Meterse en la cabeza de una persona con mal de Alzheimer

“Alguna vez leí que morimos cuando nuestros recuerdos mueren. Yo he comenzado a olvidar. ¿habré empezado a morir?”, afirma Andrés, el personaje del libro “Un espejo vacío”, con el que la psicóloga María José Aldunate encara desde una perspectiva poética ese viaje a mundos insondables que es la enfermedad del Alzheimer. Mañana, a las 17, en el Virla, Aldunate presentará su libro, acompañada por el neurólogo Federico Pelli Noble y por la psicóloga Sandra Virgolini, en el marco de las actividades por el Día Internacional del Alzheimer, que se recuerda el domingo, y que culminará con una suelta de globos.

La actividad es organizada por la Fundación León, cuyo director ejecutivo, Diego Aguilar Velázquez, advierte sobre la necesidad de que el Estado asuma la problemática creciente de las demencias. “Lamentablemente en Tucumán y en el Noroeste Argentino no contamos con los datos suficientes para poder tener un panorama adecuado de la problemática, especialmente en relación al Alzheimer y alteraciones similares. Las residencias geriátricas son una opción, pero no tienen lugar suficiente para atender a una población que se expande a niveles exponenciales. A nivel mundial, cada siete segundos aparece un nuevo caso de demencia. El desgaste familiar y personal que trae este cuadro patológico necesita urgentemente ser tema de políticas públicas”, advierte.

Bucear en lo desconocido
“Un Espejo Vacío habla en primera persona y hace un recorrido en forma poética y desde el interior del propio enfermo, de todas las fases de la enfermedad. Nos ayuda a entender y facilita la comunicación con las personas que padecen este mal ya que promueve la empatía”, explicó la licenciada Aldunate, que en Barcelona se especializó en Dirección de Centros Geriátricos.

-¿ Qué novedades ofrece España en cuanto al tratamiento de los enfermos de Alzheimer?

- Se cuenta con fondos estatales y europeos gestionados sobre todo por fundaciones, asociaciones de familiares de enfermos y servicios sociales del estado que conforman una red mixta público-privada que enfoca su actividad en prevención -con la investigación, con Barcelona como pionera- difusión, sensibilización y diagnóstico precoz. La segunda línea es la asistencial: centros de día, programas de estimulación, formación para cuidadores, teleasistencia, plazas especializadas en residencias asistidas. Así, el enfermo de Alzheimer y su entorno cuentan con recursos que los ayudan a sobrellevar la enfermedad de una manera más profesional y sobre todo, a no sentirse solos.

¿ Por qué elegiste la poesía como forma narrativa?

- Porque también hay poesía en el Alzheimer, en el olvido, en la memoria, en la identidad que se esfuma. Pensé que el libro tenía que tener tres características fundamentales: estar escrito en primera persona ya que hay mucha literatura sobre el Alzheimer pero casi toda son ensayos, manuales, guías para los cuidadores, etc. Y yo quería escribir algo que le diera voz al enfermo, esa voz que ya no tiene. Quise ponerme en su piel, porque aunque como dice Juana Castro en el prólogo, “no podemos saber lo sienten los enfermos, sí que podemos imaginarlo”. Es un trabajo de “imaginar” lo que siente una persona afectada por el Alzheimer y desde su lugar silencioso hacerlo hablar. Otra característica era que los poemas se pudieran leer individualmente, pero con un sentido global. Que explicaran una historia, que sería la historia de cómo evoluciona la persona que padece Alzheimer, desde los primeros olvidos hasta que retorna a un estado parecido a la infancia.

- ¿Qué utilidad tiene el libro?

Como material divulgativo, genera empatía hacia las emociones que puede vivenciar una persona con Alzheimer con lo cual es un camino de sensibilización. Como material didáctico, ofrece claves tanto para las familias como para los cuidadores en relación a la comunicación con la persona enferma y a la empatía con su realidad. Como material preventivo, para personas que no viven de cerca esta realidad, nos aporta pistas para saber si el Alzheimer está cerca y conocer de forma práctica sus síntomas.