Cuando un bebé llora siempre es señal de algo que las madres suelen interpretar como hambre, sueño, pañal sucio o uno de esos típicos cólicos que tienen los lactantes. Sin embargo, algunas veces ese llanto puede parecer incontrolable. Y transformarse en el indicio de que algo más sucede. “Es lo que ocurre frecuentemente en los casos de alergia a la proteína de la leche de vaca (APLV)”, explica Ana Gargiulo, que es médica y además madre de un niño que sufre este tipo de alergia alimentaria, cada vez más frecuente en los pequeños.

“Los niños que padecen APLV deben tomar una leche medicamentosa; es la única que pueden tolerar en un momento muy importante para su nutrición y crecimiento”, explica Gargiulo. La profesional es miembro de la Asociación Civil para el Cuidado de Niños Alérgicos Alimentarios (Acunaa), entidad que preside Eliana Orellana con el objetivo de ayudar a todas las mamás con hijos que sufren este trastorno.

Orellana y Gargiulo cuentan a modo comparativo que, mientras una lata de leche común cuesta unos $ 200, la medicamentosa pueden salir hasta $ 2.000, dependiendo de cuál le indique el médico. Un bebé puede consumir hasta 10 latas por mes (tienen 400 gramos cada una y duran entre dos y tres días), lo cual significa que las familias necesitan unos $ 20.000 mensuales.

El problema que tienen las madres aparece cuando solicitan a sus obras sociales que les cubran los tratamientos. “Siempre te ponen palos en la rueda. Hasta el año te quieren cubrir sólo un porcentaje de la leche. Y después del año, ni hablar. No te quieren dar nada o te exigen que les hagás análisis a los chicos, siendo que no siempre se diagnostica con estos estudios. Ya ahí, la única opción que nos queda a muchos es interponer recursos de amparo a través de la justicia porque muchísimos niños con APLV continúan presentando síntomas después del año”, señaló Orellana, que es abogada.

¿Qué es?

En la APLV hay una reacción del sistema inmunológico, que actúa de forma alterada y reacciona contra la proteína de la vaca. La enfermedad tiene una prevalencia de 4% en menores de tres años y cada año se diagnostican unos 40.000 en todo el país. Los síntomas de la enfermedad pueden ser variados: desde diarreas –algunas veces con sangre-, erupciones cutáneas, reflujo, problemas respiratorios hasta anafilaxia. En este último caso, el niño puede tener una inflamación de alguna parte del cuerpo, como párpados o lengua, o pueden manifestarse con síntomas cardiovasculares. Estos son los casos más graves y peligrosos.

La patología, según explica Gargiulo, en la gran mayoría de los casos se supera con el paso del tiempo. De hecho, después de los seis años, ya es mínima la prevalencia de la enfermedad.

Marco legal

El año pasado se dictaron dos leyes, una a nivel nacional y otra a nivel provincial (promulgada el 5 de enero por el Ejecutivo), las cuales plantean la cobertura del 100% de las leches medicamentosas para los pacientes que las necesiten y por el tiempo que sea necesario. Además, la normativa local plantea la creación de un observatorio para la detección temprana de la APLV.

“Por más que hay ley, el problema que tenemos es que mientras la norma no esté reglamentada las obras sociales miran para otro lado. Es imposible económicamente para las familias sustentan estos tratamientos”, grafica Orellana, acompañada por otras mamás que sufren el mismo inconveniente que ella. A su hijo, Máximo, de casi dos años, le dan la leche gracias a que ella presentó un recurso judicial.

De poder conseguir las leches medicamentosas depende nada menos que la nutrición de sus hijos. “Cuando uno no tiene una buena nutrición en el primer año de vida, se ha demostrado que se desarrollan trastornos cognitivos, de aprendizaje, de déficit de atención. La nutrición en los primeros dos años de vida es fundamental”, afirma Gargiulo. Y habla del caso de Zoe, una niña de El Colmenar a quién le diagnosticaron muy tarde la enfermedad. “Lamentablemente ya quedó con una discapacidad neurológica. Al año de vida pesaba apenas 5,600 kg. Tiene una desnutrición severa. La obra social quería darle dos latas por mes”, señaló indignada.

Otros casos

Ada Loutayf es la mamá de Emma, de un año y un mes de vida. “A los 15 días comenzó con un llanto inconsolable. Los médicos me decían que esperara hasta el cuarto mes. Mi vida se convirtió en una pesadilla. Ya no dormía, ni comía, sólo vivía para calmarla. Y tampoco lo conseguía. Visité a una docena de médicos y no me daban solución. Cuando finalmente un gastroenterólogo la diagnosticó, apenas le sacamos la leche Emma dio un giro tremento”, relató.

Cada caso es particular. Andrés, el bebé de Gargiulo, tiene 11 meses. A la semana su mamá descubrió que algo le pasaba porque bajaba y bajaba de peso. “Y eso que tomaba solo teta. El problema es que si las mamás consumen lácteos le pasan la proteína a la que son alérgicos a través de la leche. Por eso, las madres también debemos hacer una dieta especial”, conto la mamá. A su niño le cubren la compra de siete latas mensuales, pero él toma 11.