La insulina no basta: “Aprender a pensar como el páncreas” es clave en diabetes tipo 1

HOSPITALES PADILLA Y CENTRO DE SALUD

• Se realizará control de peso, talla e IMC; de glucemia y de los pies. También habrá consejería.

“Hace casi 26 años que vivo con diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Empecé a los 10 años con todos los síntomas y, peor, con todo el desconocimiento”, cuenta Pablo Gianinni, militante tucumano por los derechos de los pacientes, y asegura que la educación diabetológica es en general una asignatura pendiente. “En el momento del diagnóstico me hubiera encantado que el médico me llamara por mi nombre; que no pusiera cara de pánico. El miedo, el desconocimiento y la falta de insulina en mi cuerpo producían pánico de sobra. Hubiera querido que con voz tranquila nos informara con claridad qué implicaba el diagnóstico. Y que esta explicación, entendible para un niño, hubiera sido el principio de un proceso. Me hubieran gustado menos prohibiciones y más enseñanza”, agrega. Y aunque preparó estas palabras para los participantes del Diabetes Experience Day el domingo pasado en San Luis, viene repitiéndolas hasta el cansancio.

Bueno, no. No se cansa, porque sabe que este problema no es sólo suyo: en el mundo medio millón de niños ha recibido, cómo él a los 10 años, el diagnóstico de DM1, y ese número aumenta a un ritmo del 3% por año.

Y en adultos las cifras mundiales de diabetes (en sus dos tipos) comienzan a ser aterradoras: 450 millones de adultos tienen diabetes, frente a los 108 millones de 1980, y se prevé que sean 600 millones en 2040.

De qué hablamos

La diabetes es una enfermedad en la que los niveles de glucosa (azúcar) en la sangre están muy altos. La glucosa proviene de los alimentos, y la insulina es la hormona que la ayuda a ingresar en las células para darles energía. En la DM 1 el cuerpo (concretamente, el páncreas) no produce insulina. En la tipo 2 el cuerpo no produce o no usa la insulina de manera adecuada. Sin la insulina un exceso de glucosa permanece en la sangre, y estos altos niveles de glucosa en la sangre pueden causar problemas serios en el corazón, en los ojos, en los riñones, en los nervios y varios etcéteras más que pueden poner en riesgo la vida. Pero además, en los niños, la insulina estimula síntesis de tejidos, así que su déficit también impacta en el crecimiento y en el desarrollo. Por eso saber qué pasa y qué hacer con ello es fundamental.

Diagnosticar y comunicar

“En la DM1, que es más frecuente en niños y jóvenes, la incidencia de la carga genética es muy alta -explicó en una entrevista con LA GACETA TV Emilio Nader, jefe del servicio de Endocrinología del Centro de Salud-. Y también incide el medio ambiente materno”. Cuando una madre con diabetes gestacional es tratada con insulina o el bebé fue prematuro o hubo déficit de crecimiento hay más posibilidad de que el niño desarrolle DM 1.

“En muchos casos no hay antecedentes genéticos directos, pero se encuentran antecedentes familiares de enfermedades autoinmunes como celiaquía o hipotiroidismo. En general los padres desconocen esta predisposición hasta que la enfermedad se inicia”, destacó Liliana Trifone, jefa del servicio de Diabetes del Hospital Gutiérrez, de Buenos Aires. Datos como estos, más los síntomas (Ver “Consultá...”), deberían ser señales claras en los servicios de salud, pero no siempre ocurre.

Maricel Schneider es la mamá de Tomás, que comenzó con problemas a los 5 años. “Se descompuso y lo llevé a un centro de atención... tres veces. Me decían que sólo era una descompostura, hasta que logré que le realizaran un análisis de sangre y se dieron con el cuadro”, contó.

“Los padres deben estar atentos si el niño que controla esfínteres de repente deja de hacerlo, especialmente por la noche”, mencionó Trifone. “Y la pérdida repentina de peso debe ser una señal para el pediatra. Un niño o bebé que pierde más del 10% de su peso corporal es una alarma”, agregó. Pero el diagnóstico solo no alcanza: toda la familia debe aprender a lidiar con la diabetes. Y cuando el paciente es un niño, todo puede hacerse más cuesta arriba.

“Hubiera necesitado que me explicaran para qué sirve la insulina, y para qué los pinchazos, y que nos enseñen en positivo a pensar como un páncreas, que es lo que hizo por fin (desde hace unos cuatro años) mi gran maestra, la doctora Fernanda Rodríguez, del hospital Avellaneda”, continúa Pablo.

¿Pensar como un páncreas? “Sí. Hacer lo que él hace en cualquier persona sin DM1: tiene una enorme capacidad de analizar datos y resultados, y así sabe utilizar insulina, medir glucemia, contar carbohidratos.... Necesito esa información para aplicarme la insulina, que es ¡vida!, y no una tortura. Y si aprendo a pensar como el páncreas puedo tomar decisiones y rectificarlas cuando sea necesario. Gano en autonomía y aprendo a convivir con la incertidumbre”, agrega Pablo, que ya es él también educador diabetológico.

“Hoy quiero que no haya más chicos que pasen por lo que yo viví. Que puedan presentarse ante el mundo sabiendo que no hay un límite por vivir con DM1. Que si tienen que medirse la glucosa en el colegio o en el club, no sientan que deben ocultarse, porque no son anormales”.

Su sueño no termina allí: quiere que todas las personas que viven con diabetes reciban educación diabetológica; sepan cuándo realizar y cuando no actividad física; descubran que se puede comer rico y sano... “Pero por sobre todo, en la primera consulta, cuando todo parece una pesadilla -recuerda-, que el médico te diga, con actitudes, ‘no te vas a caer, no te vas a quedar sin tu vista, no te van a amputar, por que yo te voy a ayudar, te voy a asistir desde donde me toca’”.

> Cifras que preocupan
2.000.000 de personas tienen diabetes en la Argentina
300.000 de ellas lo ignora
1 de cada 4 argentinos nunca se hizo la medición
35 % de los pacientes dializados son diabéticos

> Consultá urgente si tu hijo tiene...
- pérdida rápida y brusca de peso, o que este se mantenga estacionario más de un año
- necesidad de orinar con mucha frecuencia
- sed o hambre excesiva
- pérdida del control de los esfínteres por la noche
- dermatitis en la zona del pañal que se repite con frecuencia