Por Magena Valentié
21 Marzo 2014
La diferencia entre hacer todo rápido o un poco más lento
Con paciencia y dedicación pueden aprender muchas cosas, pero necesitan de una fuerte dosis de amor para lograrlo. Por ley tienen cubiertas sus necesidades de salud, educación y transporte, pero es la sociedad la que debe incluirlos y respetar sus derechos.
EN LA COMPU. José Ignacio junto a su hermano Juan Martín, a su mamá, Teresa de Boláñez. LA GACETA / FOTOS DE INES QUINTEROS ORIO - ANALIA JARAMILLO
"¿Están dispuestos a aceptar un hijo con discapacidad?" Fernanda y Sergio se miraron y dijeron que sí. "¿Cómo no, si la misma naturaleza podía darnos un hijo así?" Entonces llegó Eduardito, con Síndrome de Down. Era un sol que entraba por la ventana de la casa de los Guette. "Nos enseñó a vivir de fiesta todos los días. Cada cosa le costaba, por eso cuando lo lograba toda la familia celebraba", recuerda esta mamá que ya no tiene a Eduardito. "Él falleció a los cuatro años de cáncer". El solo pensarlo la obliga a sacar un pañuelo. Que hoy sea el Día de las Personas con Síndrome de Down es muy importante para ella: hace unos años, Fernanda y su marido volvieron al Equipo de Asistencia y Adopción, a pesar de que ya tenían otros hijos. Y repitieron la misma historia. Se sentaron frente a la asistente social y dieron su "sí". Esta vez llegó Rosarito, con Síndrome de Down; la niña tiene cuatro años y va al jardín. "Adoptar un niño es una experiencia de amor desinteresada pero sobre todo es una conquista mutua. Uno los va conociendo, descubriendo su temperamento y sus talentos, y ellos a vos", dice esta docente de Catequesis, mientras se escucha, como telón de fondo, las risas de Rosarito y sus abuelos.
Del otro lado de la ciudad, en los talleres protegidos Cotapro, al frente del parque 9 de Julio (pasaje Inmigrantes Arabes 77) van unos veinte jóvenes y no tanto con Síndrome de Down. Muchos de ellos son hijos de madres cansadas de recorrer escuelas comunes sin conseguir que los acepten, otros fueron a escuelas especiales. Pero fue en los talleres donde consiguieron aprender oficios, como carpintería, bordado, repostería y regalería. Cuando uno ve las bandejas de desayuno primorosamente pintadas, las bolsas hechas con sachet de leche recicladas y otras artesanías, se pregunta dónde está la discapacidad.
Liliana Delgado, la profesora de reciclado, sonríe con secreto orgullo. "Ellos son muy detallistas. No se levantan hasta que no les sale perfecto, como uno les indica. Si algo les sale mal, no se frustran, comienzan de nuevo con la misma alegría y buen humor".
En la Cotapro no hacen falta telenovelas. "Cuando termina una historia de amor, comienza otra", revela la supervisora Estela Ocampo. Es que a ellos el amor les sale por los poros, lo mismo que el disfrute por la música... la escuchan y se ponen a bailar. No conocen la rivalidad ni el desaliento, son alegres, sociables y solidarios, coinciden los profesores.
"¡Y muy sensibles!", añade una docente. "El otro día Fátima (con Síndrome de Down) se puso muy mal cuando su amigo, que es esquizofrénico, se puso a gritar durante el almuerzo. 'No te pongás así, porque me hacés doler el corazón', le explicó ella. Él se serenó inmediatamente".
En la cocina, con gorro blanco Gabriel prepara un pan de carne. Con increíble paciencia pica el morrón bien finito y va formando una montaña colorada. "Son buenos cocineros porque jamás se olvidan de lo que aprenden", asegura la docente Gloria Cruz.
Según la Asociación Down Is Up, cada 1.000 nacimientos uno tiene Síndrome de Down. Pero en Tucumán quizás haya muchos más. La Junta Certificación de la Discapacidad otorgó 2.628 certificados a personas con esta discapacidad específica. Todavía la ciencia no sabe explicar porqué se produce la alteración genética en el par 21 de los 23 pares de cromosomas.
Grito y silencio
No es fácil para los padres aceptar el nacimiento de un hijo diferente. Pero hay excepciones. A Teresa Herrera de Boláñez de cuatro meses de embarazo le habían detectado una hidropesía fetal severa. "No creo que llegue a las 30 semanas. Cuando deje de sentirlo en su vientre, avíseme", le había dicho uno de los médicos que la atendió. Teresa cursaba 18 semanas. Mientras cuenta, las lágrimas se le caen solas sobre la mesa del bar donde ha decidido dar su testimonio.
"A las 29 semanas lo llamé al médico y le dije: 'doctor, todavía seguimos aquí'. Se sorprendió y me pidió una nueva ecografía (me las hacía cada 15 días). El resultado fue totalmente inesperado: todo el líquido se había reabsorbido. La genetista me preguntó: ¿cuántas personas pusiste a rezar? ¡Porque esto es un milagro!"
"José Ignacio nació a las 38 semanas el día de la Virgen de Shöensttat. Cuando me dijeron que el chiquito era completamente sano pegué un grito de alegría. En el sanatorio, ese día habían nacido dos niños con Síndrome de Down, me contó la enfermera. Mientras nosotros festejábamos, en el otro cuarto solo había silencio".
Fernanda Fonzo vuelve a pensar en Eduardito. "No tenía más lugar para pinchazos pero él seguía de buen humor. Con mi marido nos turnábamos para cuidarlo en el sanatorio. Cuando me veía llegar -traga saliva- cantaba: '¡mi mami linda llegó, mi mami linda llegó...!'"
LOS DERECHOS
La ley 24.901 los protege
1- Por la ley 24.901 las personas con discapacidad tienen derecho a prestaciones médico asistenciales.
2- Para lograr los beneficios es necesario gestionar el certificado de discapacidad en Alberdi 416.
3- Si no tienen obra social pueden acceder al Programa Federal “Incluir Salud”.
4- Por ley 5806, los empleados de la administración pública provincial con hijos con discapacidad tienen derecho a una licencia extendida con goce de sueldo, a una asignación especial y a permisos de dos horas diarias para su atención.
5- Tienen derecho a un trasporte especial si no pueden usar el transporte público que es gratuito para estas personas. (Asesoró: Juan Manuel Posse, abogado)
CELEBRACIÓN EN LA PLAZA INDEPENDENCIA
Acto por la inclusión social
Hoy a partir de las 11.30 en la plaza Independencia, habrá una gran fiesta de la inclusión organizada por la Asociación Down Is Up Tucumán. Niños, jóvenes y adultos de instituciones educativas y de rehabilitación que atienden a personas con Síndrome de Down bailarán, cantarán y demostrarán sus habilidades. La asociación tiene su sede en San Juan 1.835 y atiende de lunes a sábados de 9 a 12. Está conformada por un grupo de padres de chicos con Síndrome de Down que se reúne para ayudarse mutuamente. Podés consultar al teléfono 4238251.
EL CARNET
El certificado que abre puertas
Apenas nace un niño con Síndrome de Down, sus padres deben gestionar el certificado de discapacidad en la Junta de Evaluación de la Discapacidad, Alberdi 416, de lunes a viernes, de 7 a 13. Los requisitos son el DNI e historia clínica del médico. Este certificado sirve para pedir atención médica y transporte gratuitos, pensión por discapacidad y realizar todo tipo de trámites relacionados con la ley 24.901. "El certificado tiene fecha de vencimiento. Esto es porque la orientación prestacional se modifica de acuerdo a la edad. Por ejemplo, de 0 a 5 años los niños necesitan estimulación temprana y luego se hará necesario la prestación en educación", aclara la directora de la Junta, Hortencia Juárez.
Del otro lado de la ciudad, en los talleres protegidos Cotapro, al frente del parque 9 de Julio (pasaje Inmigrantes Arabes 77) van unos veinte jóvenes y no tanto con Síndrome de Down. Muchos de ellos son hijos de madres cansadas de recorrer escuelas comunes sin conseguir que los acepten, otros fueron a escuelas especiales. Pero fue en los talleres donde consiguieron aprender oficios, como carpintería, bordado, repostería y regalería. Cuando uno ve las bandejas de desayuno primorosamente pintadas, las bolsas hechas con sachet de leche recicladas y otras artesanías, se pregunta dónde está la discapacidad.
Liliana Delgado, la profesora de reciclado, sonríe con secreto orgullo. "Ellos son muy detallistas. No se levantan hasta que no les sale perfecto, como uno les indica. Si algo les sale mal, no se frustran, comienzan de nuevo con la misma alegría y buen humor".
En la Cotapro no hacen falta telenovelas. "Cuando termina una historia de amor, comienza otra", revela la supervisora Estela Ocampo. Es que a ellos el amor les sale por los poros, lo mismo que el disfrute por la música... la escuchan y se ponen a bailar. No conocen la rivalidad ni el desaliento, son alegres, sociables y solidarios, coinciden los profesores.
"¡Y muy sensibles!", añade una docente. "El otro día Fátima (con Síndrome de Down) se puso muy mal cuando su amigo, que es esquizofrénico, se puso a gritar durante el almuerzo. 'No te pongás así, porque me hacés doler el corazón', le explicó ella. Él se serenó inmediatamente".
En la cocina, con gorro blanco Gabriel prepara un pan de carne. Con increíble paciencia pica el morrón bien finito y va formando una montaña colorada. "Son buenos cocineros porque jamás se olvidan de lo que aprenden", asegura la docente Gloria Cruz.
Según la Asociación Down Is Up, cada 1.000 nacimientos uno tiene Síndrome de Down. Pero en Tucumán quizás haya muchos más. La Junta Certificación de la Discapacidad otorgó 2.628 certificados a personas con esta discapacidad específica. Todavía la ciencia no sabe explicar porqué se produce la alteración genética en el par 21 de los 23 pares de cromosomas.
Grito y silencio
No es fácil para los padres aceptar el nacimiento de un hijo diferente. Pero hay excepciones. A Teresa Herrera de Boláñez de cuatro meses de embarazo le habían detectado una hidropesía fetal severa. "No creo que llegue a las 30 semanas. Cuando deje de sentirlo en su vientre, avíseme", le había dicho uno de los médicos que la atendió. Teresa cursaba 18 semanas. Mientras cuenta, las lágrimas se le caen solas sobre la mesa del bar donde ha decidido dar su testimonio.
"A las 29 semanas lo llamé al médico y le dije: 'doctor, todavía seguimos aquí'. Se sorprendió y me pidió una nueva ecografía (me las hacía cada 15 días). El resultado fue totalmente inesperado: todo el líquido se había reabsorbido. La genetista me preguntó: ¿cuántas personas pusiste a rezar? ¡Porque esto es un milagro!"
"José Ignacio nació a las 38 semanas el día de la Virgen de Shöensttat. Cuando me dijeron que el chiquito era completamente sano pegué un grito de alegría. En el sanatorio, ese día habían nacido dos niños con Síndrome de Down, me contó la enfermera. Mientras nosotros festejábamos, en el otro cuarto solo había silencio".
Fernanda Fonzo vuelve a pensar en Eduardito. "No tenía más lugar para pinchazos pero él seguía de buen humor. Con mi marido nos turnábamos para cuidarlo en el sanatorio. Cuando me veía llegar -traga saliva- cantaba: '¡mi mami linda llegó, mi mami linda llegó...!'"
LOS DERECHOS
La ley 24.901 los protege
1- Por la ley 24.901 las personas con discapacidad tienen derecho a prestaciones médico asistenciales.
2- Para lograr los beneficios es necesario gestionar el certificado de discapacidad en Alberdi 416.
3- Si no tienen obra social pueden acceder al Programa Federal “Incluir Salud”.
4- Por ley 5806, los empleados de la administración pública provincial con hijos con discapacidad tienen derecho a una licencia extendida con goce de sueldo, a una asignación especial y a permisos de dos horas diarias para su atención.
5- Tienen derecho a un trasporte especial si no pueden usar el transporte público que es gratuito para estas personas. (Asesoró: Juan Manuel Posse, abogado)
CELEBRACIÓN EN LA PLAZA INDEPENDENCIA
Acto por la inclusión social
Hoy a partir de las 11.30 en la plaza Independencia, habrá una gran fiesta de la inclusión organizada por la Asociación Down Is Up Tucumán. Niños, jóvenes y adultos de instituciones educativas y de rehabilitación que atienden a personas con Síndrome de Down bailarán, cantarán y demostrarán sus habilidades. La asociación tiene su sede en San Juan 1.835 y atiende de lunes a sábados de 9 a 12. Está conformada por un grupo de padres de chicos con Síndrome de Down que se reúne para ayudarse mutuamente. Podés consultar al teléfono 4238251.
EL CARNET
El certificado que abre puertas
Apenas nace un niño con Síndrome de Down, sus padres deben gestionar el certificado de discapacidad en la Junta de Evaluación de la Discapacidad, Alberdi 416, de lunes a viernes, de 7 a 13. Los requisitos son el DNI e historia clínica del médico. Este certificado sirve para pedir atención médica y transporte gratuitos, pensión por discapacidad y realizar todo tipo de trámites relacionados con la ley 24.901. "El certificado tiene fecha de vencimiento. Esto es porque la orientación prestacional se modifica de acuerdo a la edad. Por ejemplo, de 0 a 5 años los niños necesitan estimulación temprana y luego se hará necesario la prestación en educación", aclara la directora de la Junta, Hortencia Juárez.
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