En Facebook, los amigos no temen contagiarse de lepra

En Facebook, los amigos no temen contagiarse de lepra

La escritora bonaerense Gisela Isabel Galimi usó el muro de la red social para relatar su experiencia con una enfermedad estigmatizada durante siglos

PROTAGONISTA DE SU PROPIA HISTORIA. Gisela Galimi en una imagen compartida en su Facebook. PROTAGONISTA DE SU PROPIA HISTORIA. Gisela Galimi en una imagen compartida en su Facebook.
01 Enero 2019

Por Florencia Fernández

La bonaerense Gisela Isabel Galimi cumplió 50 años en 2018. Tiene dos hijos, uno de 22 y otro de 25 años. Periodista y escritora apasionada, encontró en las redes sociales el lugar propicio para contar lo que le tocó vivir cuando padeció lepra. Internet la llevó a conocer a otras personas que pasaron por la misma experiencia y le brindaron testimonios que incluirá en su próximo libro. “Yo tuve lepra entre los 11 y los 20 años. Cuando estuve enferma no se sabía que la lepra se curaba para siempre. Hoy, con un shock de medicamentos, es posible sanar en seis meses”, explica.

La lepra era un estigma. Galimi asegura que ella ni siquiera supo que la padecía. “Mis padres no me contaron que estaba enferma. Me daban la medicación diciendo que era para una enfermedad de la piel porque yo tenía las manchas rojas redondas con una forma difusa que, además, se ponían muy coloradas con el sol. Por eso, durante mi adolescencia no podía broncearme”, recuerda.

LA AUTORA EN LA NIÑEZ Y CON SU “PUEBLO”. Galimi antes de contraer la lepra (izquierda) y arropada por su “tribu” (derecha). LA AUTORA EN LA NIÑEZ Y CON SU “PUEBLO”. Galimi antes de contraer la lepra (izquierda) y arropada por su “tribu” (derecha).

Recién a los 15 años y por medio de la televisión, la escritora descubrió lo que le sucedía: “vi una campaña de prevención de la lepra y le dije a mi mamá: ‘¡tengo eso!’. Pero mi madre, que tenía mucho miedo a que me estigmatizaran, lo negó”. Galimi vivía en un pequeño pueblo en la localidad bonaerense de Lobos, y sus fuentes de acceso a la información se limitaban a la escuela y a su casa, por lo que siguió creyendo en lo que sus padres le decían: que tenía una enfermedad sin nombre.

El leprosario es una casa

La lepra es una patología infecciosa causada por la bacteria mycobacterium leprae que afecta a la piel, los nervios periféricos, y, en algunos casos, a las mucosas y los órganos internos. Es, fundamentalmente, silenciosa: tarda mucho tiempo en manifestarse y, cuando lo hace, sus síntomas incluyen manchas rojas (máculas) en la piel con disminución de la sensibilidad y del vello. “Sólo el 5% de los portadores pueden contagiarla”, comenta Galimi sobre una bacteria capaz de viajar por el aire con gotículas nasales y orales.

En Facebook, los amigos no temen contagiarse de lepra

La lepra subsiste en Argentina. Hay entre 300 y 400 casos nuevos por año: 250 fueron diagnosticados en 2017, pero el número es mayor si se toma en cuenta la tasa oculta del 30% calculada por la Sociedad Argentina de Dermatología.

La falta de tratamiento puede ocasionar un leve adormecimiento de alguna zona del cuerpo o una anestesia total mientras que las heridas corren riesgo de infectarse produciendo, con el tiempo, discapacidades y deformidades. Los hormigueos en los pies y en las manos pueden volverse frecuentes así como las obstrucciones nasales con o sin hemorragias.

“No se sabe cómo me contagié porque no tenía ningún familiar directo con lepra. En casa hubo muchas mujeres que venían a trabajar de Corrientes y Entre Ríos. Los médicos creían que, a lo mejor, ellas me pasaron la bacteria porque en Lobos no había casi registro de esta enfermedad”, relata Galimi.

La lepra permaneció durante nueve años en el cuerpo de la escritora, pero ella asegura que sólo le quedó insensible una partecita del antebrazo izquierdo. “Tanto, que me quemé dos veces con cigarrillo porque no me doy cuenta”, ejemplifica. Pero Galimi asegura que la lepra le dejó una huella psicológica. “Recuerdo que mi mamá me miraba con pena”, dice.

Galimi asegura que la lepra se ha expandido y que es difícil diagnosticarla. “Hay especialistas, pero, por ahí en los hospitales, los clínicos no saben identificarla. Tardan mucho en dar en el blanco y el problema es que, mientras tanto, hay contagios”, manifiesta. El tiempo perdido puede ser irrecuperable. “Un chico me contó que había pasado por un montón de hospitales y que el diagnóstico llegó cuando ya había perdido la pierna. Como era humilde, lamentablemente, no podía consultar a otros especialistas”, reflexiona Galimi.

En General Rodríguez, provincia de Buenos Aires, funciona un leprosario desde hace más de 70 años. Se trata de un refugio para quienes perdieron todo a causa de esta enfermedad. Según Galimi, los enfermos suelen quedarse a vivir allí después de curarse porque para ellos no existe un “plan B”. “Es un lugar bastante triste”, añade.

Como el pueblo de uno

Un día, Galimi pegó el salto y contó su experiencia públicamente. Lo hizo en Facebook. “No uso tanto Instagram. No es de mi generación, me parece: exige más inmediatez. Facebook se presta a la escritura y permite un contacto cercano con el lector. En el caso de la lepra, me sirvió bastante. Fui encontrando un hilo y una cosa me llevó a la otra”, dice

La periodicidad de sus publicaciones aumentó y creó nuevos vínculos. “Tengo 3.500 ‘amigos’ en Facebook. La interacción es inmensa. He podido ir a festivales a partir de las redes. Soy muy mediática”, bromea. Galimi considera que internet es como el mundo: “las redes sociales son como el pueblo de uno. Cada persona va armando el suyo con quienes tiene cierta afinidad e, incluso, con quienes no”.

PROTAGONISTA DE SU PROPIA HISTORIA. Gisela Galimi en una imagen compartida en su Facebook. PROTAGONISTA DE SU PROPIA HISTORIA. Gisela Galimi en una imagen compartida en su Facebook.

¿Callar los dolores o exteriorizarlos? La escritora apuesta por la segunda opción. Ella asegura que el hablar sobre los problemas los alivia. Galimi dice que compartir su pasado con la lepra le deparó muchísimo afecto. Y abrió nuevas puertas: fue por medio de Facebook que halló el contacto preciso para entrar al leprosario. La protagonista de esta historia extrae dos enseñanzas muy concretas de la lepra: “la primera es que te quita sensibilidad en algunas zonas del cuerpo y te enseña a correrte de las cosas que te duelen. La segunda es la entereza de mis padres al cuidarme porque, en lugar de discriminarme o de tener miedo, me amaron más”.

Otro caso

Pía Manghera es psicóloga y mamá. Se enteró de que estaba embarazada de una bebé con síndrome de Down y empezó a escribir el blog “Ana desde la panza” (anadesdelapanza.blogspot.com), donde comentaba su día a día. Su hija murió, pero Manghera no dejó de expresarse. A poco de andar, su perfil de Facebook se convirtió en una vía de conexión para comprender y aceptar su destino, y para ayudar al prójimo.

Tamaño texto
Comentarios
Comentarios