El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Con tal noble motivo, un nutrido grupo de Instituciones relacionadas con dicha temática -profesionales , personas afectadas y comunes , unidas dentro de un gran corazón solidario , repleto de esfuerzo, sacrificio , comprensión y empatía- organizaron para ese día una jornada de concientización e intercambio de experiencias, desde las 9.30 en el hall central del Hospital del Niño Jesús. En ese lugar se detectan y atienden a la mayoría de los casos, que son genéticos y se presentan dos de cada tres antes de los dos años de vida, acompañados frecuentemente de discapacidad grave, con probables riesgos vitales , siendo más de tres millones en nuestro país los que padecen estos tipos de enfermedades. “Somos tan distintos e iguales... soy lo que soy y no lo que ves”, dice una bella canción que acompaña la invitación a concurrir y sus lemas de vida, son: “más vale prevenir que curar” o “somos muchos, somos fuertes”. Un gran anhelo en un mensaje grabado a fuego dice: acércate, descubre, comprende y apoya . Es lo menos que podemos y debemos hacer por esos hermanitos que necesitan una mano benévola, y a pesar de que Dios no se olvida de ellos, le pidamos que siempre los llene de fuerza, dedicación y valor a sus seres queridos, para que jamás desfallezcan en el duro y diario cuidado.
Francisco Amable Díaz
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