“Tenemos 1.500 niños con diagnóstico de cáncer en  la Argentina. En Tucumán, casi 50. En los últimos 20 años los pequeños enfermos en el país llegan a 30.000. Pero, a la vez, es una patología con más esperanza, con nuevos tratamientos, con posibilidades y con resultados. Hay más desarrollo, acceso y cuidado médico. En esta sesión histórica venimos a responder a una problemática que genera mucha sensibilidad y a fortalecer la lucha de mamás y papás”, dijo el senador Pablo Yedlin durante su discurso como miembro informante de la nueva ley de oncopediatría, aprobada anoche en el Senado, por unanimidad.

Yedlin explicó que el 80% de pacientes pediátricos con cáncer se atienden en sector público. “Esto habla de que cuando la complejidad de las patologías asciende el que banca la parada es el sector público de Salud. Vaya nuestro reconocimiento a médicos, enfermeros, oncólogos, hematólogos, etcétera”, dijo.

El Senado debatió y aprobó la creación de un Régimen de Protección Integral de niños con Cáncer, por 64 votos a favor, cero votos negativos y cero abstenciones.

Yedlin fue el miembro informante en el debate. “Tuve la suerte de impulsar este proyecto de Ley como presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. Esta Ley tiene mucha historia y muchos autores, hubo muchos proyectos integrados. La senadora por Tucumán Beatriz Ávila (Juntos por el Cambio) fue la primera en esta lista de proyectos, y fuera de la grieta política pudimos armar un proyecto en conjunto”, destacó Yedlin.

La ley garantiza el diagnóstico, el tratamiento y que el Instituto Nacional del Cáncer entregue una credencial a todos aquellos niños que estén anotados en el Registro Oncohematológico Argentino, lo que permitirá que sus familias tengan licencias más prolongadas mientras los pequeños estén en tratamiento.

“El 50% de los pacientes debe emigrar de su lugar de origen para hacer su tratamiento lejos de donde viven, eso habla de desigualdad e inequidad. No tiene el mismo pronóstico una leucemia linfoblástica aguda en la Puna que uno de Ciudad Autónoma de Buenos Aires; y esas son cosas que este Senado debe ayudar a integrar y mejorar la calidad de acceso más allá de la provincia donde vivamos”, indicó Yedlin.

La ley de Oncopediatría dará herramientas concretas a las familias a partir de la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

El Instituto Nacional del Cáncer será la autoridad de aplicación y extenderá una credencial -de renovación anual automática- a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. El certificado cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

La cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico del niño, niña y adolescente con cáncer tendrá que ser garantizada por el sistema público de salud, por las obras sociales, por las entidades de medicina prepaga y por las entidades que brinden atención al personal de las universidades.

Lo que debés conocer de la ley de oncopediatría

Crea un régimen de protección integral para niños y para adolescentes con cáncer y residentes

Se debe garantizar los derechos:

- a recibir los mejores cuidados disponibles priorizando el tratamiento ambulatorio en el hospital.

- a estar acompañado/a de sus familiares o de cuidado sin que le cause costos adicionales-

- a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento de una forma que se pueda comprender lo más fácil posible.

- a recibir una atención individualizada con el mismo profesional de referencia.

- a ser destinatario de contención psicológica.

- a que los adultos a cargo accedan a licencia sin goce de sueldo que será cubierto con una asignación del ANSeS sin que sea causal de pérdida de trabajo.

- a rechazar medicamentos y tratamientos experimentales.

La Ley contempla a su vez:

- que se cumpla con el ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino) hasta 18 años inclusive.

- que el instituto Nacional del Cáncer extienda una credencial a quienes se hallan inscriptos en el ROHA y con tratamiento activo. Este certificado se renovará automáticamente cada año, solo cesando su vigencia con el alta definitiva.

- a difundir y capacitar estrategias para optimizar el diagnostico precoz.

- a capacitar a los equipos de salud a través del programa de becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer.

- a priorizar el tratamiento ambulatorio pudiendo los familiares participar de la estancia sin costos adicionales.

- a garantizar el acceso a la educación a niños, niñas y adolescentes comprendidos en la presente ley para fortalecer sus trayectorias educativas.

- a que el Estado nacional otorgue una asistencia económica equivalente a lo establecido en el inciso b) del artículo 18 de la Ley 24714 (Ley de Asignaciones Familiares) para personas comprendidas en el artículo 1 de la presente ley.

- a un subsidio habitacional si deben trasladarse a otra ciudad.

- al uso del transporte público gratuito.

Autoridad de aplicación:

Ministerio de Salud de la Nación quien aumentara la cobertura de la red que constituye el ROHA.

Cobertura: 100% en las prestaciones previstas en la presente ley 23.660 y 23.661.