Familiares de Lionel Fischbach, un niño de nueve años que padecía una enfermedad poco frecuente y que falleció tras ser sometido a un trasplante de médula ósea, realizarán un desafío virtual en su homenaje, para concientizar sobre la donación de sangre y de médula, en el que los participantes podrán correr, caminar o pedalear y medir su recorrido para publicar su foto en Facebook con un mensaje.
“Con este desafío queremos homenajear su vida y estamos convencidos de que la mejor forma de hacerlo es concientizar sobre la importancia de la donación de sangre y médula ósea e incentivar a ser donantes”, indicaron los familiares en un documento. Invitaron “a sumarse a la causa y a transformar el dolor en aprendizaje”.
El desafío “Honrar la vida” comenzó ayer y durará hasta el próximo domingo, y los participantes podrán elegir caminar, correr o pedalear una distancia de tres, cinco o 10 kilómetros, además del día y cómo y dónde hacerlo. “Sólo deberán usar una aplicación o simplemente un reloj para medir el recorrido y al finalizar se podrá compartir en la página de Facebook “Honrar la Vida- inspirado en Lio” una foto del participante junto a un mensaje sobre la concientización de la causa que promueve el evento”, explicaron los familiares.
Desorden genético
Lio, como lo llamaban, nació en la Ciudad Oriente del partido bonaerense de Coronel Dorrego, con una enfermedad poco frecuente llamada Sindrome Benta, que consiste en un extraño desorden genético del sistema inmune. Por el momento no tiene cura, por lo que la alternativa es el transplante de médula.
Lio fue sometido el año pasado a un primer trasplante de médula ósea en el Hospital Garrahan, al que le siguieron otros dos, y a pesar de que el último tuvo un resultado satisfactorio, el niño falleció el 21 de septiembre por una complicación viral, ya que su sistema inmunológico estaba muy débil.
“Era muy alegre y excelente bailarín. Su legado más importante es el amor por la vida y, por esta razón, realizaremos este evento una vez por año en la fecha de su cumpleaños, con el fin de honrar su vida y que su esfuerzo no haya sido en vano”, apuntaron los padres del nene que cumpliría 10 años hoy.
“Son muchos los que están esperando la compatibilidad de su médula con la de otra persona y la importancia de que todos estemos en el banco de médula ósea, radica en lograr tener mayores probabilidades de compatibilidad”.
Base de datos
Cuantas más personas formen parte de la base de datos medular, “más posibilidades de compatibilidad van a tener los que hoy están en espera”. Para inscribirse como donante voluntario, solo se requiere una pequeña extracción de sangre para realizar el análisis del código genético (HLA), para lo cual no se precisa anestesia y se puede hacer en hospitales habilitados.
Los datos de HLA se ingresan en la base informatizada del Registro Nacional de donantes que, a su vez, integra una red internacional con más de 28 millones de donantes de todo el mundo.