Observan en Salta alta prevalencia de una afección rara, severa y discapacitante

Observan en Salta alta prevalencia de una afección rara, severa y discapacitante

-DAÑA EL NERVIO ÓPTICO. Archivo. -DAÑA EL NERVIO ÓPTICO. Archivo.
Hace cinco años, el tucumano José Alberto Suárez se graduó de médico en la UNT y decidió especializarse en Neurología. Viajó primero a Buenos Aires y luego comenzó la carrera de la especialidad en el Hospital San Bernardo de Salta. Allí inició un estudio observacional sobre patologías desmielinizantes (ED), centrándose en una de las enfermedades poco frecuentes o raras: la neuromielitis óptica (NMO) y su prevalencia en esa provincia. Detectó que la relación de la neuromielitis óptica es de un caso entre siete pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) -carga más alta al promedio mundial (un caso cada 20 pacientes con EM)- y similar a la de Japón y otros países orientales.

Su investigación -inédita en el país- cobró interés en la Argentina, África y Europa, a tal punto que el doctor Najib Kissani -jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario de Marruecos- invitó al doctor Suárez a participar del Primer Congreso Internacional de Neuromielitis Óptica que organizó África en Marruecos, donde hay un alto registro de la patología. Suárez habló de su estudio y de su hipótesis sobre la alta prevalencia de la afección en Salta. A su regreso lo entrevistó LA GACETA.

-¿Qué te llevó a estudiar la neuromielitis óptica, una enfermedad rara?

- Comencé a trabajar con enfermedades desmielinizantes, y me llamó la atención que en Salta haya más incidencia de neuromielitis óptica de la que debería haber. Me interesé en esta enfermedad que por ser poco frecuente es olvidada. No está catalogada por la industria farmacéutica como esclerosis múltiple (EM) aunque a veces se presente en pacientes con EM y se las confunda. Como no es una enfermedad cara -aunque sí severa- no despierta interés en la industria farmacéutica y nadie investiga.

- Entonces, esclerosis múltiple y neuromielitis óptica son enfermedades desmielinizantes, parecidas, pero muy distintas...
  
- Totalmente. A veces se las confunde porque presentan síntomas similares (visión doble, discoordinación motora, torpeza o ataxia, temblor, etc.), pero son dos patologías crónicas (no tienen cura) distintas, con tratamientos diferentes y de costo dispar: la neuromielitis óptica se trata con $100 por mes (comprimidos inmunosupresores que frenan los brotes de la enfermedad), mientras que la terapia para la esclerosis múltiple cuesta alrededor de $50.000 mensuales.

- ¿En la neuromielitis se usa interferón, el “cuco” del tratamiento para quienes sufren EM?

- ¡No! Si está mal diagnosticada y se prescribe interferón la enfermedad empeora...

- ¿En qué se diferencian la EM y la NMO?

- La NMO es más severa y discapacitante que la EM, y la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes y productivas. Afecta el nervio óptico y la médula espinal más que el cerebro. Si no está bien manejada tiene recidiva, pero si está bien controlada se puede llevar una vida normal. La EM afecta la mielina del cerebro y de la médula espinal, es progresiva pero de avance lento. Estudios clínicos, imagenológicos e inmunológicos permiten diferenciar la NMO de los casos severos de EM. Cuando la NMO no se detecta a tiempo ni se la trata correctamente, la persona puede quedar parapléjica o tetrapléjica y muy mal a los 20 o 25 años -por ejemplo- y los daños son irreversibles.

- ¿A qué edad se manifiesta?

- Generalmente aparece entre los 20 y 30 años, aunque vemos fenómenos de anticipación en pacientes de entre 17 y 20 años.

- ¿A que atribuís el hecho de que Salta tenga una mayor frecuencia de la enfermedad?

- Tengo que investigar si existe algún componente genético o algo ambiental en el norte argentino. Personalmente creo que hay una cuestión genética. Mi hipótesis es que existe una carga genética oriental, y por eso quiero extender mi estudio epidemiológico a todo el NOA y NEA, con apoyo del Hospital Italiano y la cátedra de Genética de la UBA. No hay datos en el país y el único estudio de Sudamérica es de San Pablo, Brasil...

- ¿En qué basás tu hipótesis?

- Creo que pudo haber habido una inmigración oriental fuerte en Perú, que no se registró históricamente o no se le dio importancia. Bajó hacia Bolivia y Argentina y por eso estamos viendo una prevalencia similar a la de Japón. En mayo terminaré mi formación en Neurología y me abocaré de lleno al estudio.

Como parte de su entrenamiento, el doctor Suárez viajó el lunes a Barcelona para hacer una rotación sobre Neuroinmunología en el Hospital Vall d’ Hevron de esa ciudad española. Trabajará hasta abril en el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat).


Neuromielitis óptica: más grave que la esclerosis múltiple
 
- Síntomas preliminares: cerca de un tercio de los casos tienen fiebre, dolor de cabeza. mareos repentinos, insomnio. El paciente típico tiene una aguda y severa espasticidad, debilidad muscular y parestesia en las piernas o en los cuatro miembros (brazos y piernas) con signos sensoriales, acompañados de problemas de control de vejiga.

- Desarrollo de la enfermedad: puede darse en un periodo de uno a 14 días. La posibilidad de compresión de la médula espinal se descarta o confirma con resonancia magnética.

- Debilidad generalizada: es precedida o sucedida por una neuropatía óptica aguda, uni o bilateral, con disminución de la agudeza visual, de la visión cromática y con manchas difusas u opacas o pérdida total de la visión. El daño suele estar limitado a la médula espinal y al nervio óptico. Con terapia adecuada hay mejora -en alguna medida- en unas semanas, pero pueden persistir daños residuales, muchas veces graves.

- Cómo puede presentarse: como un episodio aislado o recurrente, con ataques y remisiones. En el 80% de los casos el ataque a la médula y al nervio óptico ocurre en un plazo de tres meses respecto del otro.

- Más grave que la esclerosis múltiple: no suele entrar en fase secundaria progresiva (declive neurológico en ausencia de ataques). Las secuelas aparecen siempre con cada brote.


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