Por Lucía Lozano
30 Noviembre 2019
AYUDA PERMANENTE. Carlos ha perdido toda la motricidad fina; por eso utiliza unos guantes especiales. LA GACETA / FOTOS DE ANALÍA JARAMILLO
El despertador del odontólogo Carlos “El Chato” Celis suena a las 5.30. A esa hora empieza a alistarse porque a las 7 entra a su trabajo en un CAPS de la capital. Vuelve a su casa cerca de las 14, almuerza y se acuesta a dormir la siesta. Algunas tardes, sale a tomar café con amigos, va al médico o hace trámites.
Hasta aquí cualquiera diría que el “Chato” tiene la vida de cualquier otro hombre de 49 años. La diferencia es que él hace 32 meses no se puede levantar de una silla de ruedas, producto de un accidente que sufrió en el mar. Aunque extraña la libertad de movilizarse cuando quiera -necesita asistencia en forma permanente-, trata de seguir adelante y de ser feliz pese a todo. Eso sí, reniega porque siente que la “inclusión” de la que muchos hablan en la actualidad es una total y absoluta mentira. “A los discapacitados nos dan todo para terminar en casa, aislados, viendo por la ventana cómo pasa la vida”, resume.
La lección del mar
“Subestimé el mar. Me dio una lección. Siempre hay que respetarlo”, evalúa Celis, que en su juventud había sido guardavidas de un club.
La mirada se pierde. Su mente no está aquí, en el comedor de la casa de barrio Kennedy. Viaja en el tiempo hasta el 1 de marzo de 2017. El día en que su vida dio un vuelco de 180 grados. Era la última tarde de vacaciones en Praia Brava (Florianópolis, Brasil) junto a su actual pareja, Patricia. Para despedirse del mar, el “Chato” fue a jugar un rato en el agua. En eso estaba cuando de repente una ola rompió y lo tiró de cabeza. Cuando se dio cuenta estaba inmovilizado. No podía salir y empezó a tragar agua. De repente sintió una fuerte presión en el cerebro. Pensó: “me estoy muriendo”. Y todo se apagó.
Se despertó unos días después en el hospital. Ahí le contaron cómo un hombre y su hijo lo vieron flotando el agua y lo sacaron. Un médico que estaba cerca le hizo RCP (reanimación cardiopulmonar). Entró dos veces en paro hasta que llegó un helicóptero y lo trasladó a un hospital. Lo internaron en terapia intensiva.
PROGRESOS.Celis puede cortar solo gracias a los guantes con cubiertos.
Cuando recuperó la conciencia sólo quería volver a su casa, a Tucumán. Recuerda que tenía alucinaciones. No entendía mucho qué estaba pasando. Pero no tardó en darse cuenta que algo no estaba bien. Desde su cuello para abajo, no podía mover nada.
Lo que siguió fue un periplo que pareció interminable. Primero lo buscó un avión sanitario y lo trasladó a Buenos Aires, al Hospital Italiano. Allí se confirmaría el tamaño de su desgracia: las lesiones habían afectado la médula, sufría cuadriplejia y su futuro era bastante incierto. “Era un flan; sólo podía mover mi antebrazo”, cuenta.
Pasó casi un año en rehabilitación en el Fleni. Allí le enseñaron algunas técnicas con las cuales poder enfrentar su nueva vida con la escasa movilidad que tenía ahora en el cuerpo. Le dieron, por ejemplo, guantes especiales con tenedor y cuchillo incorporado, un adaptador para poder lavarse los dientes o afeitarse y un dispositivo para usar el celular.
Volver a empezar
El 1 de febrero de 2018 retornó a su casa. Fue un volver a empezar. “No es mucho lo que puedo hacer solo. Siempre necesito ayuda; las 24 horas”, resalta el odontólogo que no pudo volver a ejercer su profesión. Cerró el consultorio privado, pero por suerte mantuvo su empleo en el CAPS, donde ahora hace tareas administrativas.
Tuvo que aprender a convivir con enfermeros, a extrañar la soledad, a resignarse a tener una vida privada y a pedir todo lo que necesita: desde un vaso con agua hasta que le sequen las lágrimas. Como lo hace ahora.
Carlos trata de seguir. Pero no puede. Traga saliva. Pide una pausa. Hace silencio. Le cuesta hablar de su presente, de sus hijos: tiene cuatro (ya no vivían con él antes del incidente). “Fue muy duro para toda la familia. Los discapacitados somos una mochila. Mi pareja, Patricia, decidió quedarse por amor. Yo la liberé; le dije que nadie iba a juzgarla, que ella tenía derecho a irse. Pero aquí está todavía a mi lado. Y no se dan una idea lo que es estar en sus zapatos”, explica.
Cuando la discapacidad ingresa en una vida genera una profunda revolución en la persona que la sufre y también en su familia. Una realidad que afecta al 25% de los hogares argentinos de acuerdo al Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad, que hizo en Indec el año pasado.
¿Cómo aceptar la nueva realidad? ¿Qué apoyos necesitan los discapacitados y sus familiares? La ciudad y la sociedad en general ¿integran a excluyen?
Sin ayuda
Las familias necesitan acompañamiento constante para tomar cualquier decisión y para atender a su ser querido en esta nueva etapa. Pero lo cierto es que Tucumán no cuenta con un espacio público al que puedan recurrir los parientes de personas que quedan discapacitados por un accidente como el de Celis, o por un inicidente de tránsito, entre otras situaciones.
Tampoco la ciudad es “amigable” con quienes tienen limitaciones físicas. “Si bien en la zona céntrica se han hecho nuevas rampas y están bien diseñadas, salís de las cuatro avenidas y es imposible movilizarte en silla de ruedas por el mal estado de las veredas y la falta de accesibilidad en las esquinas. De hecho, para ir a cortarme el pelo a tres cuadras de mi casa es una odisea”, resalta Carlos, que vive en avenida América al 1.700.
No obstante, lo que más le aflige es que no se cumplan las leyes especialmente la que exige a los dueños de bares que para ser habilitados tengan baños para discapacitados. “Debo hacerme cateterismos intermitentes cada seis horas sino se pone en riesgo mi salud. ¿Se imaginan cuántas veces estuve en apuros?”, señala.
POCO AMIGABLE. Las veredas de la ciudad son un gran obstáculo.
Le han pasado muchas cosas. Querer subir una rampa y no poder hacerlo por la exagerada pendiente. Querer utilizar un elevador y que estuviera roto. Querer subir a un colectivo y no conseguir uno que estuviera adaptado. “Son demasiadas las cosas que te tiran para abajo. Yo tengo mi auto con el que me llevan a todos lados y por suerte conservo mi trabajo. Pero alguien con pocos recursos, sin dudas, queda aislado”, evalúa.
Ni hablar de los problemas que enfrentan para que las obras sociales les cubran las terapias. Celis tuvo que presentar un recurso de amparo para conseguirlo. Así y todo le descuentan de su sueldo todos los meses por un tratamiento que le realizaron hace más de dos años. “Solo encuentro palos en la rueda. Mis ingresos bajaron considerablemente y una parte de mi sueldo lo destino como corresponde a mis hijos”, apunta.
Leyes para protegernos hay de sobra, pero son difíciles de cumplir, redondea el hombre de sonrisa amplia y mirada profunda. Para estar bien hace terapia psiquiátrica (está medicado para controlar la depresión). La contención de su pareja y de sus amigos fue uno de sus grandes timones para no caer, resalta.
“Como me pasó a mí, le puede pasar a cualquiera quedar con una discapacidad. Somos más del 10% de la población. Es necesario que haya más inclusión. Yo no quiero quedarme en mi casa a ver cómo pasa la vida”, concluye.
Desafíos para la familia: abrirán un espacio en el padilla para ayudar a los discapacitados y a su entorno
El próximo martes, como cada 3 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. La fecha tiene el objetivo de promover los derechos y el bienestar de los discapacitados en todos los ámbitos de la sociedad. En los últimos años los accidentes de tránsito dispararon los índices de discapacidad en nuestra provincia. El 30% de los lesionados graves en incidentes de tránsito quedan con una limitación permanente. Esta situación es tan preocupante que por ello en el hospital Padilla planean abrir un servicio especial que servirá de contención para los discapacitados y sus familias. Allí se les enseñará a afrontar esta nueva vida con una limitación. También se les dará asistencia psicológica.
Ayudar a los familiares es esencial. Nadie puede negar que tener un miembro con discapacidad dentro de la familia implica un gran esfuerzo. Exige tener nuevas miradas, encontrar soluciones a problemas nuevos, y además implica restar tiempo a otras cosas para poder hacer frente a la interminable demanda de estímulos y necesidades.
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