21 Julio 2011
"Creemos que es indispensable contar con el primer libro sobre psoriasis, serio y enfocado hacia los pacientes, que se haya escrito alguna vez, no sólo en nuestro país sino también probablemente en el mundo. La psoriasis es una enfermedad social que afecta a las personas en su vida cotidiana, laboral y de relación. De ahí que sea fundamental contar con un apoyo pensado y elaborado estrictamente para los pacientes", expresó Silvia Fernández Barrio, directora de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso). Se refirió así a la reciente presentación del libro "Psoriasis: enfoque social, testimonios y reflexiones", escrito por la trabajadora social Susana Iarmusch y publicado por la editorial Dunken.
Justamente a raíz de la publicación y para festejar su sexto aniversario, Aepso participó por primera vez en la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires de este año, evento que gana relevancia y para el cual llegan al país numerosas visitas internacionales. "Pusimos un stand -detalló Fernandez Barrio a LA GACETA- por lo que implica contar por primera vez con un texto que es de mucha ayuda para las personas que diariamente conviven con esta patología y cuyas causas no están identificadas. Sólo se sabe que hay un componente genético, que está íntimamente relacionada con lo emocional y que se manifiesta con lesiones o placas rojizas y escamadas". La titular de Aepso comentó que miles de personas por día tuvieron el libro en sus manos. "Si estimamos que el 2 o 3% de esa gente puede sufrir psoriasis, no dimos cuenta de que haber estado en la feria significó ocupar un lugar privilegiado a la hora de brindar un mensaje o tender una mano", razonó. Por otro lado, reconoció que un ámbito de tanta exposición sirvió para concientizar a los que todavía no saben nada sobre la enfermedad.
Dificultades diarias
Alejandra Crespo, dermatóloga del Hospital Ramos Mejía, también habló con nuestro diario. "Lo más importante del trabajo realizado con Susana Iarmusch es que el libro está dirigido a los pacientes, pensado para ellos, que todos los días deben lidiar con esta enfermedad que, por ser visible, genera inconvenientes a nivel social. La gente, muchas veces por desconocimiento, mira a las personas con psoriasis, duda sobre si la enfermedad es contagiosa o no y eso provoca dolor y angustia".
A la enfermedad la definió como inflamatoria crónica (aunque hay varios tratamientos que mejoran los cuadros), que puede afectar tanto la piel como las mucosas o las articulaciones. "No es un afección contagiosa. Si bien tiene una base de predisposición genética, también existen desencadenantes multifactoriales", aclaró Crespo.
Tanto Silvia Fernández Barrio como la dermatóloga Crespo destacaron que la obra de Susana Iarmusch expone una mirada inédita y diferente sobre la psoriasis. "En la búsqueda de llenar un hueco a nivel social, el libro profundiza sobre las dificultades cotidianas, la capacidad para sobreponerse y la fortaleza que emerge de las personas que tienen esta afección", destacaron.
Justamente a raíz de la publicación y para festejar su sexto aniversario, Aepso participó por primera vez en la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires de este año, evento que gana relevancia y para el cual llegan al país numerosas visitas internacionales. "Pusimos un stand -detalló Fernandez Barrio a LA GACETA- por lo que implica contar por primera vez con un texto que es de mucha ayuda para las personas que diariamente conviven con esta patología y cuyas causas no están identificadas. Sólo se sabe que hay un componente genético, que está íntimamente relacionada con lo emocional y que se manifiesta con lesiones o placas rojizas y escamadas". La titular de Aepso comentó que miles de personas por día tuvieron el libro en sus manos. "Si estimamos que el 2 o 3% de esa gente puede sufrir psoriasis, no dimos cuenta de que haber estado en la feria significó ocupar un lugar privilegiado a la hora de brindar un mensaje o tender una mano", razonó. Por otro lado, reconoció que un ámbito de tanta exposición sirvió para concientizar a los que todavía no saben nada sobre la enfermedad.
Dificultades diarias
Alejandra Crespo, dermatóloga del Hospital Ramos Mejía, también habló con nuestro diario. "Lo más importante del trabajo realizado con Susana Iarmusch es que el libro está dirigido a los pacientes, pensado para ellos, que todos los días deben lidiar con esta enfermedad que, por ser visible, genera inconvenientes a nivel social. La gente, muchas veces por desconocimiento, mira a las personas con psoriasis, duda sobre si la enfermedad es contagiosa o no y eso provoca dolor y angustia".
A la enfermedad la definió como inflamatoria crónica (aunque hay varios tratamientos que mejoran los cuadros), que puede afectar tanto la piel como las mucosas o las articulaciones. "No es un afección contagiosa. Si bien tiene una base de predisposición genética, también existen desencadenantes multifactoriales", aclaró Crespo.
Tanto Silvia Fernández Barrio como la dermatóloga Crespo destacaron que la obra de Susana Iarmusch expone una mirada inédita y diferente sobre la psoriasis. "En la búsqueda de llenar un hueco a nivel social, el libro profundiza sobre las dificultades cotidianas, la capacidad para sobreponerse y la fortaleza que emerge de las personas que tienen esta afección", destacaron.
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