“Estar en silla de ruedas no es mi cruz, no me gusta vivir como un enfermo”

Sus dedos se mueven ansiosos sobre el teclado. Son sus alas. Le gusta hacer entrevistas, encontrar historias emotivas, de esas que tocan corazones, que muestran que siempre se puede ser mejor. Como su propia historia. Se llama Julio Villamil, tiene 22 años y es el rostro en Tucumán de la lucha contra una enfermedad rara que se llama Distrofia Muscular de Duchenne.

Llega al diario en su silla de ruedas. Sonríe. Ha pedido que la entrevista sea aquí y no en su casa. “Quería conocer LA GACETA”, dice el joven. Le encanta salir. Su discapacidad motriz, su enfermedad, nunca fue un impedimento para él. “La silla de ruedas no es mi cruz. Jamás viví como si estuviera enfermo”, dice Julio, que estudia la carrera de Comunicación Social y no ve las horas de recibirse para empezar a trabajar como periodista. Mientras tanto, en su blog “Pensándolo bien”, escribe sobre todo tipo de temas e incluso ha realizado reportajes especiales, como el caso de un papá que hizo un diseño especial con spinners para su hijo autista.

Habla fluido, con una seguridad que sorprende. Es optimista, igual que su mamá, Silvia (59), que decidió formar en 2005 un grupo para ayudar a quienes sufren la misma patología de Julio. Ya hay 200 chicos que asisten a la Fundación para el tratamiento de enfermedades neuromusculares (Funten). Por gestión de esta entidad, cuatro veces al año visita nuestra provincia la doctora Lilia Mesa, especialista en esta patología, de la Fundación Favaloro.

Señales de alerta

Cuenta Silvia que cuando Julio nació nada hacía suponer que estaba enfermo. Las primeras señales aparecieron a los dos años. Se caía mucho más de la cuenta, o caminaba en puntas de pie, como buscando el equilibrio, describe.

Un recuerdo que el joven tiene muy patente es que de pequeño le costaba subir las escaleras. Después de varias visitas médicas -que incluyeron viajes a Buenos Aires- llegó el doloroso diagnóstico: sufría el mal de Duchenne. La enfermedad se caracteriza por la degeneración progresiva de los músculos. La transmiten las mujeres, pero sólo la padecen los varones. El origen del mal es genético y se manifiesta por la ausencia de la proteína distrofina. Eso provoca debilidad en la función muscular, en una primera etapa, en las piernas y en la pelvis, y luego afecta todo el cuerpo.

Después del diagnóstico vinieron los años de tratamiento con corticoides y fisioterapia. “Uno de los principales problemas es que no sabés a qué especialista acudir: si a un traumatólogo o a un pediatra. Pero no, el neurólogo es la mejor opción”, detalla la mamá.

La rehabilitación, cuanto antes se haga, es mejor, señala Silvia. “Es una enfermedad que no tiene cura, pero con terapia se mejora mucho la calidad de vida del paciente”, destaca.

Por más que siguió las indicaciones al pie de la letra, los músculos de Julio fueron perdiendo fuerza. A los 12 años ya no pudo mantenerse en pie. “No por eso dejé de hacer cosas. Seguí yendo al colegio, estando con mis amigos, estudiando, saliendo con ellos. Hice todos los viajes estudiantiles. Lo que más me gustó fue Bariloche. Nunca me sentí solo ni excluído... Pero obviamente sabía que era diferente. Muchas veces hubiese querido correr como hacían mis compañeros”, reflexiona Julio.

En su vida cotidiana, el joven se maneja con la mayor autonomía posible. Como le cuesta levantar los brazos, la mamá le deja todo a la altura de una mesa, por ejemplo, y él alcanza así lo que necesita. Para salir precisa ayuda. Muchas veces lo acompaña su novia, Mariana, una joven a quien conoció en la Facultad y de quien está profundamente enamorado.

TRATAMIENTO. La fisiatría forma parte de las terapias para la distrofia. COOPERATIVA.CL/

Además de ir a la Facultad todos los días y a rehabilitación, a Julio le gusta salir a bailar o a tomar algo con amigos. “Tengo un sueño: poder recibirme y trabajar -sostiene-. Y también seguir ayudando a otros chicos con Duchenne, que sepan que esta enfermedad no te puede detener”.

Si se caen mucho y les cuesta correr consultá de inmediato

En el marco del día mundial de la concientización sobre el mal de Duchenne hoy a las 10, en el hospital Avellaneda, se realizará una jornada bajo la consigna “un sueño por un mundo sin distrofia”. El encuentro está organizado por la Fundación para el tratamiento de enfermedades neuromusculares (Funten). Se entregarán folletos con información sobre la enfermedad, los síntomas, y también se darán detalles sobre a qué especialista acudir ante cualquier duda. Al finalizar, se hará una suelta de globos.

“El objetivo es difundir a qué señales estar atentos para que la enfermedad se diagnostique lo más tempranamente posible. Un tratamiento a tiempo les permite a los pacientes disminuir el impacto de la patología, evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida del paciente”, detalló Silvia Villamil, presidenta de la fundación. “Por suerte, en los últimos años hay muchísimos avances en la investigación de este mal”, resaltó. Y dio una lista de síntomas a tener en cuenta en los chicos:

• Tardanza para caminar.

• Dificultad para caminar y correr.

• Marcha bamboleante.

• Caídas frecuentes.

• Dificultad para incorporarse.

• Debilidad muscular.

• Dificultad para tragar.

• Caída de párpados o visión doble.

En San Miguel de Tucumán, quienes necesiten tratarse esta enfermedad pueden buscar ayuda en el Equipo Terapéutico Tucumano de Enfermedades Neuromusculares (Etten), que funciona en el hospital Avellaneda. Allí hay fisiatras, kinesiólogos, psicólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, asistentes sociales y médicos de otras especialidades, que trabajan de manera interdisciplinaria. Además, están en contacto con el equipo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, del Departamento de Neurología en el Instituto de Neurociencias del la Fundación Favaloro.