Cómo es la vida de un niño con alergia a la proteína de la leche de vaca

De recién nacido, Jero tenía cólicos; muchos cólicos. "Era terrible cómo se retorcía de dolor", recuerda su mamá. Al cabo, sobrevino el reflujo: estaba acostado en su cuna, y se arqueaba. Y tiempo después, cuando tomó su primera mamadera con leche de fórmula, le apareció una erupción en la piel. Entonces, a sus cuatro meses, le diagnosticaron alergia a la proteína de la leche de vaca. 

Esta sensibilidad, que se conoce con las siglas APLV, lidera, en la Argentina, el ránking de las alergias ocasionadas por los alimentos. Los niños que la padecen necesitan una alimentación específica. De pequeños, sólo pueden tomar pecho materno. No obstante, para amamantarlos, sus madres tienen que someterse a una dieta estricta. Si la alergia se prolonga o si ya no pueden darles la teta, deben recurrir al aporte de las leches medicamentosas. Desde 2014, el Congreso de la Nación discute un proyecto de ley para que las obras sociales y las medicinas prepagas las cubran.

La familia de Jero es una más -de entre muchas- que espera su ley de leches. Si en las próximas semanas no se trata en Diputados un artículo que quedó pendiente, el proyecto perderá vigencia. "La proteína de la leche de vaca está en los lácteos. Y como casi todos los alimentos elaborados tienen trazas de la leche, como las galletas, el arroz, los fideos, los jugos, los panes o los caldos, la dieta se limita a carnes, frutas y verduras", cuenta Carolina Maloberti, su mamá.

De a poco, ella y su marido fueron adentrándose en el mundo del etiquetado. Supieron que existía la Asociación Argentina de Alergia a Alimentos Red Inmunos, que está conformada por padres de niños con esta sensibilidad. Estas personas se encargan de armar los listados de los productos aptos, pues el Código Alimentario Argentino no cubre las necesidades de la población alérgica (las empresas no están obligadas a declarar trazas y contaminaciones cruzadas).

Además, Carolina se incorporó a un grupo de Watsapp de mamás tucumanas de nenes con APLV. Allí intercambian recetas, informaciones o consejos. A veces, simplemente, hacen hacen catarsis. "Lo más lindo es cuando cuentan que sus hijos pasaron el desafío, porque tomaron un helado o un yogurth y no reaccionaron. ¡Eso significa que se curaron!", cuenta Carolina. Pero hasta que eso sucede, los días de estas familias suelen ser, en ocasiones, desesperantes.

"Dejás de ir a reuniones porque no podés comer nada. Y cuando tu hijo quiere alimentarse, tenés que cuidarlo. Las fiestas de cumpleaños se convierten en un problema. Lo mismo ocurre cuando va al jardín, porque hasta los lápices y crayones tienen derivados de leche", relata. Llegado este punto, el tema de las leches es -justamente- el problema mayúsculo, pues son carísimas.

Una lata de 400 gramos cuesta hasta $ 1.700. Y un bebé de entre seis meses y un año puede llegar a consumir alrededor de 10 latas por mes. "Además de ver sufrir a tu hijo y de someterte a dietas estrictas, tenés que estar peleando con la obra social para que te reconozcan la leche medicamentosa. Como su nombre lo indica, son medicamentos", razona Carolina. En su caso, cuando su prestadora de salud (tiene Prensa) les demoró el segundo pedido de latas -a los seis meses del niño-, se asesoraron con un abogado y les enviaron una carta documento. Al tiempo, la solicitud les fue autorizada.

Consultado sobre eso, el secretario general de esa obra social, Oscar Gijena responde que, con una historia clínica de por medio, proceden como si se tratara de un remedio. Es decir, autorizan la cobertura. "Nuestro objetivo no es la rentabilidad, sino la solidaridad. Somos consecuentes con ese valor. Hasta el año, reconocemos el costo de las leches en su totalidad. Luego, los planes cubren la mitad del precio. Pero por vías de excepción, tratamos de atender cada cuestión en particular", asegura.

Dice Sandra Del Hoyo -presidenta de la red Inmunos- que ese suele ser el modo en el que proceden, habitualmente, los pacientes: primero, envían un documento judicial. Si la obra social se niega, presentan una amparo. "Hasta ahora, en todo el país, los recursos han sido resueltos a favor de las familias", asegura. Enseguida, habla de otra arista de esta cuestión, que es la incomprensión: "por falta de información y de difusión, las mamás pasan por locas y por sobreprotectoras", describe.

Con esos dichos coincide la pediatra y alergista Melisa Sabeh, aunque aclara que la patología está aumentando en Tucumán y en el resto del mundo. "Las alergias alimentarias son cada vez más prevalentes", apunta. Muchas veces -incluso-, se confunde esta alergia con la intolerancia a la lactosa. "Son cosas distintas", prosigue.

Erupciones cutáneas, diarres, heces con sangre, rechazo alimentario, reflujo y hasta problemas respiratorios son algunos de los síntomas de los 40.000 niños que, cada año, reciben en el país el diagnóstico de APLV. En la mayoría de los casos, el organismo empieza a tolerar la proteína a los dos años, precisa Sabeh.

Pero hay excepciones. Las niñas de Carolina Artaza, Nahiara y Juliana, han cumplido los dos y los tres años. Todavía siguen manifestando síntomas. Envuelta en esa cotidianeidad de alimentos vedados, la madre dice que el grupo de Whatsapp ha venido a ser un bálsamo. "Cuando te diagnostican, te das cuenta de que vivimos en un tambo: ¡casi todos los alimentos tienen leche! Te cuesta hasta que la familia cercana te ayude con la dieta, porque no se cuidan ni de la contaminación cruzada. Ante eso, el grupo es una contención. Cada vez que aparece una mamá nueva, le contamos cómo es la dieta", concluye.

¿Qué es la APLV? La alergia a la proteína de la leche de vaca es una reacción de tipo inmunológica, en contra de esas proteínas.

¿Cuántos casos hay?
En la Argentina, afecta al 2 % de los menores de tres años; lo que constituye unos 40.000 casos nuevos por año.

¿Cuáles son los síntomas?
Los signos son diversos. Usualmente, aparecen en la primera semana de haber introducido la leche de vaca en la dieta. Puede haber cólicos, vómitos, diarreas, reflujos, dolor abdominal, sangre en las deposiciones, urticaria, irritabilidad y escaso crecimiento (debido a baja absorción de nutrientes). También provoca problemas respiratorios graves.

¿Cómo se cura?
El tratamiento consiste en la llamada dieta de exclusión. Eso significa que se debe evitar cualquier producto que contenga proteína de la leche de vaca. En el caso de los lactantes, alcanza con que la madre deje de ingerir lácteos y productos que contengan trazas. Pero sino puede darle la teta, la solución son las leches de fórmula medicamentosas. También se debe tener cuidado con la contaminación cruzada.

¿Qué son las leches medicamentosas?
Se trata de líquidos hipoalergénicos, que tienen la proteína rota o -directamente- no la presentan, pues han sido hidrolizados.

¿Tienen cobertura médica?
En la Argentina, estas leches medicamentosas se encuentran contempladas dentro del Plan Médico Obligatorio. Así las cosas, las obras sociales y la prepagas tienen que cubrirlas hasta que el niño cumple un año. El problema es que, a esa edad, sólo la mitad de los pacientes ha alcanzado la tolerancia. Cada lata de 400 gramos cuesta unos $ 1.700. Un niño de entre seis meses y un año puede tomar hasta 12 tarros cada mes.

¿Qué pasa con la ley de leches?
Desde 2.014, hay un proyecto de ley en el Congreso de la Nación que amplía la obligatoriedad de la cobertura de la leches para los chicos con APLV. Si en las próximas semanas no se trata en Diputados un artículo que quedó pendiente, el proyecto perderá vigencia.