A los 26 años, por fin Carla puede usar el pelo recogido y ponerse un par de aros

La joven nació sin una oreja, con apenas un pequeño lóbulo. Dos odontólogos anaplastólogos se la reconstruyeron.

08 Dic 2017

Cuando Carla llegó al mundo, hace 26 años, sus papás pensaron que no iba a oír. Su oreja derecha no estaba formada y nadie les explicaba lo que eso podía significar. Excepto un médico que les advirtió que la bebé ni siquiera iba a caminar. La incertidumbre duró 40 días cuando al fin les avisaron que la pequeña sí escuchaba y que no tenía otra secuela. Eso marcaba el inicio de una nueva historia: fueron dos décadas de enfrentar prejuicios, burlas, preguntas y varias operaciones fallidas. Hasta que al fin se le dio: gracias a una prótesis de silicona flexible la joven cumplió su sueño de colgarse aritos y usar el pelo recogido. Cosas que parecen tan simples, pero que para ella implican abrir las puertas al futuro. Ahora se siente “normal” y con ganas de llevarse el mundo por delante.

“Fui una verdadera conejilla de indias”, es la primera frase que deja salir de su boca siempre sonriente. Carla llega a la entrevista luciendo una prolija trenza cosida. “Este peinado no me lo hubiera podido hacer hasta hace dos meses. No salía de casa sin el pelo suelto, tapando todo”, detalla, ante la mirada de su papá, Hugo Pisa, y de su médico, Victorio Stok (h), experto en otorrinolaringología.

Una entre 7.000

Carla nació con agenesia de pabellón auricular. Es decir, su oreja consiste sólo en un pequeño lóbulo y no tiene conducto auditivo. Aunque escucha y ha desarrollado el lenguaje sin problemas, del lado derecho sufre una disminución importante de la audición. En el mundo se calcula que esta enfermedad congénita tiene una incidencia de uno por cada 7.000 nacimientos aproximadamente. Pero hay zonas en las que se registran más casos, como ocurre en el NOA, resalta Stok.

“Desde hace 50 años trabajamos en esta área. Mi padre fue un pionero haciendo estos tratamientos en un hospital público. En nuestra clínica ya hemos visto más de 400 casos. Es muy, muy complicado reconstruirle la oreja a un paciente. Las operaciones no garantizan siempre buenos resultados y son muy arriesgadas”, explica.

Antes de pedirle ayuda a Stok los Pisa visitaron varios especialistas e incluso estuvieron en el Garrahan. “Desde que era chica a nosotros nos preocupaba mucho que sufriera burlas. Además, sabíamos que de un oído escuchaba perfecto y que el otro estaba afectado entre un 47% y un 53%. Los médicos nos decían que había que someterla a varias operaciones, ocho o 10 por lo menos, y no garantizaban el éxito. Incluso podía quedar expuesta a una parálisis facial”, relata el papá.

Las cirugías implicaban sacar cartílagos de otras partes de su cuerpo o de familiares cuyos tejidos fueran compatibles con ella para reconstruir la oreja. Y estaba el riesgo de que el tejido implantado se desprenda. “Siempre he sido consciente de que me faltaba una oreja. Cuando era chica no me importaba. Pero a los 15 empezó a preocuparme. No me gustaba la idea de tantas operaciones. Soy diabética y me daba mucho miedo”, admite Carla, y aclara que nunca tuvo problemas en la escuela. “Me sentaba adelante para escuchar mejor”, especifica.

La alternativa

En busca de una alternativa para que tuviera la oreja, Stok vio que en Estados Unidos y en España se estaban usando cada vez más para estos casos prótesis hechas por anaplastólogos. “Así empezamos a buscar el material importado y trajimos un experto de Colombia que nos enseñó cómo se hacían. Al equipo se sumaron dos odontólogos especialistas en anaplastología, Ana Mercedes de Tomaso Krebs y Víctor Ariel Puchi Verón, quienes realizaron las prótesis”, detalló el médico.

La técnica consta de dos pasos. Primero, se introduce el implante en el cráneo. Son como dos pequeños pilares en los cuales se engarzará la prótesis. Luego, los anaplastólogos hacen un trabajo artesanal -después de varios moldes y fotos- para crear una oreja, que tenga la misma forma que la otra, el mismo color de piel del paciente, etcétera. “No fue fácil. Tuvimos cinco intentos fallidos”, confiesan los especialistas. Cada una de esas veces, Carla volvía llorando a su casa. Pero nunca perdió la fe, cuenta. Se lleva la mano derecha a la cabeza, hace un movimiento con fuerza, como de palanca, y se quita la oreja.

“Es perfecta”, dice. De no ser porque ahora la sostiene sobre su mano, es muy difícil darse cuenta que esa oreja no es natural. “La mayoría de la gente ni se entera”, acota la joven, visiblemente emocionada. “Solo me la quito para dormir y para ducharme”, detalla, y agrega: “me gustaría operarme para ganar algo más de audición. Igual, ya estoy tan feliz. Me levanto todos los días con otra cara. Es increíble tener dos orejas”,

Carla es nutricionista y ahora, que va por la vida sin nada de qué avergonzarse, ha comenzado a dictar charlas sobre alimentación saludable en instituciones educativas. Contenta, con el pelo recogido y ¡al fin! un par de aros.

> Multiples factores causan este mal, que no es hereditario 

La agenesia de pabellón auricular tiene la tasa de incidencia más alta del mundo en el norte de Argentina, Perú, Bolivia y Ecuador. “Todavía no se sabe por qué ocurre, así que los padres no deben culparse, no son responsables. Y hay que dejar en claro que en la mayoría de los casos los chicos oyen. Esto no es una discapacidad”, remarcó el otorrinolaringólogo Victorio Stok (h).

El experto detalla algunos de los motivos que puede desencadenar esta malformación: “falta de control prenatal, consumo excesivo de drogas o algunos antibióticos, consumo de agua con tóxicos (como arsénico) y consanguinidad, entre otros”. “Algo errado es pensar que puede ser hereditario. En más de 400 pacientes que operamos no tuvimos casos que hayan sido de este tipo”, precisó Stok.

Cuestión de estética

Por lo general afecta un solo oído. Stok destacó que en el caso de Carla Pisa la obra social de la familia (Subsidio de Salud) ayudó a cubrir los costos del implante a través de un coseguro. “Se trata de algo estético, pero que mejora de gran manera la calidad de vida del paciente, que suele sufrir discriminación y burlas”, precisó. Los materiales usados y la intervención tienen un costo que oscila entre los $90.000 los y $ 120.000.

> El caso del cantante de Kiss

Paul Stanley, cantante de Kiss, también nació sin una oreja. Su canal auditivo estaba cerrado. Lo cuenta en su libro “Face the music: a life exposed”. En 1982, cuando tenía 30 años, el artista se sometió a cinco cirugías. Su médico removió piezas de cartílago de una de sus costillas y los adaptó a la estructura que debían tener su oído interno y externo. Luego se le hicieron injertos de piel. 

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