La Fundación de la Hemofilia de Tucumán está festejando sus 30 años al servicio de una causa noble: brinda atención integral a más de un centenar de pacientes del NOA, sin hacer distinción entre los que tienen obra social y los que carecen de ella.

La entidad se creó por iniciativa de una tucumana que derrocha vocación de servicio -la señora Sara Lía Alfaro de Saravia, presidenta de la fundación-, que no cejó en su lucha hasta no ver concretada la obra. Y lo hizo con el asesoramiento del hematólogo especializado en hemofilia, doctor Daniel Cohen Imach, y con el apoyo incondicional de los familiares de niños, jóvenes y adultos que heredaron la patología.

“Nuestra institución nació como la filial Tucumán de la Fundación de la Hemofilia Argentina, y funcionó durante 12 años en la sala de Hemoterapia del Hospital Ángel C. Padilla, cedida por el Ministerio de Salud Pública. Luego becamos a médicos y bioquímicos para que vayan a Buenos Aires a especializarse en hemofilia. Hoy tenemos un equipo multidisciplinario para el cuidado y tratamiento de la enfermedad”, narró Alfaro de Saravia a LA GACETA.

- ¿Cuándo adquirieron la sede propia?

- Durante los años que estábamos en el Padilla, trabajamos sin descanso para juntar fondos. Vendimos rifas y bonos contribución y recibimos donaciones de la Fundación de Buenos Aires y privadas. En 1996 compramos la propiedad de calle Estados Unidos 61, para que la fundación tenga su casa propia. Desde entonces vamos creciendo en infraestructura, prestaciones y servicios.

- En estas tres décadas ¿hubo algún cambio importante en la atención?

- Uno de los cambios más importantes -desde la elaboración de los concentrados de factores- es la asistencia integral para nuestros pacientes. El tratamiento de la hemofilia apunta a la prevención de los problemas que genera la misma enfermedad. Médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, odontólogos, técnicos y asistentes sociales, entre otros profesionales, trabajan en equipo para cuidar la integridad física y emocional de los niños con hemofilia en cada etapa de la vida. En síntesis: nuestro objetivo es que reciban la mejor atención en el momento justo para reducir el costo de la enfermedad, que es muy alto. Tucumán, además, no tiene otro centro -público ni privado- que asista al paciente con hemofilia. -¿Como se trabaja en la fundación?

- El consejo de administración está integrado por pacientes y familiares que trabajan en forma honoraria. Organiza reuniones periódicas de información y jornadas de capacitación. Tenemos un laboratorio de alta complejidad para diagnosticar la hemofilia, y un agregómetro plaquetario para el diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand, la anomalía más común en la coagulación. También hacemos dosajes de los factores de la coagulación (VII, VIII y IX ), análisis en general, y estudios específicos para determinar la presencia de hepatitis A, B y C.

Fisiatria y rehabilitación
Con tecnología de punta reducen los episodios de sangrado y los costos
En el servicio de Rehabilitación y Fisiatría, un equipo de médicos traumatólogos, hematólogos y terapistas físicos atienden de manera específica -con tecnología de de punta- a los que sufrieron hemorragias, para reducir los episodios de sangrado y los gastos en la aplicación de concentrados de factores de coagulación. Además, Tres veces por semana, pacientes de todas las edades reciben asistencia y contención psicológica en la sede de la fundación.

Recreación
Promueven la natación para fortalecer los músculos y evitar episodios de hemorragia
El servicio social se encarga de que a los pacientes no les falte la medicación, y al mismo tiempo organiza actividades recreativas, sociales, educativas y jornadas de convivencia. Estos encuentros se realizan dos veces al año con la participación de pacientes, familiares, miembros de la fundación, médicos y demás profesionales de la salud. Se promueve la natación para que los niños y adolescentes fortalezcan sus músculos evitando sucesos hemorrágicos.

Enfermedad
Es hereditaria y está ligada al sexo: la portan las mujeres, la sufrenn los varones
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria. Está ligada al sexo porque casi exclusivamente la portan las mujeres y la padecen los hombres. Los enfermos sufren hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica. Existen dos tipo de la enfermedad: la hemofilia A, determinada por el déficit del factor VIII de coagulación en sangre, y la hemofilia B, por déficit del factor IX. Actualmente, con los modernos tratamientos que se realizan con concentrados antihemofílicos de los referidos factores, como el autotratamiento y la profilaxis, la calidad y la expectativa de vida de los pacientes es similar a la que alcanzan el resto de los mortales. La personas con hemofilia necesitan control médico y tratamiento, especialmente cuando sufren episodios hemorrágicos internos o externos. Si no son tratados, las hemorragias dejan secuelas en los lugares donde se producen (generalmente en las articulaciones), y en el peor de los casos, pueden provocar la muerte.