Qué cosas no decirle a un paciente con cáncer

Jane E. Brody / The New York Times

¿Cuál creés que es la pregunta que más se le hace a una persona que tiene o tuvo cáncer? Si pensaste en “¿Cómo estás?”, adivinaste. Pero, por más cariñosas que puedan sonar esas palabras, muchas veces no ayudan, es más, a veces lastiman. En una reunión familiar que tuve un año después de mi tratamiento contra el cáncer, un pariente me hizo esa pregunta. Yo le conteste que estaba bien y ella insistió “pero cómo estás realmente”.

“En serio” estaba bien, le dije. Pero, ¿qué pasaba si no estaba bien? ¿Quería yo ponerme a detallar malas noticias médicas en lo que se suponía que tenía que ser un evento divertido? ¿Quería que me recuerden el cáncer? Aunque mi pariente, sin lugar a dudas, tenía buenas intenciones, la manera en la que expresó su preocupación me pareció intrusa.

Un diagnóstico de cáncer puede cerrarles la boca a familiares o amigos o llevarlos a hacer comentarios muchas veces inapropiados, aunque bien intencionados. Algunos que no saben qué decir, simplemente evitan al enfermo con cáncer, un acto que puede ser más doloroso que decir o hacer algo incorrecto.

El falso optimismo

Un libro nuevo, “Loving, Supporting, and Caring for the Cancer Patient,” (Amando, apoyando y cuidando al paciente con cáncer), escrito por un hombre que fue tratado por un cáncer que amenazó su vida y que consoló a decenas de otras personas que tuvieron que lidiar con esta enfermedad, me hizo pensar en la mejor manera de hablar con alguien que está enfrentando un cáncer –su diagnóstico, tratamiento o sus secuelas-. El autor del libro, Stan Goldberg, es un especialista en comunicación, un profesor emérito de problemas de la comunicación en la Universidad Estatal de San Francisco.

Goldberg fue diagnosticado a los 57 años con un agresivo cáncer de próstata. Dijo en una entrevista que los pacientes de cáncer muchas veces se encuentran con personas que asumen el rol de animadores, diciendo cosas como “no te preocupes”, “vas a estar bien”, “vamos a luchar esto juntos”, “encontrarán una cura”.

Según observó, “las palabras de optimismo pueden funcionar al principio, pero a la larga pueden inducir a la culpa si el cáncer es muy violento y vence los mejores esfuerzos del enfermo”.

“Estaba tratando de asumir la posibilidad de que mi vida se acabe en poco tiempo; y, si no, que cambie drásticamente. El falso optimismo devaluó lo que estaba sucediendo en mi cuerpo. Las personas estaban siendo insensibles, no por una falta de compasión, sino por no saber realmente qué ayudaba”, contrastó.

Lo que el autor y las personas que él consoló encontraron más útil no fueron las palabras, sino las acciones. No hay que decir “déjame saber en qué te puedo ayudar”, que coloca la carga en el paciente, sino “te llevaré la comida esta semana, ¿qué día te viene bien?”.

Como un autodenominado “tipo independiente”, reacio a pedir ayuda a alguien, Goldberg dijo que su hijo le enseñó una importante lección. “Vino a mi casa cuando me recuperaba de mi cirugía y me dijo ‘no levantés esas cajas, papá, lo voy a hacer por vos’”.

Hablar menos, oír más

Otra autora de libros muy útiles sobre el cáncer es la doctora Wendy Schlessel Harpham, que tuvo un cáncer recurrente por más de dos décadas. Ella sugiere que la gente ofrezca maneras específicas de ayudar. Por ejemplo, que digan que pueden ir a hacer las compras, cuidar a los niños, pasear al perro o acompañar al paciente al médico; y después asegurarse que pueden cumplir con la promesa.

Muchas personas usan ahora sitios online como caringbridge.org para actualizar a las personas sobre su salud y sus necesidades o usan plataformas como mealtrain.com o lotsahelpinghands.com para pedir ayuda específica.

Harpham dijo que ella llegó a temer a la pregunta “¿cómo estás?”, porque no importaba cómo estaba intencionada, siempre que le preguntaban eso, sacudían su sentido de vulnerabilidad. “Me encontraba consolando a las personas que me lo preguntaban y después luchando con el efecto contagio del miedo y la pena. Incluso cuando la noticia era buena, no encontraba la energía para incluir a todas las personas que querían novedades”.

Goldberg sugiere que cuando se visita a un paciente con cáncer, las personas hablen menos y escuchen más. “Muchas veces, el mayor apoyo viene de presenciar en silencio lo que una persona con cáncer está viviendo”, escribió. A veces, una presencia calmada y un oído compasivo es todo lo que se necesita. El silencio se vuelve el espacio en el que las personas con cáncer pueden comenzar conversaciones difíciles”.

En la revista Prevention, Malissa Fiorenza ofreció está sugerencia sobre qué decir a alguien que te importa mucho: “Sentite libre de llorar conmigo, hablar, no hablar. Yo me encargaré de ti”.

Cuando hablen, Goldberg sugiere “tener más conversaciones y menos interacciones del tipo preguntas / respuestas”. Si se hacen preguntas, deberían ser abiertas, del estilo “¿querés hablar del cáncer y lo que estás viviendo? Quizás te pueda ayudar”.

Algunos “no” sugeridos 

-  No quieras minimizar los cambios físicos del paciente diciendo cosas como “al menos bajaste esos kilos de más”.
-  No hables de otros pacientes con cánceres similares, incluso si a ellos les fue bien; ningún cáncer se parece a otro. Está bien, en cambio, preguntarle al paciente si quiere hablar con alguien que ya haya pasado por la enfermedad.
-  No digas que tiene suerte de tener un tipo de cáncer en vez de otro, porque minimiza lo que está viviendo la persona. No hay nada de suerte en tener cáncer, incluso si es uno “bueno”.
-  No digas “sé cómo te sentís”, porque no hay forma de que lo sepas. Mejor preguntá “¿querés hablar de cómo te sentís, cómo tener cáncer te afecta?”
- No ofrezcas información sobre tratamientos que no fueron probados y no recomiendes doctores con credenciales dudosas.
- No sugieras que el estilo de vida de la personas es el culpable de la enfermedad, incluso si podría haber contribuido. La culpa no ayuda. Muchos factores influyen en la posibilidad de contraer cáncer, pero, incluso para los fumadores de toda la vida, tener cáncer generalmente es una cuestión de mala suerte.
-  No le digas al paciente que se mantenga positivo, porque puede inducir a sentimientos de culpa si las cosas no van bien. Es mejor decir, “voy a estar ahí, pase lo que pase”, y decirlo en serio.
- No preguntés por el pronóstico. Si el paciente da esa información voluntariamente, está bien seguir hablando sobre sus implicaciones. Si no lo hace, es mejor que te quedés con la duda.
- No cargués al paciente con tus propios sentimientos de angustia, aunque está bien decir “lamento lo que te está pasando”. Si te sentís abrumado ante la perspectiva de hablar con alguien con cáncer, es mejor decir “no sé qué decir” a no decir nada o a evitar a la persona, que se puede sentir abandonada o pensar que no te interesa.