El aceite de cannabis les mejoró la vida

¿Qué tienen en común Fanny Miranda, Daniela Armendia, Ana María Pons y Roxana Cocha? A todas ellas se les ha corrido el rimel esta mañana. Es inevitable. Les ocurre cada vez que hablan de la lucha que encabezan para enfrentar aquello que supo transformar sus vidas en una pesadilla. El diagnóstico de sus hijos va desde epilepsia, autismo y parálisis cerebral hasta los síndromes más raros. En sus casas, las habitaciones no son como las de la película “Toy story”, dicen. Hay demasiados medicamentos y pocos juguetes. Sufren. Se desesperan. Y no les importaría tener que ir presas para verlos mejor a sus niños. Por eso, están probado una terapia alternativa: cannabis medicinal. La mayoría, asegura, está viendo buenos resultados.

Más de 50 mamás de distintas partes de la provincia asistieron ayer al “Foro-Debate: Uso Medicinal del Aceite de Cannabis Sativa”, que se realizó en Tucumán y que contó con la presencia de varios expertos en el tema. Las madres, al igual que los especialistas, fueron claros: aunque está prohibido, cada vez hay más gente que usa este producto. Por eso, urge que el Estado regule su producción y comercialización.

Epilepsia refractaria

A los ocho años Federico empezó a convulsionar. La consulta con el médico determinó que sufría epilepsia refractaria. La mamá, Ana Pons, estaba desconcertada. “Probamos todos los anticonvulsionantes posibles que le permitieran llevar una vida normal. Y no había caso”, relata.

Federico hoy ya tiene 35 años. Pasó la niñez y la juventud con episodios diarios de epilepsia, con la inseguridad de salir a la calle pensando que se podía caer o perder el conocimiento.

Hace cuatro años, Federico escuchó sobre terapias con cannabis y empezó a informarse. “En ese momento, en un centro neurológico al que íbamos nos dijeron que ellos no podían recomendar tratamientos con cannabis. Buscamos ayuda por todos lados y así pudimos probar esta terapia. Comenzó a tomar el aceite en abril de este año y ya son notables las mejorías. Tiene una o dos crisis a la semana, y duran apenas segundos. Ahora se puede levantar a la mañana y salir a trabajar”, celebra la mamá, que es tucumana pero vive en Santiago del Estero.

Ahora está buscando que la obra social le cubra el tratamiento a su hijo. Ya tiene la autorización de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para la importación de la sustancia llamada “Aceite de Charlotte”, cuyo principio activo es Cannabidol. En estos momentos, la familia gasta U$S 1.000 por mes para comprar el producto en EE.UU., detalló la mujer, que es miembro del grupo Cameda (Cannabis Medicinal Argentina).

Autismo

Para la mamá de Brandon, de 10 años, fue emocionante después de mucho tiempo haberlo podido sacar a dar un paseo. “Con él era imposible salir, se ponía muy agresivo, golpeaba la cabeza contra las paredes y quería pegarle a todo el mundo”, recuerda Fanny. Desde hace tres meses, el chico (que sufre autismo) comenzó a tomar aceite de cannabis. “Le cambió la vida; ahora nos puede mirar, puede estar en una reunión social tranquilo sin golpear a nadie. En la escuela está mucho mejor. Además, tomaba cinco antipsicóticos por día y ahora le estoy bajando la dosis”, cuenta la madre, ante la mirada de la psiquiatra de Brandon, Abigail Grosuald. “No estoy ni a favor ni en contra del tratamiento. Quiero acompañar en esta experiencia a la familia y sí puedo decir que mi paciente está mucho mejor”, opinó.

Síndrome de West

Cuando Paula cumplió dos meses, los padres recibieron el diagnóstico más inesperado: la bebé padecía síndrome de West o encefalopatía epiléptica refractaria, que produce una sucesión de espasmos cerebrales diarios. “Pasaron 18 años... y en todo este tiempo sufrió hasta 20 crisis diarias de epilepsia. Ella estaba prácticamente en estado vegetativo. Hace tres meses, leímos sobre el aceite de cannabis y empezamos a probar. Ella va mejorando bastante. Tiene menos crisis, se ríe y nos dijo su primera palabra: “No”, contó la mamá, Roxana Cocha.

Landau Kleffner

Santiago tenía dos años y medio cuando dejó de hablar y empezó a perder el control de los esfínteres. Después de consultar a varios médicos, llegó el diagnóstico: síndrome de Landau Kleffner. Se trata de una afasia epiléptica con desorden convulsivo. “Convulsionaba desde que se dormía hasta que se despertaba y todo eso iba dañando sus funciones neurológicas”, detalla Daniela Armendia, representante de la Comunidad Cannábica Tucumán. “Lo medicamos durante años con drogas anticonvulsivas que no le hacían nada. El tiempo pasaba y él no comía ni crecía. Estaba agresivo, cada vez peor”, relata. Por esas cosas del destino, una noche vio un documental que contaba la historia de Charlotte Figi, una niña estadounidense que fue la primera en usar cannabis para sus ataques epilépticos. “Ahí nomás entré a internet. Empecé a leer y a leer. Decidí que quería eso para mi hijo. Me puse en contacto con varias comunidades cannábicas, hasta que un grupo de cultivadores de marihuana de Córdoba empezó a producir este aceite y se ofrecieron a ayudar a Santiago”, cuenta. “Dos días después de darle el aceite, Santiago era otro. Ahora está hablando de nuevo, va a la escuela, juega como un niño normal”, detalla, mientras su hijo corretea alrededor suyo. “Mamá, mamá”, la llama. Y a ella todavía se le pone la piel de gallina. “Pasé nueve años sin escuchar esa palabra; fue terrible”, resume.

Es difícil conseguirlo

Las familias de Federico, Brandon, Paula y Santiago vivieron situaciones similares: probaron todo lo que recetaban los médicos y sus hijos no mejoraban. Entonces se decidieron a ver qué pasaba con el aceite de cannabis. El problema es cómo conseguirlo. “Los que no pueden comprar el producto en EEUU no tienen más opción que comprar en Argentina a distintos grupos que producen el aceite. Pero no se sabe en qué condiciones ni la calidad que tienen. Por eso, sí o sí legalizar el cannabis con fines medicinales es el mejor camino. Además, necesitamos que los profesionales nos acompañen; hay que romper con los tabúes. Es raro, porque nunca te imaginás intentando conseguir marihuana para tu hijo. Ningún médico te ayuda, te dicen que no sabés nada. Puede ser, las mamás sabremos poco de medicina, pero lo que vemos es que día a día nuestros hijos mejoran”, sintetiza Pons.