admite que cada día es un desafío: “a lo mejor se levanta bien y cualquier cosa que cambie o afecte su rutina lo puede llevar a una crisis”. Hace unos días hizo una habitación nueva en su casa, y durante ese proceso él se quedó en su pieza y en crisis. “Son muy rutinarios. Si sacás un cuadro ellos lo tienen que volver a colgar, o te preguntan por qué lo hiciste”, describe Natalia.

Cuando la reacción surge en un lugar público, todo es peor. “Ya estoy acostumbrada a que me miren mal y los comentarios no me afectan tanto, pero la gente no sabe que puede ser un chico autista, y lo califican de caprichoso o maleducado. La gente no empatiza”, remarca. Y narra: “cuando Jeremías era chico, me tuve que bajar del colectivo y nadie me ayudaba pese a que él se había sacado las zapatillas; el chofer, que ya me conocía porque nos llevaba todos los días, fue el único que me auxilió”.

Otro tema con el que lidia es el tener que explicar todo el tiempo que su hijo no es así porque quiere, sino por su condición. “Jere es sociable, le encanta estar con amigos. Va a jugar a la plaza de la esquina de casa y los chicos ya lo conocen, pero sí me ha costado explicarle a los padres que si él pegaba no es porque quería sino porque no sabe expresarse y lo hacía de ese modo. Los chicos entienden rebien, pero no así los grandes”, analiza.

Evaluación
Estudios gratuitos a niños de cinco años que no tengan obra social

El Comité Interdisciplinario de Neurodesarrollo (CIN), coordinado por el psiquiatra Julio Rodríguez Aráoz, la odontopediatra María Silvia Sayago y la musicoterapeuta Josefina Porta, creó el programa Banco Solidario de Horas Profesionales para Familias en Situación de Vulnerabilidad. “Los profesionales que nos acompañan donan su trabajo para ayudar a familias con integrantes autistas. La idea es realizar evaluaciones interdisciplinarias gratuitas y entregarles un informe. Se atenderá a niños menores de cinco años, cuyas familias no cuenten con obra social”, explica Rodríguez Aráoz, que adelanta que los estudios serán en los consultorios de cada profesional, con cupos preasignados. “Los interesados deben registrarse en la página de Facebook del CIN desde mañana. Esta actividad es totalmente gratuita y no cuenta con ayuda estatal ni de otra institución, sino únicamente de la solidaridad y de los deseos genuinos de ayuda de los profesionales”, destaca.

Producción periodística: Nicolás Sánchez Picón