Por Magena Valentié
16 Noviembre 2020
KINESIOLOGÍA. No todo lo puede realizar el padre por más buena voluntad que tenga, señalan quienes dependen de la rehabilitación.
“Mi bebé nació el 12 de marzo de 2020. Lo primero que nos llamó la atención es que no succionaba, no se alimentaba. Apenas la tuve cinco minutos en mis brazos la llevaron a neonatología. Al día siguiente me dieron el diagnóstico: trisomía del par 21. Yo no tenía idea qué era eso. No lo habían mencionado en los controles de embarazo. Síndrome de Down, era eso. Después de una semana en neonatología nos mandan a la casa con una lista enorme de cosas que ella necesita por su rehabilitación y entre ellas, la más urgente, estimulación temprana. Ese día comenzaba la cuarentena en todo el país”.
El relato es tembloroso y pausado. Cada día, desde hace ocho meses, Juana Cimbaro y su esposo se convierten en el kinesiólogo y el fonoaudiólogo que no son. Que intentan ser, siguiendo las instrucciones de los profesionales por videollamadas.
“Mi hija no succionaba, no se prendía de la teta, en el hospital estaba con vía para poder alimentarse y, en esas condiciones, la tuvimos que llevar a casa. Cada centro terapéutico que llamábamos nos contestaban ‘ya la vamos a contactar para una entrevista’ y después no pasaba nada. Yo estaba cada vez más desesperada porque mi hija necesitaba estimulación temprana porque no sabía comer”, la angustia le apaga la voz.
“Un solo centro nos respondió, Acompañar. Al día siguiente nos llamaron para una entrevista. Todos los centros terapéuticos estaban cerrados a causa de la pandemia. Nos dijeron que la única forma de acceder era a través de sesiones por videollamadas. Primero nos entrevistamos con la psicóloga y luego con la kinesióloga y fonoaudióloga. Mi hija ya tenía un mes”.
“Si bien ahora estamos contenidos nosotros somos sus papás y no estamos preparados para ser ni kinesiólogo ni fonoaudiólogo”, ahí se derrumba. Toma aliento y termina la frase: “aprendemos día a día, a través de las llamadas y de los videos”. “No sé cuánto tiempo más vamos a estar en esta situación. Pero necesitamos que sean los profesionales los que trabajen con mi hija; me dejaría mucho más tranquila que fuera así, y nosotros, los padres, acompañar”, dice lo que hasta el momento del cierre de los centros parecía obvio.
OJO PROFESIONAL. Nada puede reemplazar la mirada de un especialista.
“Que podamos ir al menos una semana en forma presencial a que el profesional evalúe a nuestra hija y sepamos qué estamos haciendo bien y qué mal, porque por más video que ellos nos pasen no somos los profesionales. Es muy angustiante para nosotros no saber si lo que estamos haciendo con nuestra hija es lo correcto o no”, dice con esfuerzo.
Con ocho meses Guillermina ya está empezando a gatear, “pero le cuesta apoyar sus bracitos o ponerse en posición de gateo. Como papás estamos haciendo todo lo que podemos, pero no podemos más. Queremos que nuestra hija evolucione y que vaya cumpliendo las etapas que corresponde como bebé”, implora. Con enorme paciencia y temor Juana y su esposo lograron enseñarle a Guillermina a tomar la mamadera moviendo su mentón para que haga el movimiento de succión. Lo hicieron pero no saben hasta dónde más podrán llegar.
Hay 3.000 pacientes
Según Gustavo Anastacio, presidente de la Cámara de Instituciones Terapéuticas y Educativas de Discapacidad (Cited), en Tucumán hay más de 3.000 personas con discapacidad que asisten a esos centros. Entre el 30 y 40 % son niños y adolescentes con un sinnúmero de patologías físicas, psiquiátricas y trastornos como el del espectro autista (TEA), uno de los que más se ha visto perjudicados con el encierro.
La atención presencial en los centros especializados han afectado a todos los niños nacidos de marzo hasta ahora con algún compromiso o demora en el neurodesarrollo, como en el caso de Guillermina. Lo mismo ocurre con las personas que sufrieron alguna lesión como secuela neurológica por ACV (Accidente Cerebro Vascular), diagnósticos de patologías que no tenía como Esclerosis Múltiple, o accidentes traumáticos como un accidente de tránsito, reconoce Anastacio.
TRABAJO. Con el nuevo protocolo estas maniobras se harán con guantes.
Si bien el contacto con los concurrentes no se cortó en ningún momento, se mantuvo a través de teleasistencia, no tuvo la misma eficacia en todos los pacientes. “Hemos observado retrocesos de patologías como parálisis cerebral o ACV por el incremento en la espasticidad o compromisos secundarios como la aparición o aumento de retracciones musculares, compromisos en la postura y en la deglución”, alerta el titular de Cited.
En el caso de los centros educativos terapéuticos y centros de día la mayor afectación pasa por lo psicosocial. Los pacientes con compromiso psiquiátrico han visto seriamente acentuada su dificultad de base. Es el caso de Mateo, de ocho años. “Mi hijo ha sufrido un retroceso gigante”, lamenta su mamá, Yanina Jiménez. “Él tiene diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA). El hecho de haber dejado de concurrir a su centro de educación terapétucia lo ha desorganizado de una manera tremenda. Primero ha empezado con conductas agresivas hacia los demás y en esta última semana ya ha comenzado a autolesionarse. Mi hijo tiene un pico de estrés tremendo a causa de que no puede realizar sus terapias del modo que lo hacía antes. Se muerde las rodillas para descargar todas esas energías”, dice preocupada.
Los CET no son escuelas
“Los CET no son escuelas donde los chicos pueden estudiar por viodeollamadas. Esto es una cuestión de salud. Mi hijo no habla y necesita un apoyo presencial”, reclama. Desde hace varios meses los centros de rehabilitación piden la reapertura con un protocolo que ya presentaron al COE. “Como padres - dice Yanina- no podemos concebir que mucha gente esté sentada en las cervecerías mientras nuestros hijos no pueden recibir sus terapias en grupos reducidos”.
Reunión con el COE: hoy podría haber un acuerdo para la pronta apertura de los centros de rehabilitación
El Comité Operativo de Emergencia (COE) recibirá hoy a las 9 en el Ciidept a los integrantes de la Cámara de Instituciones Terapéuticas y Educativas de Discapacidad (Cited) que preside Gustavo Anastacio. “Esperamos que hoy se defina, vamos a plantear la urgencia de la reapertura acorde a los protocolos presentados”, anticipó Anastacio.
Cómo sería el regreso
Con menos cantidad de niños
Se hará una selección de los pacientes que más necesiten las terapias en forma presencial y a la vez que estén en condiciones clínicas de asistir presencialmente, y si sus comorbilidades se lo permiten.
Terapias mixtas (virtual y presencial)
De cada tres sesiones que tenga el niño, se propone dar una en forma presencial y las otras dos en forma virtual, como vienen siendo. Por ello se reducirá también la presencia de profesionales en el centro de rehabilitación.
Controles preventivos y distanciamiento
Se cumplirán todas las medidas de prevención del ingreso a la institución (control de temperatura, sanitización de manos y pies) y adentro se cumplirá con el distanciamiento social. Las instalaciones serán limpiadas y sanitizadas después de cada atención.
Equipamiento adecuado y vigilancia
Todos los pacientes deben tener puestos sus tapabocas en todo momento y los profesionales usarán máscaras y equipos. Se hará una estricta vigilancia de los posibles casos de covid-19.
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