Hidradenitis supurativa: una enfermedad dolorosa, vergonzante, frecuente y poco conocida

“La burguesía recordará mis forúnculos hasta el día de su muerte...”, confesó Karl Marx en una carta a Engels fechada en 1867.

La ciencia ya está en condiciones de dar una explicación biológica a la génesis de la hosquedad de Marx. El carácter cerrado y desagradable del filósofo alemán, que se negaba a relacionarse con los demás, se debía a que padecía una afección severa llamada hidradenitis supurativa (HS), descripta en 1839 por el médico francés Alfred Velpeau.

Han pasado casi dos siglos y la enfermedad sigue siendo poco conocida. “Se tarda alrededor de ocho años en llegar al diagnóstico, a pesar de que afecta del 1% al 4% de la población mundial. La gente no consulta por vergüenza, pero además la gran mayoría de los médicos de la red primaria de atención del mundo no la conocen...”, subrayó el doctor Antonio Martorell Calatayud, médico del Hospital de Manises, Valencia, España. El especialista vino a nuestro país a presentar el primer tratamiento biológico específico para tratar la HS, lo que implica un avance importante en la medicina. Junto a su par argentino, doctor Alberto Lavieri, dictaron un taller sobre la enfermedad destinado a periodistas especializados en salud al que asistió LA GACETA. Durante la jornada respondieron las preguntas más frecuentes sobre la HS.

- La hidradenitis supurativa es una enfermedad autoinmune de la piel, inflamatoria, crónica, recurrente, muy dolorosa y caprichosa que aparece después de la pubertad. Se manifiesta con nódulos inflamados, llagas o forúnculos en zonas con glándulas sudoríparas y sebáceas (ver infograma). Las lesiones progresan hasta formar abscesos, fístulas y cicatrices. Los abscesos pueden romperse y drenar un pus maloliente. Por debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

- ¿Cuándo se desarrolla?
- Se produce cuando las glándulas sudoríparas y las aberturas de los folículos pilosos se obstruyen. Se desconocen sus causas y se cree que su desarrollo se debe a una respuesta anormal del propio sistema inmune.


- ¿A quiénes afecta?
- A mujeres sobre todo y en menor medida a los hombres, en la segunda y tercera década de la vida, aunque puede desarrollarse en adultos de cualquier edad. Tiene un componente hereditario, y las personas obesas y fumadoras tienen más chances de desarrollarla. Es más común en personas que han tenido acné, y si bien no se trata de la misma enfermedad comparten algunos mecanismos como la oclusión folicular.

- ¿Es una enfermedad rara?
- No. Es tan frecuente como la psoriasis y el melanoma cutáneo. Pero está subdiagnosticada porque quienes la padecen no consultan por vergüenza y no reciben el diagnóstico certero.

-¿Qué impacto tiene?
- Tiene un alto impacto en la calidad de vida: en lo social, laboral y psicológico. El dolor, la supuración y el mal olor aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sociales, afectivas y las actividades diarias básicas.

-¿Cómo se diagnostica?
- A un paciente le puede llevar varios años en acceder al diagnóstico correcto. No hay análisis de laboratorio o patológico que permitan el diagnóstico. Si alguien sospecha que pueden tener HS debe consultar a un dermatólogo, que es quien puede diferenciar la HS de otras enfermedades de la piel.

- ¿Cómo se trata?
- Es una enfermedad crónica, no tiene cura definitiva y algunos casos empeoran con el tiempo. Por eso es fundamental el diagnóstico y el tratamiento precoces, ya que ayudan a manejar los síntomas y a prevenir nuevas lesiones. Se la venía abordando en forma multidisciplinaria entre el dermatólogo, el médico generalista y el cirujano y usando distintos procedimientos: antibióticos sin evidencia científica, antiinflamatorios, calmantes y cirugía para remover la piel dañada y favorecer el drenaje... Pero eran pocos efectivos. Hoy tenemos una buena noticia...

- La nueva droga biológica...
- Se aprobó el uso del primer y único medicamento biológico (adalimumab) -desarrollado por AbbVie- que se venía utilizando en psoriasis y que las agencias de medicamentos de Europa y EE.UU aprobaron también para tratar los casos de HS de moderada a severa, en pacientes que no responden a las terapias sistémicas convencionales. Este tratamiento es una herramienta terapéutica eficaz y segura: permite controlar y mantener la carga inflamatoria y, por lo tanto, disminuir tanto los brotes como la progresión de la enfermedad.

"Uno se harta de los médicos y hasta pierde la dignidad"

“No tienen idea de cuánto nos duele, se sufre y nos avergüenza esta enfermedad estigmatizante... Uno pierde la dignidad”, disparó de entrada Gustavo, de 48 años. A los 20 le apareció el primer forúnculo y desde entonces vivió deambulando por los hospitales y médicos especialistas hasta que finalmente en 2015 el doctor Alberto Lavieri le diagnosticó hidradenitis supurativa.

“Durante 27 años me dieron de todo y nada me hacía efecto. Me cansé de los médicos, del Hospital Muñiz, de las ecografías para ver dónde estaba el foco infeccioso... En el Hospital Álvarez me dijeron que tenía una septicemia, me internaron 14 días y nada... Me acerqué sin éxito a la medicina alternativa. Volví al Hospital Muñiz con 104 kilos y me dijeron que era hipertenso y tenía diabetes y me derivaron al doctor Lavieri. Llegué sin poder sentarme por la cantidad de lesiones, fístulas y nódulos en las nalgas. Quedé sin trabajo. No podía bañarme, vestirme ¡Al fin alguien me dijo lo que tenía! y ahí comenzó a cambiar mi vida, comencé a salir del infierno en que vivía”, rememoró el hombre sin tapujos. “Quiero que mi testimonio les sirva a los que hoy están sufriendo sin diagnóstico”.

Mucho más tímida se mostró Estefanía, de 28 años, aunque sus dichos fueron tan valientes como los de Gustavo. “A los 22 años comencé con intensa picazón y me brotaron los primeros forúnculos y fístulas. Comencé con dos nódulos y ahora tengo seis. Vivo todo el año -aún con 40 grados- tapada del cuello a los pies. Hace poco me dieron el diagnóstico.. Era divertida, me gustaba bailar, salir, pero la hidradenitis me avergüenza... Cada nódulo dura entre siete y 15 días y provoca un dolor insoportable. Me molesta el corpiño, toda la ropa y mi mal humor me genera conflicto familiar... Felizmente ahora tenemos una terapia biológica que nos trajo el alivio que tanto esperábamos y que tardó en llegar...”, narró la joven.

En Tucumán la campaña de detección fue un éxito 

“Entre el lunes y el viernes hemos recibido 347 llamados, dimos 134 turnos y diagnosticamos 18 casos de hidradenitis supurativa. Tenemos turnos hasta mayo. La cantidad de consultas corroboran un estudio preliminar que se hizo en el NOA y que hace presumir que en esta región hay más casos de los que sospechamos”, comentó el doctor José Sebastián Fagre, dermatólogo encargado de la campaña nacional en Tucumán. La prueba piloto también se desarrolló en Buenos Aires, Rosario, Mendoza y Córdoba. “El número de consultas justifican otra campaña de la Sociedad Argentina de Dermatología. En Tucumán nos sorprendió la convocatoria y por eso extenderemos la campaña hasta el viernes 29”, dijo. Las personas con síntomas de hidradenitis deben consultar a un dermatólogo o llamar al teléfono 421-2288, de 9 a 21.