Crean el primer registro de personas con enfermedades raras

Se obtendrán indicadores para compararlos con índices de otros países.

27 Feb 2018

Son enfermedades raras, silenciosas y potencialmente mortales. Se calcula que, en Argentina, más de 3 millones de personas padecen alguna de las 8.000 patologías extrañas que existen en el mundo. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías.

Argentina no contaba hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atención especializados. “El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores”, explicó Inés Castellano, presidenta de Fadepof, con motivo del día mundial de esas patologías, que se conmemora cada 28 de febrero.

Esclerosis múltiple, fibrosis quística, lupus, hipertensión pulmonar, inmunodeficiencia primaria son algunas de las enfermedades poco frecuentes. Por su parte Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof, destacó que los registros de pacientes “son un factor determinante para una investigación exitosa. Para la confección del Renepof se contemplaron las recomendaciones y prácticas del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos, el Centro Nacional de Ciencias Traslacionales Avanzadas, el Repositorio de Datos del Registro Global de Enfermedades Raras y otros estándares internacionales establecidos por la Plataforma Europea de Registros de Epof y el Instituto de Salud Carlos III de España. Así, se podrán comparar los indicadores con fuentes locales o de otros países, lo que aportará una evidencia más amplia sobre la problemática.

Se denominan Enfermedades poco frecuentes a aquellas patologías que afectan a menos de uno de cada 2.000 habitantes. Para completar el registro, los pacientes deberán aportar datos personales y si tiene cobertura de salud.

Comentarios