El Papa recibió a Brenda, la adolescente que sufre un mal extraño y mortal

La jovencita padece la enfermedad genética de Huntington (EH), asociada al estigma social.

19 May 2017

Francisco recibió en El Vaticano a cientos de pacientes con la enfermedad genética y mortal de Huntington (EH), entre ellos una adolescente argentina de 15 años. Los animó a que no se sientan una carga, lamentó el aislamiento y abandono que sufren, y convocó a las familias a no caer en la vergüenza y la culpa. “He escuchado sus historias y las dificultades que cada día tienen que afrontar; conozco la tenacidad y la dedicación con que sus familias, los médicos, el personal sanitario y los voluntarios están a su lado en este camino lleno de cuestas arriba, algunas muy duras”, aseveró el Papa.

La enfermedad afecta a 2.7 de cada 100.000 personas en el mundo, pero es hasta mil veces más frecuente en América del Sur. “Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones”, agregó ante pacientes de Colombia, Venezuela y Reino Unido, entre otros 20 países.

Protagonista

Entre ellos, sentada en primera fila, estuvo Brenda, la argentina diagnosticada hace más de cinco años con Huntington juvenil, que afecta al 10% de los pacientes y que normalmente progresa más rápido que el mal que aparece en adultos.

Brenda, la única que saludó al Pontífice antes de su discurso, visita Roma junto a su tía, Norma. Ella está a cargo de la adolescente desde el pasado 2 de julio: justo el día en el que Brenda cumplía 15 años su padre murió a causa de la enfermedad. La madre había abandonado a Brenda poco después de enterarse del diagnóstico.

“En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo: ‘Nunca más ocultos’ ”, los animó Francisco. “Ninguno de ustedes se debe sentir nunca solo; ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Ustedes son valiosos para Dios y para la Iglesia”, sentenció.

La EH se transmite por un gen que hace que los hijos de pacientes enfermos tengan el 50% de posibilidades de padecer la enfermedad, cuyos síntomas se desarrollan mayormente entre los 30 y los 50 años, aunque hay casos registrados a los 2 y a los 80 años.

“Me dirijo ahora a las familias. Quien sufre la enfermedad de Huntington sabe que nadie puede superar la soledad y la desesperación si no tiene a su lado personas que con abnegación y constancia se transforman en compañeros de viaje”. Durante su discurso, posterior a la actuación del cantante Axel, Francisco calificó como muy valioso el trabajo de los médicos que acompañaron a los pacientes.

“Con frecuencia, la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos nacionales e internacionales son decisivos”, les pidió, ante un auditorio de más de 1.000 personas entre pacientes, familias, médicos y acompañantes.

Por último, les pidió a los genetistas y científicos seguir adelante con las investigaciones: “siempre con medios que no contribuyan a alimentar esa ‘cultura del descarte’ que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica”. “Algunas líneas de investigación utilizan embriones humanos provocando inevitablemente su destrucción. Pero sabemos que ningún fin, aunque en sí mismo sea noble, puede justificar la destrucción de embriones humanos”, detalló el Papa.

Los síntomas de la EH se reconocen en cambios de personalidad, olvido, movimientos involuntarios, caminar rígido y dificultad en el habla antes de que la enfermedad conduzca inevitablemente a la muerte, tras un período que comporta trastornos motores, cognitivos y psiquiátricos, que incluyen dificultad para alimentarse y una fuerte estigmatización social. (Télam)

Comentarios