Candela, la nena que necesita un tratamiento millonario, sueña con ser bailarina

Padece AME y se ilusionaron con que el Ministerio de Salud aprobaría la medicación, pero se la rechazaron. Necesita someterse a una terapia experimental que cuesta $18 millones. LA GACETA dio a conocer el caso.

01 Ago 2019 Por Luciana Collado
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CANDELA LUCHA POR SU VIDA / CAPTURA DE VIDEO

Suena el despertador y -como cada mañana- Candela Valenzuela lo escucha, abre los ojos y debe esperar que su mamá o su papá lo apaguen. Mientras tanto se queda pensando en cómo será el resto de su día. Le hubiese gustado que entre sus actividades se encuentre la clase de baile, pero no. Ese sueño que tiene desde pequeña, en vez de estar cada vez más cerca, se va difuminando con el paso de los años. 

La niña de 12 años tiene Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que afecta a los músculos, es degenerativa y le pone una fecha límite de vida muy corta. ¿La cura? Cuesta $18 millones aproximadamente.

La medicación se llama Spinraza y en primera instancia necesita cuatro inyecciones: cada una de ellas tiene un valor de 90.000 euros. Ni la obra social, ni el Ministerio de Salud de la Nación se hacen cargo, aunque deberían.

El año pasado, el caso se dio a conocer por LA GACETA y estuvo cerca de conseguir lo que necesitaban. Sin embargo, fue todo una ilusión.

Según Alejandra Sandez, la mamá de Candela, algunos tucumanos con la misma enfermedad consiguieron administrársela y evolucionaron demasiado, incluso cuando el Spiranza no estaba aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).

Ahora, que se permite que la mediación ingrese al país, un documento enviado por el Ministro de Salud de La Nación le rechaza la única esperanza a la nena de poder sobrevivir.

El caso se encuentra en el Juzgado Federal a la espera de una respuesta por parte del juez Daniel Bejas.

Mientras tanto, la familia de Candela busca la forma de comprarles las herramientas necesarias para asegurarle una buena calidad de vida a su hija. Lo último fue un bono contribución para comprarle un asistente de tos que le permite respirar mejor, ya que va perdiendo las fuerzas para hacerlo. El valor de ese aparato es de U$S 5.300.

Repercusiones

Después de que LA GACETA dio a conocer el caso, muchos tucumanos quisieron solidarizarse con la familia Valenzuela.

Su mamá creó una página llamada “Todos x Candela” en la que agradece a quienes quisieron colaborar y donde da a conocer el caso para concientizar sobre esta extraña enfermedad.

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