Impulsados por el viento algunos barriletes se dejan ver en el parque 9 de Julio. A primera vista, parece un juego de niños; dispuestos a soportar el calor de la tarde o el aburrimiento. Sin embargo, cuando se juntan, esas geometrías surcan el cielo con un mensaje.
Ayer Tucumán se sumó a una barrileteada mundial para concientizar sobre diversas patologías o condiciones de salud quepasan desapercibidas a los ojos de la sociedad.
“Hace 30 años que esta campaña se celebra a nivel internacional y es la quinta vez que nuestra provincia participa. La propuesta fue creada por el doctor Rubén Sosa, jefe de infectología del Hospital Pedro De Elizalde (Buenos Aires) y luego comenzó a expandirse hasta abarcar a otras provincias y países”, explica Fernanda Salvatierra, una de sus organizadoras e integrante de TDAH Mi mundo naranja.
En esta ocasión, el espacio verde se cubrió de colores para visibilizar las enfermedades raras o poco frecuentes (EPOF); cuadros que apenas afectan a una persona (o menos) cada 2000 habitantes.
Junto a las familias y ciudadanos que se sumaron de forma espontánea, del encuentro participaron más de 30 instituciones. Entre ellas, estuvieron presentes Asociación Mundo Azul (A.M.A), Asperger Tucumán, Kausay, Luz de Vida, Apa, Fundación AME y Fundación Primero los Niños. Además de contar con el apoyo de la revista “Capacitados”.
Testimonios
Ataxia telangiectasia, miopatia nemalinica, ictiosis lamelar, celiaquía refractaria… si los nombres de cada patología y sus características resultan difíciles de dilucidar, imaginemos el diagnóstico.
Fernanda Barnes posee espondilitis anquilosante: una enfermedad inflamatoria que provoca que los huesos de la espina dorsal se fusionen. En su caso, el cuadro afecta al hueso sacro.
“No conozco a nadie que tenga mi mismo diagnóstico. Por varios años me tocó visitar médicos que preguntaban reiteradamente el nombre de mi enfermedad y hasta debían googlearlo en su teléfono. Esas complicaciones también hicieron que cambie de tratamientos y medicamentos en busca de soluciones y haya efectos secundarios”, comenta.
Para quienes cargan con una EPOF, Barnes asegura que los grupos de apoyo son claves para sortear las dificultades. “Contar con la contención de otra gente y un lugar en el cual abrirte para compartir vivencias o asesorarte a mi me cambió la perspectiva”, resulta.
Actualmente ella pertenece al grupo Enlazadas, destinado a madres que tienen hijos con discapacidades múltiples. “Enlazadas está formado por 50 integrantes y durante las reuniones (realizadas cada 15 días) siempre aparece una nueva madre. La mayoría llegan con algún diagnóstico bajo el brazo y cargando con su soledad. Hay mujeres que maternar sin compañía, deben proveer de sustento a su hogar, encargarse de la educación de los niños… con tantas responsabilidades ellas se sienten perdidas y colapsadas”, retrata su fundadora María Fernanda Fortini.
Sensibilización
Para lograr que a lo lejos se divise la bandada de cometas, el evento incluyó un taller para fabricar barriletes en pocos minutos. Los espectáculos musicales y las pausas de reflexión (con la exposición de varios testimonios y folletería alusiva) tampoco faltaron.
“Un punto a rescatar es que estos encuentros sirven para crear lazos entre ONGs, instituciones que trabajan con las mismas causas o visitantes que pueden llegar a colaborar en un futuro”, agrega Alejandra Nievas, referente de la Fundación de la Hemofilia de Tucumán.
El centro acoge a 120 pacientes con hemofilia y al menos otros 30 diagnosticados con enfermedad de Von Willebrand. “Visibilizar y concientizar sobre estas enfermedades hace que desaparezcan los estigmas o el miedo que producen -por desconocimiento- sus nombres. Quienes cargan con alguna patología poco común deben saber que su calidad de vida puede mejorar con los adelantos de la ciencia y que son capaces de recuperar sus rutinas”, resalta.