23 Octubre 2014
CONVIVENCIA. Pacientes, familiares, personal y profesionales de la fundación confraternizan dos veces al año. gentileza FUND. DE LA HEMOFILIA TUCUMAN
La Fundación de la Hemofilia de Tucumán está festejando sus 30 años al servicio de una causa noble: brinda atención integral a más de un centenar de pacientes del NOA, sin hacer distinción entre los que tienen obra social y los que carecen de ella.
La entidad se creó por iniciativa de una tucumana que derrocha vocación de servicio -la señora Sara Lía Alfaro de Saravia, presidenta de la fundación-, que no cejó en su lucha hasta no ver concretada la obra. Y lo hizo con el asesoramiento del hematólogo especializado en hemofilia, doctor Daniel Cohen Imach, y con el apoyo incondicional de los familiares de niños, jóvenes y adultos que heredaron la patología.
“Nuestra institución nació como la filial Tucumán de la Fundación de la Hemofilia Argentina, y funcionó durante 12 años en la sala de Hemoterapia del Hospital Ángel C. Padilla, cedida por el Ministerio de Salud Pública. Luego becamos a médicos y bioquímicos para que vayan a Buenos Aires a especializarse en hemofilia. Hoy tenemos un equipo multidisciplinario para el cuidado y tratamiento de la enfermedad”, narró Alfaro de Saravia a LA GACETA.
- ¿Cuándo adquirieron la sede propia?
- Durante los años que estábamos en el Padilla, trabajamos sin descanso para juntar fondos. Vendimos rifas y bonos contribución y recibimos donaciones de la Fundación de Buenos Aires y privadas. En 1996 compramos la propiedad de calle Estados Unidos 61, para que la fundación tenga su casa propia. Desde entonces vamos creciendo en infraestructura, prestaciones y servicios.
- En estas tres décadas ¿hubo algún cambio importante en la atención?
- Uno de los cambios más importantes -desde la elaboración de los concentrados de factores- es la asistencia integral para nuestros pacientes. El tratamiento de la hemofilia apunta a la prevención de los problemas que genera la misma enfermedad. Médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, odontólogos, técnicos y asistentes sociales, entre otros profesionales, trabajan en equipo para cuidar la integridad física y emocional de los niños con hemofilia en cada etapa de la vida. En síntesis: nuestro objetivo es que reciban la mejor atención en el momento justo para reducir el costo de la enfermedad, que es muy alto. Tucumán, además, no tiene otro centro -público ni privado- que asista al paciente con hemofilia. -¿Como se trabaja en la fundación?
- El consejo de administración está integrado por pacientes y familiares que trabajan en forma honoraria. Organiza reuniones periódicas de información y jornadas de capacitación. Tenemos un laboratorio de alta complejidad para diagnosticar la hemofilia, y un agregómetro plaquetario para el diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand, la anomalía más común en la coagulación. También hacemos dosajes de los factores de la coagulación (VII, VIII y IX ), análisis en general, y estudios específicos para determinar la presencia de hepatitis A, B y C.
Fisiatria y rehabilitación
Con tecnología de punta reducen los episodios de sangrado y los costos
En el servicio de Rehabilitación y Fisiatría, un equipo de médicos traumatólogos, hematólogos y terapistas físicos atienden de manera específica -con tecnología de de punta- a los que sufrieron hemorragias, para reducir los episodios de sangrado y los gastos en la aplicación de concentrados de factores de coagulación. Además, Tres veces por semana, pacientes de todas las edades reciben asistencia y contención psicológica en la sede de la fundación.
Recreación
Promueven la natación para fortalecer los músculos y evitar episodios de hemorragia
El servicio social se encarga de que a los pacientes no les falte la medicación, y al mismo tiempo organiza actividades recreativas, sociales, educativas y jornadas de convivencia. Estos encuentros se realizan dos veces al año con la participación de pacientes, familiares, miembros de la fundación, médicos y demás profesionales de la salud. Se promueve la natación para que los niños y adolescentes fortalezcan sus músculos evitando sucesos hemorrágicos.
Enfermedad
Es hereditaria y está ligada al sexo: la portan las mujeres, la sufrenn los varones
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria. Está ligada al sexo porque casi exclusivamente la portan las mujeres y la padecen los hombres. Los enfermos sufren hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica. Existen dos tipo de la enfermedad: la hemofilia A, determinada por el déficit del factor VIII de coagulación en sangre, y la hemofilia B, por déficit del factor IX. Actualmente, con los modernos tratamientos que se realizan con concentrados antihemofílicos de los referidos factores, como el autotratamiento y la profilaxis, la calidad y la expectativa de vida de los pacientes es similar a la que alcanzan el resto de los mortales. La personas con hemofilia necesitan control médico y tratamiento, especialmente cuando sufren episodios hemorrágicos internos o externos. Si no son tratados, las hemorragias dejan secuelas en los lugares donde se producen (generalmente en las articulaciones), y en el peor de los casos, pueden provocar la muerte.
La entidad se creó por iniciativa de una tucumana que derrocha vocación de servicio -la señora Sara Lía Alfaro de Saravia, presidenta de la fundación-, que no cejó en su lucha hasta no ver concretada la obra. Y lo hizo con el asesoramiento del hematólogo especializado en hemofilia, doctor Daniel Cohen Imach, y con el apoyo incondicional de los familiares de niños, jóvenes y adultos que heredaron la patología.
“Nuestra institución nació como la filial Tucumán de la Fundación de la Hemofilia Argentina, y funcionó durante 12 años en la sala de Hemoterapia del Hospital Ángel C. Padilla, cedida por el Ministerio de Salud Pública. Luego becamos a médicos y bioquímicos para que vayan a Buenos Aires a especializarse en hemofilia. Hoy tenemos un equipo multidisciplinario para el cuidado y tratamiento de la enfermedad”, narró Alfaro de Saravia a LA GACETA.
- ¿Cuándo adquirieron la sede propia?
- Durante los años que estábamos en el Padilla, trabajamos sin descanso para juntar fondos. Vendimos rifas y bonos contribución y recibimos donaciones de la Fundación de Buenos Aires y privadas. En 1996 compramos la propiedad de calle Estados Unidos 61, para que la fundación tenga su casa propia. Desde entonces vamos creciendo en infraestructura, prestaciones y servicios.
- En estas tres décadas ¿hubo algún cambio importante en la atención?
- Uno de los cambios más importantes -desde la elaboración de los concentrados de factores- es la asistencia integral para nuestros pacientes. El tratamiento de la hemofilia apunta a la prevención de los problemas que genera la misma enfermedad. Médicos, enfermeras, psicólogos, fisioterapeutas, odontólogos, técnicos y asistentes sociales, entre otros profesionales, trabajan en equipo para cuidar la integridad física y emocional de los niños con hemofilia en cada etapa de la vida. En síntesis: nuestro objetivo es que reciban la mejor atención en el momento justo para reducir el costo de la enfermedad, que es muy alto. Tucumán, además, no tiene otro centro -público ni privado- que asista al paciente con hemofilia. -¿Como se trabaja en la fundación?
- El consejo de administración está integrado por pacientes y familiares que trabajan en forma honoraria. Organiza reuniones periódicas de información y jornadas de capacitación. Tenemos un laboratorio de alta complejidad para diagnosticar la hemofilia, y un agregómetro plaquetario para el diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand, la anomalía más común en la coagulación. También hacemos dosajes de los factores de la coagulación (VII, VIII y IX ), análisis en general, y estudios específicos para determinar la presencia de hepatitis A, B y C.
Fisiatria y rehabilitación
Con tecnología de punta reducen los episodios de sangrado y los costos
En el servicio de Rehabilitación y Fisiatría, un equipo de médicos traumatólogos, hematólogos y terapistas físicos atienden de manera específica -con tecnología de de punta- a los que sufrieron hemorragias, para reducir los episodios de sangrado y los gastos en la aplicación de concentrados de factores de coagulación. Además, Tres veces por semana, pacientes de todas las edades reciben asistencia y contención psicológica en la sede de la fundación.
Recreación
Promueven la natación para fortalecer los músculos y evitar episodios de hemorragia
El servicio social se encarga de que a los pacientes no les falte la medicación, y al mismo tiempo organiza actividades recreativas, sociales, educativas y jornadas de convivencia. Estos encuentros se realizan dos veces al año con la participación de pacientes, familiares, miembros de la fundación, médicos y demás profesionales de la salud. Se promueve la natación para que los niños y adolescentes fortalezcan sus músculos evitando sucesos hemorrágicos.
Enfermedad
Es hereditaria y está ligada al sexo: la portan las mujeres, la sufrenn los varones
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria. Está ligada al sexo porque casi exclusivamente la portan las mujeres y la padecen los hombres. Los enfermos sufren hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica. Existen dos tipo de la enfermedad: la hemofilia A, determinada por el déficit del factor VIII de coagulación en sangre, y la hemofilia B, por déficit del factor IX. Actualmente, con los modernos tratamientos que se realizan con concentrados antihemofílicos de los referidos factores, como el autotratamiento y la profilaxis, la calidad y la expectativa de vida de los pacientes es similar a la que alcanzan el resto de los mortales. La personas con hemofilia necesitan control médico y tratamiento, especialmente cuando sufren episodios hemorrágicos internos o externos. Si no son tratados, las hemorragias dejan secuelas en los lugares donde se producen (generalmente en las articulaciones), y en el peor de los casos, pueden provocar la muerte.
Lo más popular
