Psoriasis: Un golpe emocional le disparó el mal en su juventud

De sopetón le aparecieron pequeñas ampollas en las manos. Se rascaba sin parar. Después le estallaron otras iguales en los codos y en las rodillas... “¿Qué me pasa? ¿qué habré tocado...?”, se preguntaba extrañada Ana Lía Ávila, cuando era una alegre colegiala a punto de terminar la secundaria. No había manipulado nada tóxico, ni la había picado ningún bicho. Cuanto más se rascaba, más escozor sentía. Su madre la revisó sin entender nada y le dijo que consulte al médico. Fue al Hospital Padilla, la revisaron, le sacaron una muestra para hacer biopsia y no le recetaron nada. 

“Cuando fui a buscar el resultado me dijeron: tenés psoriasis. Le pedí al médico que me explicara qué ‘era eso’, y sólo me dijo ‘una enfermedad de la piel...’ Me vieron varios dermatólogos. Todos me daban lociones y cremas con corticoides o preparados con coaltar (brea de hulla que se usa para psoriasis, se esmera en aclarar). Así me mantuve durante mucho tiempo. Con los años -hoy tengo 53- aprendí mucho de psoriasis: que es crónica, autoinmune, que se enferma quien tiene predisposición hereditaria (aunque ni mis padres, ni mis tíos, ni mis abuelos tuvieron psoriasis) y que hay factores que la disparan, como las emociones negativas, por ejemplo. Y saqué dos conclusiones: 1) hace más de 35 años no sabían cómo tratarla y 2) en mi caso el desencadenante fue un fuerte shock emocional que sufrí a los 18 años ...”, narró Ana Lía sin dar más detalles.

Lo importante es que esta mujer impecable, simpática y abierta al diálogo se casó, fue muy feliz hasta el año pasado (su esposo falleció de un infarto, a los 57 años, mientras manejaba un camión en Corrientes, era transportista) y sus tres hijos: María Noel, de 31 años, Sebastián, de 29; y Rocío, de 22 años.

“Creo que al recibir la terrible noticia no me broté porque estaba muy bien controlada por la doctora Beatriz Gómez, con apoyo psicológico y psiquiátrico y muy contenida por el equipo de la Unidad de Psoriasis del Hospital Avellaneda. Además, debía mostrarme fuerte ante mis hijos... Distinto fue cuando murió mi madre en 2000: me broté todo el cuerpo, el cuero cabelludo y hasta las uñas. Me internaron en el Padilla y la doctora Silvia Salazar de Talamazzi me trató con una de las primeras drogas biológicas inyectables (etanercept) porque mi cuadro era severo. Yo me ponía la vacuna una vez por semana en la panza. Como no tengo obra social, el Siprosa me dio esa vacuna y todo lo que necesito ahora. Por más que las drogas sean biológicas, cuando el organismo se acostumbra dejan de hacer efecto. Por eso nos van rotando la terapia y combinando con otras según la necesidad del paciente. A mi -por ejemplo -también me tratan la artritis. Hace unos días tuve un síncope porque me subió la presión a 14/9 y me vio la cardióloga doctora Patricia Lizardo. La única pastilla que tomo es para dormir porque el descanso es fundamental....”, cuenta.

Ana Lía está a la espera del nuevo fármaco biológico secukinumab. “Jamás dejé de tener placas”, afirma mientras muestra una en el antebrazo. “Dicen que la nueva molécula es eficaz. Ojalá, así mejoramos la calidad de vida...”, expresa esperanzada.

La terapia es multifocal porque la psoriasis se asocia con otras patologías

“No existe un tratamiento único para todos los pacientes con psoriasis. Tenemos un abanico de drogas para usar en forma escalonada, según la extensión y severidad de los casos. Podríamos decir que el tratamiento es prácticamente personalizado, ya que hay pacientes que son más tolerantes que otros al mismo fármaco, otros que sufren más efectos secundarios... Además, como la psoriasis es una afección crónica que suele presentarse asociada con otras patologías, la medicación variará y se la irá combinando para tratar al mismo tiempo la diabetes, la hipertensión arterial o la patología que tuviere. Por eso el abordaje de esta enfermedad es interdisciplinaria”, advirtió la doctora Beatriz Gómez, coordinadora de la Unidad de Psoriasis del Hospital de Clínicas Nicolás Avellaneda.

“Tenemos pacientes con artritis psoriásica -por ejemplo- y estos casos necesariamente deben ser evaluados por el reumatólogo. Alrededor del 30% de los personas con psoriasis desarrollan artritis, y se manifesta de distintas formas: desde una rodilla hinchada hasta inflamación en la columna, en las manos. La patología es heterogénea y tan destructiva como la misma artritis reumatoidea. Trabajamos en forma conjunta con los dermatólogos porque a los pacientes le hacemos un screening para ver si la psoriasis viene acompañada de artritis o corren riesgo de desarrollarla”, puntualizó el doctor Rodolfo Pérez Alamino, jefe del servicio de Reumatología.

La jefa del servicio de Dermatología del hospital, doctora Silvia Molina, comentó que desde que se creó la Unidad de Psoriasis, en 2012, los pacientes son atendidos en forma interdisciplinaria: dermatólogo, cardiólogo, psicólogo, psiquiatra, nutricionista, reumatólogo y endocrinólogo.

“Con esta nueva modalidad el paciente se siente escuchado, tratado según las patologías asociadas que presente y muy contenido”, remarcó la doctora Molina. La atención integral y la mayor información sobre la patología fueron determinantes, según Molina, en el aumento de las consultas anuales: en 2012 atendieron 216 pacientes, en 2013 concurrieron 385, y en 2014 consultaron 473 personas, tanto de la capital como del interior, detalló la médica con planilla en mano.

Fototerapia

El servicio de Dermatología del Hospital Avellaneda cuenta con un moderno equipo de fototerapia con luz UVB de banda estrecha. Es una terapia lumínica de rayos ultravioleta B filtrados que sirve para tratar psoriasis, vitiligo, eczemas y otros desórdenes fotosensibles de la piel. Los pacientes concurren dos veces por semana con turnos programados. “Es el único hospital público de Tucumán que cuenta con este equipo -su compra la gestionó el actual director del nosocomio, doctor José Rogero- para que los pacientes sin obra social puedan recibir gratis el tratamiento de fototerapia que en el sector privado cuesta entre $4.000 y $5.000”,destacaron los médicos.

Mapa de la enfermedad

Plataforma interactiva en Facebook

La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) lanzó una plataforma interactiva en Facebook, para armar un mapa digital de la enfermedad en el país. “Esta herramienta nos indicará dónde están las personas con psoriasis y permitirá la conexión entre pares”, señaló la periodista Silvia Fernández Barrio, presidente y fundadora de AEPSO. La entidad también relanzó el 0800-222-3776 para atender consultas de lunes a viernesen horario extendido: de 10 a 16. 

Sufren discriminación

“Es difícil que un médico no la advierta”

“Nuestra afección es visible y difícil que un médico no la advierta, pero hay clínicos y dermatólogos poco avezados que son esquivos a tratar pacientes. Y a veces hasta los desestiman”, reclamó Beatriz Larrea, directora ejecutiva de AEPSO. “Quiero que en todo el país haya grupos de pacientes con psoriasis dando su tiempo y compartiendo experiencias y conocimiento para ayudar a otros en igual situación. El paciente con psoriasis sufre discriminación social y laboral”, acotó.