La enfermedad que ataca en silencio a la gente joven

Nadie sabe por qué, pero de repente el cuerpo empieza a atacar las vainas de mielina de los nervios y estos funcionan cada vez peor. Los síntomas pueden aparecer en cualquier parte: depende de dónde se haya producido la lesión. Causa discapacidad y el tratamiento es muy caro. Las obras sociales están obligadas a hacerse cargo del 100%, pero muchas no cumplen la ley.

21 Nov 2012
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CONTENCIÓN. El abrazo de Dolores a Carlitos es símbolo de su lucha contra la enfermedad y contra el sistema. LA GACETA / FOTO DE INéS QUINTEROS ORIO

Carlitos sonríe. Tiene 19 años y sonríe. Le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) cuando tenía 13 años y hace dos que está obligado a usar silla de ruedas; pero sonríe. Terminó el secundario con un promedio de más de 8, a pesar de que en el colegio se la hicieron bien difícil: se negaron a ubicar su curso en planta baja y su papá tenía que subirlo todos los días dos tramos de escalera; tampoco habilitaran un baño para discapacitados. Carlitos siguió sonriendo. Su mamá hizo la denuncia en el Inadi, pero nunca logró que le dieran una copia.

Mientras ella relata esta historia, Carlitos sonríe. Pero no siempre fue así. Hubo un tiempo, cuenta él con mucho esfuerzo, en el que su sufrimiento era tan insoportable que quiso suicidarse. "No pude -dice- porque no tuve fuerzas para ahorcarme". Sus padres, Dolores Cisneros y José Albarracín, luchan a diario: pelearon en el colegio, pelearon en el Inadi... y tuvieron que llegar a la Justicia para que el Subsidio de Salud hiciera algo tan simple como cumplir la ley.

Normativa
El abogado Juan Manuel Posse, que se dedica especialmente a defender a personas con discapacidad, explicó que muchas normas protegen a los pacientes. La principal es la Ley 24.901 de Discapacidad, cuyo artículo 2 establece: "Las obras sociales (...) tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas".

"Pero en el caso de la EM se aplica además la Ley 26689, de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias, incluyendo acciones destinadas a detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas", añade Posse. Él conoce muy bien el caso de Carlitos: fue el letrado que le ganó al Subsidio de Salud el juicio que la familia Albarracín debió iniciar para que no se desentendiera de ellos.

Carlitos y los otros
Así y todo, los Albarracín aún padecen. "A todo dicen que no; dicen que sí cuando hay una medida judicial. Hasta los propios empleados han llegado a decirme 'señora, hable con un abogado'. ¿Por qué hay que llegar a este extremo? ¿Por qué obligan a semejante desgaste?"

El caso llegó a la Justicia, y ahora, mal que mal, se logra la cobertura; pero Carlitos no es el único paciente que sufre, además de EM, malos tratos, desgaste, manoseo.

María Pérez (su nombre se reserva para evitarle el riesgo de inconvenientes) tiene 38 años. Hace 11 años que le diagnosticaron EM; en su caso, el progreso de la enfermedad ha sido menos rápido. Pero no precisamente porque el Subsidio la ayude en ello, afirma. Por suerte puede decir "nunca me asusté". Eso ayuda. Pero todos los meses pende de un hilo cuando se acerca el final del blister de pastillas y no sabe si le van a dar a tiempo el siguiente. Todos los meses.

Cuenta con el apoyo de su mamá, pero la lucha contra la burocracia las desgasta a ambas. "Y eso que la Ley 26.529 establece cuáles son los derechos de los pacientes", dice, y lee a continuación: "...tienen el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes le otorguen un trato digno (...) y que se haga extensivo a los familiares o acompañantes". "Bueno: de buen trato, poco y nada", añade. Franco Márquez (tampoco es su nombre; teme que el Subsidio lo trate aún peor) tiene 32 años. La diagnosticaron EM en 2001, cuando estudiaba Ingeniería en la Tecnológica: tuvo que abandonar porque no podía subir las escaleras. Hace ocho años que necesita sí o sí una silla de ruedas especial: tuvo que apelar a contactos con políticos para conseguirla, porque el Subsidio se la negó. Y hoy le siguen negando parte de los medicamentos (no la droga específica, el betaferón) que conforman su tratamiento. Tiene que pagarlos como cualquier afiliado. Tampoco consigue que le reconozcan la fisioterapia especial que le recomendó su médico -se la hacen a domicilio porque él no puede trasladarse-. Ni siquiera buena parte de los estudios, como las resonancias magnéticas, que le ordena su médico.

"El Subsidio agrava mi enfermedad", dijo María. "Estoy dispuesta a cualquier cosa para que ninguna otra familia sufra lo que hemos sufrido nosotros", exclamó Dolores Cisneros, con las copias de las sentencias en la mano. "Todo es un terrible comercio", se quejó semirresignada la mamá de Franco. Estos no son simples casos. Es la historia de tres familias (y es posible que sean varias más) que sufren el desgaste más feroz a manos de una institución que debería velar por la salud de sus afiliados.

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