Los costos de la diferencia: las dificultades de ser discapacitado en Argentina

Por Rosana Herrera de Forgas, especialista en calidad de vida.-

Mi hijo Leo me habilitó para hacer pública su historia seguramente en el intento de ponerle voz a las historias de tantos como él y porque es consciente de que no todos los papás y las mamás tienen las energías para poder, empuñando el dolor y la impotencia, transformarlos en verdades testimoniales y sanadoras a través de la denuncia pública. Leo es el menor de cuatro hermanos, tiene 25 años, es periodista deportivo como tantos otros y tiene una condición que lo distingue de la mayoría: es “discapacitado” (una parálisis cerebral por complicaciones en el último mes de embarazo le ocasionó una severa discapacidad motora que lo obliga a caminar con dos bastones canadienses). Pero goza de un privilegio que tienen muy pocos: tuvo todas las oportunidades. Y gracias a ellas, por estos tiempos está alcanzando la meta soñada desde siempre: lograr autonomía e independencia para vivir. Vivir…si pudiésemos hacer el ejercicio cotidiano de pensar en la maravilla que es conjugar el verbo vivir e inmediatamente transformarlo en sustantivo, estaríamos haciendo posibles los objetivos de todos los hogares y de todas las Organizaciones de la Sociedad Civil que luchan por la inclusión y que defienden los derechos de las personas en condición de discapacidad. Porque resulta sustantivo que el lema del INADI no sea sólo una expresión de anhelo: “Todas las personas tenemos derecho a desarrollar nuestras actividades y a tener una vida plena, más allá de cualquier condición física o mental”, sino que represente la obligación indelegable del Estado de garantizar ese derecho.

En diciembre, Leo decidió junto a su colega y amigo Hassan, compartir las vacaciones en Mar de Plata durante la segunda quincena de enero y decidieron gestionar los pasajes para discapacitados y un acompañante contemplados en la legislación nacional. Para ello, desde que se creó la Agencia Nacional de Discapacidad, (y como dice la propaganda que una orgullosa Gabriela Michetti comparte en su muro de Facebook), hay que ocuparse del trámite con 30 días de anticipación y solamente por Internet. Así hicieron ambos y con mucha dedicación y mucha ilusión y pasando mucho tiempo en la red buscando alternativas de micros y de horarios (que nunca fueron muchos para Leo ni para los que tienen su misma condición). La gestión se veía notablemente agilizada, porque ellos sentados desde sus casas, sólo con su número de certificado de discapacidad y sus DNI, consiguieron reservar los pasajes de ida a Retiro por Expreso del Oeste y de vuelta desde Mar del Plata por TAC. El mismo sistema les indicó que, con ese número de reserva, se dirigieran a las ventanillas de las empresas, en la terminal, para que les emitieran los billetes. Quiero contarles, con la entidad que me otorga ser especialista en Calidad de Vida, además de mamá, que cuando la perversión del Estado pretende disfrazarse de eficacia siempre sale perjudicado el ciudadano de a pie, especialmente si ese ciudadano pertenece a un grupo vulnerable como es el de los discapacitados (que representa apenas el 10% de la población mundial). Y contarles que las humillaciones por las que la modalidad on line los hace transitar son indescriptibles, evidentemente con la clara intención de disuadirlos y bajar los costos ocasionados por estos “ciudadanos de segunda”. Tal como lo exige el impiadoso escenario político nacional de despojo constante de derechos.

A esta altura, dejando a la mamá por un momento de lado, se impone que respalde mi relato con lo que está probado científicamente que es imprescindible para construir como país calidad de vida para todos los ciudadanos. La atención a estos grupos minoritarios de la sociedad, sólo se entiende en el marco de una conceptualización integral, holística y sistémica, habida cuenta que reviste una complejidad tal que amerita que se la aborde desde varias miradas. Y esas miradas deben ser siempre transdisciplinarias. Y sobre todo, responsables. Y empáticas. Y personalizadas. Y humanizadas. Como en este caso, cuando programar y realizar un viaje de placer por sus propios medios, adquiere una especial relevancia y contribuye sensiblemente a crear el estado de bienestar de personas en grado de extrema vulnerabilidad psíquica y/o física y/o emocional. Pero si al momento de un requerimiento puntual o encontrándonos en la etapa de admisión de una solicitud, (cualquiera sea) ante un estamento estatal (también cualquiera sea), el Estado decide reemplazar trabajadores capacitados por un sistema informático, se debe mínimamente procurar que los datos que se incorporan a ese sistema tengan conectividad entre sí. Esto es que se relacionen las variables empleadas con la situación que padece el usuario. Para evitar su frustración y además para impedir que las empresas se limiten a “interpretar” la letra de las normas legales, sin considerar el espíritu con que fueron sancionadas (y en este caso puntual ni siquiera cumplir con su reglamentación).

La obligación de las empresas de transporte terrestre de emitir pasajes gratuitos en favor de personas con discapacidad halla su fundamento en la ley 22.431, modificada por la ley 25.635 que establece en su artículo 22, inc. a): “Las empresas de transporte colectivo terrestre sometidas al contralor de autoridad nacional deberán transportar gratuitamente a las personas con discapacidad en el trayecto que medie entre el domicilio de las mismas y cualquier destino al que deban concurrir por razones familiares, asistenciales, educacionales, laborales o de cualquier otra índole que tiendan a favorecer su plena integración social.

La reglamentación establecerá las comodidades que deben otorgarse a las mismas, las características de los pases que deberán exhibir y las sanciones aplicables a los transportistas en caso de inobservancia de esta norma. La franquicia será extensiva a un acompañante en caso de necesidad documentada”. Esta ley palmariamente inclusiva, fue reglamentada el 9 de enero de 2004 mediante el Decreto 38/04 que establece las condiciones que deben de cumplir los prestadores y los usuarios. Y desde entonces hasta que asumiera “el mejor equipo de los últimos 50 años”, los términos de la negociación entre discapacitados y/o familiares y los empleados de las empresas de transporte si bien nunca fueron fáciles porque representaban una tarea por demás angustiante que llevaba mucho tiempo y paciencia, uno discutía, se enojaba, se desalentaba, pero siempre llegaba a un acuerdo. A veces no era el más beneficioso para el que tenía la necesidad de viajar, es cierto, pero se negociaba en un escenario de cierta paridad y con el empleado enfrente.

“Se consideran causas de integración social, aquellas que permitan a la persona con discapacidad compartir situaciones familiares o comunitarias en un lugar distinto al de su domicilio. Al momento de formular el pedido, el usuario podrá solicitar que las plazas a utilizar, por él y su acompañante, si correspondiere, sean las más próximas a la puerta de ingreso a la unidad” (Decreto 38/04).

Dos días antes de la partida, cuando los muchachos llegaron por sexta vez a la terminal en busca del pasaje de ida, ya que el de vuelta les fue entregado en el primer intento por la empresa TAC, fue Hassan (el capacitado), el que se dirigió al Expreso del Oeste a solicitar el célebre boleto de ida y recibir los dos billetes que significaban que el trámite estaba terminado. Hassan corrió a buscar a su amigo (el discapacitado) para contarle la noticia, sin advertir que los asientos otorgados estaban en el piso superior. Paraíso al que, obviamente, Leo no puede acceder por su evidente dificultad para usar las escaleras y cuanto más si el viaje dura 16 horas, y cuanto más estando los sanitarios abajo. Al rato, luego de abrazarse con su amigo y ver juntos los asientos asignados, a gran velocidad y premonitoriamente angustiado, Hassan se volvía a la ventanilla para solicitar el cambio por dos pasajes en el piso de abajo. Casi resignado escuchó lo que temían: el empleado respondiendo que las reglas del juego son así; que los pasajes para discapacitados no se cambian; que la ley no obliga a dar un asiento gratis abajo; que ellos no tienen la culpa si Internet no les avisa la ubicación; que hasta hace dos años habrían pasado primero por esa ventanilla y que ahí les habrían aclarado todo… y que en definitiva “si el chico no puede subir no podrá viajar”.

“Es responsabilidad del Gobierno nacional asumir las prioridades contenidas en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, aprobado por la Asamblea de las Naciones Unidas, que enfatizan el derecho de esas personas a participar en igualdad de condiciones y con equiparación de oportunidades junto al resto de la población en pro del desarrollo social y económico del país”. (Considerando del Decreto Reglamentario 38/04 de la Ley Nacional 25365)

Esto, que es apenas una pequeñísima muestra del cúmulo de derechos conculcados a los discapacitados en tres años de gestión, ocurre en el gobierno al que votaron para “cambiar lo que estaba mal y conservar lo que estaba bien”. Y esto, si tenemos presente que el “mejor equipo de los últimos 50 años” tiene una Vicepresidenta y un ex ministro (devaluado a Secretario) de Trabajo que se desplazan en silla de ruedas, resulta aun más inaceptable.

Es difícil para mí cerrar esta carta en mi carácter de estudiosa del tema, porque la formación profesional exige un estado de alerta permanente y temas como éste no cierran nunca sino que plantean un nuevo desafío y abren otro frente de batalla. Pero hay que cerrarla y lo va a tener que hacer la mamá que vuelve a aparecer sobre el final (de la carta).

Leo acaba de llamar por segunda vez, venía de la playa y Hassan estaba en el súpermercado. El departamento es tal cual se veía en la página web y el viaje fue algo agotador, según nos contó por whatssap. Antes de partir dejó firmada la denuncia en el INADI, iniciado el expediente de reclamo en el ENART y la promesa de que a su regreso, juntos trabajaremos para que les acerquemos a los legisladores nacionales por Tucumán, una propuesta de optimización del marco legal vigente que no deje vacíos legales. Se llevó una valija llena de recomendaciones y en el bolsillo de afuera, una pequeña mentirita: cree que su reclamo ante el Estado surtió efecto inmediato y que nos dieron sus pasajes en planta baja. No sabe que su papá tuvo que comprarlos a escondidas para que no pierdan la combinación Retiro-Mar del Plata.

Me olvidaba contar que me juró que por las noches se va a poner la campera rompe vientos y que no le pondrá tanta mayonesa a los panchos.

Ah… y me dijo que me ama.