Las experiencias de ser hijo de adultos con sordera

Ruby tiene 17 años y es CODA (Child of Deaf Adults; hija de adultos sordos en inglés). Cada día ayuda a sus padres y a su hermano -todos sin audición- en el negocio familiar. Ella es la única oyente y, por ello, tiene grandes responsabilidades. De pronto, se enfrenta con un gran dilema: seguir su pasión por la música o quedarse a ayudar a su familia. Ese es el argumento del filme ganador del Oscar a mejor película 2022, una remake norteamericana de una elogiada producción francesa, “La familia Belier”, estrenada en 2014.

La película “CODA” se llevó todos los aplausos y las felicitaciones por visibilizar las responsabilidades a las que los hijos de adultos sordos se enfrentan. A su vez, pone de manifiesto las trabas y las dificultades que atraviesan las personas con discapacidad auditiva en su día a día. En Tucumán, ¿cómo es vivir con una persona sorda?

Siendo CODA

“Mis dos padres son sordos. Cuando éramos chicos, con mis hermanos siempre los acompañábamos a hacer trámites, al médico o al banco, porque no había gente que sepa lo que es la lengua de señas. Siempre hemos estado ayudándolos”, resume Ruth Evelyn Brandán. “Y para mí nunca ha sido un peso. A mis padres los amo y estoy muy orgullosa de ellos; se manejaban solos pero había cosas o personas con las que ellos no podían interactuar y en esas ocasiones los acompañábamos para ayudar”, agrega.

“Los hijos pasan a ser los intérpretes e intermediarios de ese padre, son su conexión con el mundo exterior”, sintetiza Dolores Kaese de Padilla. Su madre quedó sorda como secuela de una meningitis casi a los 40 años. “Ser hijo de una persona sorda es todo un desafío, porque cuando uno es padre y tiene un hijo enfermo o con alguna discapacidad, una vez que pasa ese shock, se informa, estudia y busca herramientas para darse y darle a ese hijo, mientras que al ser hijo, nos falta esa oportunidad. Se invierten los roles, con todo lo que eso significa”, indica a LA GACETA.

En la película, Ruby se levanta a las tres de la mañana todos los días para ayudar a su padre en la pesca. Y esa es sólo una de sus obligaciones: vive por y para sus familiares sordos. “Mi papá tenía reuniones de trabajo y, como nadie se interesó en aprender lengua de señas, al otro día me llevaba a preguntar de qué se había hablado”, ejemplifica Evelyn.

Y es que al no existir una sociedad que realmente incluya a las personas sordas, mucha de la responsabilidad recae en los familiares. “Es casi inevitable que se tomen responsabilidades más temprano de lo habitual porque ese padre pierde su autonomía para muchas cosas cotidianas y a medida que se va haciendo más grande, esa dependencia aumenta -dice Dolores-; lo que más hay que cuidar es que no se aíslen; cuidarlos de la soledad y de la depresión, porque en general la gente evita comunicarse con alguien que no le entiende. Por eso las personas sordas suelen preferir quedarse en casa a tener que lidiar con ese rechazo”.

¿A medias?

Visiblemente conmovida, Evelyn relata que no hace mucho pasó una situación muy triste: “escuché a personas que se burlaban de mi mamá, y se nos reían”.

La inclusión de la que tanto se comenta -y por la cual también se premió a CODA, ya que su actor de reparto -Troy Kotsur, también ganador del Oscar-y otros miembros del elenco son realmente sordos- no es tan real. “A pesar de que hoy se habla de inclusión y de los métodos de comunicación y de tecnología, las personas con sordera siempre van quedando un poquito más rezagadas, quizá no por el poco interés de la gente, sino porque no se brindan todas la herramientas necesarias, como la enseñanza del lenguaje de señas”, explica Carmen Ferré, madre de Luciana (25), que nació con sordera.

“Las dificultades para salir a la sociedad están. Es muy complicado, la gente siempre está apurada, nadie se detiene y habla despacio para que ella pueda leer los labios. Y hay poca ayuda: ella es madre de un bebé de dos años que es oyente; durante todo su embarazo y hasta ahora tuve que acompañarla a todos lados: desde una consulta médica hasta a hacer las entrevistas en el jardín”, detalla.

Empatía

Virginia Luján Castillo es mamá de Lorenzo (dos años). Él nació con hipoacusia profunda severa, y ya están a la espera de que llegue al país su implante. Además, tiene una parálisis que imposibilita que pueda pararse o comer sólo, por el momento. “Él va avanzando, pero cuando llegue el implante lo va a ayudar con la parte motriz -explica-. Lo que yo quiero es que sea más independiente, que pueda compartir con otros, que pueda jugar... que pueda ir después a la primaria, al secundario. El problema es que falta concientización, yo creo que hay mucha gente que tiene miedo de no saber cómo vincularse con ellos y no les tienen paciencia. Hay muchas barreras para ellos”.

Empatía. En eso coinciden todas las entrevistadas. “Si hay inclusión, todavía no la viví; inclusión sería mirar a la persona sorda a los ojos, hablar más lento, buscar que tu cara esté lo suficientemente iluminada para que te puedan leer los labios y ver las expresiones, no taparse la boca -enumera Dolores-. Para todo esto se necesita ir a un ritmo más lento indefectiblemente, y no muchos están dispuestos a hacerlo, especialmente en un mundo en el que todo lo queremos en un click”.

Y ni hablar en tiempos de barbijo, donde el cubreboca ha sido una barrera física infranqueable que dificultaba la lectura de labios para quienes tienen desarrollada esa técnica.

“Desgraciadamente las personas sordas siempre tienen que estar dependiendo de un oyente, porque la gente no maneja la lengua de señas. Y hay personas sordas que no tienen acceso a estar equipados (implantes) y la comunicación se limita a lo básico; no pueden prosperar, ni conseguir trabajos”, advierte Adriana López, especialista en integración de alumnos sordos.

Educación

¿La clave? Educación para todos. “La gran falencia que tiene el sordo en Argentina es que no todos desarrollan correctamente el lenguaje escrito, entonces no pueden leer un contrato de trabajo, una solicitud de empleo... y eso los limita a depender siempre de un oyente”, indica y subraya: “el sistema los acompaña hasta el secundario, no pueden seguir estudiando porque no tienen acompañamiento, y es durísimo porque tienen muchas capacidades y ganas de aprender, y de realizar sus sueños, pero no pueden. La vida de, quizá, el 90 % de los sordos en Tucumán es así”,

La mayor deuda de la sociedad con las personas sordas -dice López- es el manejo de la lengua. “No se trata de que todos tengan que manejarla (que sería lo ideal), pero sí en ámbitos específicos debería haber personas que lo hagan. Eso facilitaría mucho el desenvolvimiento de las personas sordas”, dice y sintetiza: “hay que derribar mitos con respecto a la lengua y al sordo”.