La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una cruel enfermedad neurodegenerativa donde la conciencia permanece intacta mientras el cuerpo, progresivamente, pierde el control sobre sus funciones más básicas. Esta desconexión radical entre mente y cuerpo genera un profundo dolor existencial, planteando desafíos únicos en el acompañamiento psicológico y social del paciente y su entorno.

Imaginen la angustia de estar atrapado dentro de uno mismo, con una mente activa y recuerdos vívidos, pero incapaz de ejecutar las acciones más simples: hablar, moverse, abrazar. Esta es la realidad diaria de quienes viven con ELA, una condición que algunos describen como una "cárcel corporal" donde la lucidez se convierte en testigo impotente del propio deterioro.

Cada 21 de junio, el Día Mundial contra la ELA sirve como un recordatorio de la urgencia de comprender y abordar esta enfermedad. La ELA, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, en memoria del famoso beisbolista estadounidense que la padeció, afecta a personas de todos los ámbitos de la vida, como el reconocido físico Stephen Hawking, el ex senador argentino Esteban Bullrich y el periodista Rodrigo Barrionuevo. Sus historias personales visibilizan la lucha y la resiliencia frente a esta adversidad.

La ELA ataca las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas de transmitir las señales desde el cerebro y la médula espinal a los músculos. A medida que estas neuronas mueren, los músculos se debilitan y se atrofian, lo que lleva a la pérdida progresiva de la movilidad, el habla, la capacidad de deglución y, finalmente, la función respiratoria.

Paradójicamente, la preservación de la conciencia y las funciones cognitivas superiores en la mayoría de los casos agudiza el sufrimiento. El paciente es plenamente consciente de su deterioro gradual, experimentando una profunda frustración, miedo y desesperanza al ver cómo su cuerpo se vuelve incapaz de expresar sus pensamientos y emociones.

La realidad de la ELA en cifras y síntomas

La prevalencia global de la ELA oscila entre 4,5 y 6,5 casos por cada 100.000 personas, afectando con mayor frecuencia a hombres entre los 50 y 70 años. Tras el diagnóstico, la esperanza de vida promedio es de 3 a 5 años, aunque un 10% de los pacientes logra sobrevivir más de una década.

Los síntomas varían según las neuronas motoras afectadas, pero suelen incluir:

Debilidad muscular progresiva: inicialmente en extremidades o en los músculos de la boca y garganta, extendiéndose gradualmente.

Atrofia muscular: pérdida de masa muscular en brazos, piernas y/o lengua.

Fasciculaciones: movimientos musculares involuntarios, como pequeños temblores.

Espasticidad: rigidez muscular que dificulta el movimiento de las articulaciones.

Disartria y Disfonía: alteraciones en la voz y la articulación.

Disfagia: dificultad para tragar alimentos y saliva.

Dificultad Respiratoria: debilitamiento del diafragma y los músculos torácicos, comprometiendo la respiración.

Aspectos psiquiátricos y tratamientos

Si bien la ELA generalmente preserva las funciones cognitivas, hasta un 50% de los pacientes pueden desarrollar alteraciones neuropsiquiátricas, como depresión, ansiedad y ataques de pánico, especialmente al inicio del deterioro bulbar o respiratorio.

En un porcentaje menor, se observa una forma de demencia frontotemporal con desinhibición y apatía. La conciencia aguda del deterioro genera un sufrimiento existencial profundo y complejo.

Actualmente, no existe una cura para la ELA. Los tratamientos disponibles, como el Riluzol, el Edaravone y el AMX0035, buscan aliviar los síntomas y retrasar la progresión de la enfermedad, pero su eficacia es limitada. La mayoría de los pacientes requiere asistencia completa en un plazo de 1 a 2 años tras el diagnóstico. Esta realidad, sumada a la búsqueda constante de tratamientos prometedores que a menudo no cumplen las expectativas, puede generar frustración y aumentar el malestar.

Lecciones que la ELA nos enseña 

La ELA nos confronta con preguntas fundamentales sobre la vida, la muerte, la dignidad y el valor de la existencia humana. En una sociedad que prioriza la eficiencia y la productividad, la enfermedad nos recuerda la importancia de la compasión, la solidaridad y el cuidado de aquellos que no pueden "rendir" o "producir".

La ELA también desafía el modelo biomédico tradicional, que se centra en "combatir" enfermedades resolubles. En ausencia de una cura, la ELA nos obliga a repensar cómo podemos acompañar y apoyar a los pacientes y sus familias, brindándoles una atención integral que abarque sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales.

La ELA no es solo un problema médico, sino un reflejo de nuestro contrato social y nuestra responsabilidad colectiva hacia las personas con discapacidades. Nos invita a construir una sociedad más inclusiva, justa y compasiva, donde la dignidad humana sea respetada y valorada en todas las etapas de la vida.